脑电图显示行行的脑电波无异常。医生更加神气了。他让我放心,也劝我耐心。当然,有了现代仪器的检查结果,我也该放心了。在美国,病人是不容怀疑医生的。在他们眼里,医生是至高无上的,是拯救他们出苦海的白衣天使是上帝。
就这样,行行的第一次就诊结束了。孩子依然如故。我们一家仍然在无尽的困惑与迷茫中徘徊。每天要应对行行的新把戏,还要随时准备防护自己。我开始感到无端的恐慌、疲惫,严重时,双手颤抖。照照镜子,发现头发枯黄。我没有去看病。因为只有行行可以看病。看医生实在是太贵了。
为什么在医学如此发达的美国,那些受到良好教育,具有多年实践经验的专业医生不能准确、迅速地为病儿确诊而使他们的病情一拖再拖呢?试想,如果行行在6岁求医时就能确诊,那能免除孩子和我们多大的痛苦啊!当然,这个故事到此也就结束了。
脑电图是不能显示“抽动障碍”的。前面提到的明克斯医生自80年代开始,用了近20年的时间,治疗了近2000名的病儿。根据他的门诊和研究经验,明克斯提出以下5个阻碍医生正确诊断的主要原因:
1.许多医生认为病孩必须冲动,咒骂,并将咒骂作为最重要的依据。如果孩子不咒不骂,医生则排除孩子患有”抽动障碍”。然而事实是,在所有患者中,只有1/3的孩子有污言秽语症状,而这一症状也要待孩子13岁左右才出现。
2.许多医生认为,病孩必须要有肌肉、声带抽动症状。如果在诊疗室里医生没有看到孩子抽动,那他仍然排除孩子患有 “抽动障碍”。然而事实是,病孩可以暂时掩盖或控制他的肌肉和声带抽动。就像常人可以忍着蚊痒暂时不抓一样。病孩在医生面前可以忍个把小时,待出门后一并发作。因此,在医生诊疗室里,医生通常看不到家长所描绘的症状。
3.许多医生认为病孩的“不良行为”是习惯性的,是从大人那里模仿来的。因此,病孩的家长要对孩子的“不良行为”负责。家长必须加强家教,并重视身教。
4.尽管法国医生Tourette早在1885年为一贵妇人治疗她的奇异症状时就认定她患的是一种脑功能障碍症,但几百年来,大多数医生对此病症既没听说过,也根本不了解这神秘疾病的种种症状。这些症状因人而异。就是在同一个人身上,也在每时、每天、每月千变万化着。时轻时重,时好时坏,令人百般费解,琢磨不定。
5.许多医生认为病孩必须要有明显的家族史。如病孩的父母、祖父祖母无人得此病症,医生则排除孩子患有 “抽动障碍”。
行行的情况证实了明克斯医生的论断是正确的。充满自信的医生没有听到孩子咒骂,没有看见他抽脸,扭鼻子,发噪声,没有明显家族史……因此排除了行行患有此病。甚至他很可能和其他的医务工作人员一样,暗地里认为我们当父母的没有给孩子树立起好榜样。我们才是孩子不良行为的根源。
被误诊,被耽搁的病孩远不止行行一个。其实,许多病孩反复就医就是查不出所以然。有人就一直被拖到二三十岁,其中的苦难就可想而知了。自传《抽动与吼叫》的作者乐威尔·汉得就是一个例子。乐威尔的病很重,从小就不能好好读书、写字。他坐立不宁,身上的肌肉从脸到腿都会不由自主地抽抖。他终日吼叫,捶胸顿腿,毁坏家具,打穿墙壁,就连家人也很难接受他。但由于污言秽语从未出现,虽然四处寻医,仍无法确诊。没人知道他得的是什么怪病。他学上不下去,活干不了,老被解雇。为了寻找真正的自己,他浪迹社会,最后漂流到新奥尔良。他无法接受自己。为了寻求内心的解脱,他染上了吸毒恶习,最后与流浪汉为伍,生活在社会的最底层。在一个偶然的机会,他得到明人指点,赶回家乡纽约,找到了著名脑精神专家诊治,才真相大白,总算知道自己的病还有一个名字,并且并不是独一无二的。这时,他已年近30了。他还算是幸运的,有人到了中年才被确诊。由此可见,正确诊断此病症是多么不易。