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 父母如何照料孤独症的孩子
 2001年7月20日 09:56 长江日报

  1.不宜长期住院治疗。有条件可以让父母与患儿一起住院,让父母学会教育患儿的方法。

  2.目光接触表达意思。刻意教导孤独症患儿在听别人讲话时有目光接触。开始时,孩子可能只是眼角一瞟,但这是很好的开端。孩子有目光接触后,可通过模仿,教导他用手势示意与别人沟通。利用每一个自然环境,如进食、穿衣、便溺、玩耍,要求孩子先有目光接触和手势示意,再给他想要的东西。当孩子学会用手势示意后,可以用示范的方式教他学习用声音配合手势示意,慢慢再引导他用口语表达意思。

  3、了解意向,传达感觉。与孤独症患儿沟通时,应加强培养他主动地表达意思,在轻松愉快的气氛中,积极引导孩子投入活动,制造机会让他主动表达意思,当他做到的时候,应给予称赞和鼓励。在引导过程中,父母应减去多余字眼,如口头禅。语句要简洁,避免抽象词汇。

  4.多观察、多交流、多尝试。一个玩具,有许多不同的玩法,可以逐一教孩子,让孩子通过不断的观察,重复尝试,学习以不同的策略和方法去摆弄一件玩具或做一件事。

  5.制订计划,持之以恒。有时看起来是非常简单的生活技能和习惯,患儿可能需要半年甚至更长的时间才能学会。抚育他们,是对父母爱心的极大考验。父母需要付出加倍的努力,观察孩子的表现,找出问题的症结,定出目标与计划,与有关机构精诚合作,才能帮助孩子踏上成长发展的道路。

  专家提醒

  当孩子多少存在一些不合群、与人接触少时,家长就要警惕孩子是否患了孤独症?

  什么是儿童孤独症

  儿童地孤独症是指起病于30个月以前,以精神和心理发育的广泛性障碍为特征的一种疾病。它的基本特点是与人交往和沟通的困难,在多种心理功能如社会技能、语言、认知、智力等方而出现发育性障碍。实际上孤独症(Autism)一词源于希腊词“autos”,意思是指“自我”。用这个字来描述患儿茫然、心不在焉、极度孤僻、不能用语言进行交往;重复简单的游戏活动,并渴望保持原样不变;对物体缺乏想象力和灵巧运用的能力。

  哪些儿童可能有孤独症呢?

  与人交往和沟通困难

  患儿在婴儿期就可能表现出避免与他人的眼睛对视,缺乏面部表情。当父母离开时,没有任何依恋情绪;父母回来时也没有愉快的表情和迎接的姿势;当他痛苦或烦恼时不会向父母流露以寻求帮助;对人态度冷淡,对别人的呼唤不理不睬;别人碰他或拉他,则主动躲开或挣脱走;当自己想要某一物品或食品时则会拉着父母的手前往放物品的地方,一旦拿到后则不再理人;当他害怕时也不会寻求保护。

  言语和语言发育障碍

  一部分孤独症患儿从来不说话,终生默默不语;一部分患儿开始讲话比别人晚,而且所讲内容少。说话如鹦鹉学舌,对别人所讲话的内容或部分内容进行重复(模仿言语),有时会对以前别人所讲内容进行重复(延迟性模仿言语)。如强强几乎每当看到别人喝水时都讲“神茶”,据强强妈妈讲,前几天在超市强强伸手指点要买的一种饮料叫“梅山神茶”,以后见到别人喝水、喝茶、喝饮料等都讲“神茶”。

  不能主动与人交谈

  不会以提出问题的形式维持与别人的交谈,即使讲话,所讲内容与当前的人物、环境内容不相吻合;也不管别人是否听懂或是否在听。不会使用代词或代词使用颠倒,如令其“把你的手放在她的手上”,患儿会拉着讲话者的手放在自己手上。常用错的是“你”、“我”、“他(她)”,有时会把名词用混淆,如“把糖果放入盒子”,“把盒子放到柜子里”,他会说成“糖果放进柜子,把柜子放到盒子里”。

  兴趣范围狭窄、行为刻板

  要求环境固定不变、拒绝任何变化,坚持每次都有以确切的同一方式去做某件事情:要一种类型的玩具;看固定时间的电视节目;看某一主持人主持的节目;吃饭时全家每次坐在固定的位置、固定的凳子上;乘、换车时要走同一路线;每天所吃饭菜内容、排便时间和地点都要固定下来。如改变或打破他的“生活规律”,则会尖叫、发脾气或拒绝执行。

  独特的兴趣对象:患儿对一般儿童所喜欢的玩具、游戏、衣物不感兴趣,而对一般不作为玩具的物品非常感兴趣。如喜欢圆的物品、可旋转的玩具、泥土、修理工具等。5岁的可可自一年前在爸爸修理收音机时,看到螺丝刀和螺丝后就爱不释手,每次玩耍都拿来出这两种工具扭、拧、转,甚至每次外出也要随身携带。与可可不同,7岁的华华每逢出门,无论到幼儿园、逛商场、还是走亲戚等都要穿上那件绿色、上面印有自己喜欢的卡通人物的T恤,即使在冬天,出门时也一定要把那件T恤穿在里面,否则就不出门。

  另外,孤独症儿童还会有以下方在的异常:(1)感觉与一般儿童不一样:细心的家长不难观察到,孩子的兴趣正是对物体的某些特性感兴趣,反复角摸某些“光滑”物体的表面,如光亮的家具、雪白的墙壁、光滑的书刊封面、质地滑软的衣料、柔软的毛制品等。感觉过敏或感觉迟钝:有的患儿对声音、光线感觉过敏。有的对寒冷和疼痛不敏感,冬天穿单衣外出而不觉得冷;打针时不觉得疼,跌倒时摔破皮肤也不任何反应。(2)认知和智力异常:想象力缺乏:在游戏中不能与伙伴们共同遵守一种规则,不能在游戏的每一步骤中去揣度别人的想法和做法。扮演行为困难:不会扮演,不懂伪装。80%---90%患儿智力轻度或中度障碍,接近正常智力水平的孤独症,被一些学者称为“高功能水平孤独症”,这类患儿的预后较好。

  编发此前部分

  如何对孤独症患儿训练和干预呢?

  1.对症治疗:首先谈对症治疗或药物治疗,并不是因为它能改变孤独症的病程、结局,也不是说他对孤独症的患儿一定是必需的,而是在某种程度上可以控制严重的行为和语言障碍,为对孤独症来讲疗效更佳行为的矫治和训练的实施起到保证作用。

  对有行为紊扰、刻板行为、模仿言语、情绪不稳定、尖叫等症状的患儿可以使用抗精神病药物中的氟哌啶醇、奋乃静、氯丙嗪等。对严重攻击行为、冲动、活动量较多、自伤行为患儿可使用卡马西平、纳屈酮等治疗,前者对伴有癫痫发作的患儿效果更好。对存在注意力不集中、活动一刻不停的患儿可试用中枢神经兴奋剂如哌醋甲酯和苯异妥因等药物。

  2.教育训练:教育训练是治疗孤独症患儿最主要、最有效的方法。

  教育训练的操作者多为家长和特教老师,训练成功与否,首先取决于家长和老师是否对患儿有爱心、耐心和热心,与孤独症患儿交往,使患儿先对训练者感受兴趣,双方能相互沟通,这一阶段往往是最困难的阶段。尤其在早期阶段,把孩子交给“保姆”、“阿姨”是起不到治疗作用的,甚至是不负责任的表现。第二、把要学的技能分成若干个细小步骤来完成,而不是一下子就全部都给他们。譬如教患儿正确使用筷子,先把自己拿筷子的姿势展示给他们;让他从数只筷子中拴出两只并粗细端对齐;用手握住他的手保持在正确握拿状态;反复进行直到他自己掌握握拿技术。孤独症患儿很容易因失败而烦躁或放弃学习,所以,在训练中要边教边做边鼓励。第三、训练时要动作��言语��奖励有机结合起来,这种方法实际是行为治疗中的“阳性强化法”。在教他们做某一技能时,要不断讲解每一步骤和意义,当完成时便给予患儿适当的物质奖励(多为孩子喜欢的食品或玩具)。这种方法可以增加孩子对训练的兴趣和减少不愉快情绪的发生。第四、在教育训练过程中,切忌操之过急,要有恒心。不可期望孩子在短时间内就能掌握一种技能。例如,“上厕所”对正常发育的儿童可能在很短时间内便学会了蹲马桶、擦屁股、拉水箱、洗手等一系列动作,并理解每一步的意义,但对孤独症患儿可能要半年、一年乃至更长的时间去掌握和运用。

  教育训练的目的是教会患儿掌握最基本的生活技能、自理生活能力和与人交往的能力。

  早期训练是孤独症儿童得以康复的有效方法之一。其目的在于:改善其社会化行为,首先学会与家庭成员的相处和交往;尽可能多地都他们自理生活的能力,掌握生活实用技能和进一步学习的能力;培养满足职业所需的基本能力;增加对社会生活的了解和探索的兴趣。研究结果显示,经干预后进入成年早期的孤独症患者大约5%不再依赖他人而找到某种有报酬的工作;10%患者症状改善但仍需要保护;25%取得进步但还不能独立生活。McEachin等(1993)对19例孤独症患者进行了一对一(one-to-one)的行为训练,每周训练40个小时,训练长达2年以上。结果显示训练组在IQ、社会适应能力、人际交往、行为和情绪症状、伙伴关系、同情心、家庭关系等言面都有改善,47%可进入常规学校上学。

  3.行为治疗:行为治疗或行为矫治的目的在于减少病态行为,如攻击行为、自伤、刻不容缓板行为和在公共场院合引起家长难堪行为的发生,增加社会化行为。

  在行为矫治的开始阶段,很多家长对行为治疗的原则和方法一点不知道,在治疗的同时,一定要有专业人员,如行为治疗师、精神科医师、心理治疗师、特教老师等,把矫治方法教给家长。对每个患儿出现的每个行为,如尖叫、攻击行为都要尽量去理解,在他每一个行为出现以前或即将发生时,家长就要猜到他可能会去干什么、出现什么样的后果。如有的患儿出现攻击行为可能是因为他喜欢的玩具堆放位置发生了改变,另一些患儿可能是对某种事件产生了恐惧的结果。

  行为矫治最终的目的是阻止种种令人不快的行为,促进建设性行为。

  由于孤独症患儿行为表现各异行为矫治最好的方法是一对一方法,据报道,这种方法能使语言运用能力,行为症状和社会适应能力都有明显改善。




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