用希望和爱温暖“星星的孩子”

用希望和爱温暖“星星的孩子”
2018年04月02日 10:20 新浪育儿

  说起自闭症,爸爸妈妈们肯定不会陌生,我们经常能在新闻或者影视作品里看到这个名词。虽然看着熟悉,但是您未必真的了解它。2018年 4月2日,是第十一个“世界自闭症日”,在这个特殊的日子里,让我们再一次走进“自闭症”的世界,重新开始认识它。

  自闭症,又被称为孤独症,是一种起病于婴幼儿时期的神经发育障碍性疾病,得病的宝宝主要表现为社会交往、语言交流障碍和刻板的行为举止。由于患有自闭症的孩子生活在自我的世界里,虽然我们能看到他们,却很难接近,像星星一样孤独,因此他们还有一个童话般的称谓——“星星的孩子”。

  中国精协孤独症工作委员会将2018年“世界自闭症日”主题定为“有你,我们不孤独”。据《中国自闭症教育服务行业发展状况报告》显示,目前中国自闭症患者已超1000万,0到14岁的儿童患病者可能就超过200万。不过遗憾的是,目前自闭症的发病原因尚不确定,但是医学界一般认为自闭症与几种因素有关:一与基因遗传有关,二与脑损伤有关,三与宫内感染有关,四与孩子脑部先天性发育形态有关,五与神经递质有关。

  身边的案例

  爸爸妈妈们最关心的问题之一,就是被确诊得自闭症的宝宝,早期是否有征兆。其实,有专家把自闭症孩子的表现分为三类:三分之一的孩子在该学说话的时候,不会说话,不叫人,叫他也不应;三分之一的孩子是选择性“说话”,比如,对他感兴趣的东西会有回应,在家人强迫下,有时也会叫,但主动性不强;还有三分之一的孩子,小时和正常孩子基本一样,但是他们在一岁半、两岁、两岁半或者三岁时,突然“退化”了,比如本来会叫爸妈的,结果不叫了。

  所以,爸爸妈妈们千万别大意,不要觉得自己家宝宝两岁以前表现很正常,他们就肯定没得自闭症。不信您看下面这两个真实的案例。

  丁丁的故事

  丁丁(化名)来自河南南阳,现在3岁2个月。两岁之前,丁丁和正常孩子基本一样,会喊爸爸、妈妈,会叫爷爷、奶奶,爸妈出门,会挥着小手说再见。

  两岁之后,丁丁突然不再叫爸妈,而家人叫他,他总是没听见似的,自顾自地玩耍。去了很多医院,诊断结果都一样:自闭症。这对全家人来说,简直就是晴天霹雳。

  乐乐的故事

  钱女士的儿子乐乐(化名)自小和其他孩子有些不一样,说话晚、偏食严重、只吃米饭、经常哭闹。随着年龄增加,又出现了一些新症状:喜欢看运行中的地铁,一看就是半个小时以上;喜欢来回乘电梯;走路不稳,老是摔跤;跟小朋友交往时,喜欢把对方一把抓过来,动辄抢玩具;和家人逛街时, 会不顾家人自顾自地随意走。两岁半的时候,家人带着乐乐到医院检查,被确诊为自闭症。

  关于自闭症你应该了解

  自闭症孩子都有哪些表现?孩子不爱说话是不是就是自闭症?发现了孩子有自闭症,爸爸妈妈该怎么办?……近日,儿童自闭症领域的专家、北京大学心理与认知科学学院讲师易春丽,带我们重新认识熟悉又陌生的“自闭症”。

  Q:新浪育儿:孩子不爱说话就是自闭症么?

  A:易春丽:不一定,但是很多自闭症的小孩,是因为不会说话才来就诊的。自闭症最核心的损害是人际关系之间的损害,和正常的小孩相比,患自闭症的儿童更没有与人接触的欲望,也不会和人交往。聋哑人很多也没有语言,聋哑儿童不会被诊断为自闭症,因为他们的人际接触良好。

  Q:新浪育儿:自闭症可以治好么?

  A:易春丽:如果按照我们的理论假设,自闭症是婴儿期的综合征,那就是有可能会治好的。但是前提条件很多,孩子的遗传易感性有多高,创伤有多大,这个创伤是否可以降下来,家庭里是否持续有这种创伤,父母早年养育的好不好,父母的婚姻状况,父母对自闭症儿童的接纳和解读能力等等,这些因素都会影响到孩子是否可以康复。

  Q:新浪育儿:自闭症的小孩都是某个领域的天才么?

  A:易春丽:大部分都不是,某个领域的天才是极少见的。因为自闭症的严重损害,他们对外界、对人、对任何事物可能都不感兴趣,最终可能会严重影响他们的智力发展,最终可能有60~80%是智力障碍患者,天才极少。

  Q:新浪育儿:孩子出现哪些情况,自闭症的先兆?

  A:易春丽:首先是人际方面的损害就是幼儿会表现出对他人不感兴趣,回避目光对视,无论言语和非语言的交流,都有障碍。其次是他们的交流有问题,更多表现在语言上。很多小孩语言发展滞后,或者是缺失。人际方面的损害很多,父母是不太注意的,语言的缺失或者滞后是父母更容易发现。然后更明显的就是一些刻板行为。比如在眼前手指扑动,转圈儿,对某一个整个物体的局部感兴趣,必须按照什么样的方式排列物品,走同样的路等等。

  Q:新浪育儿:该怎么跟自闭症儿童交流相处?需要注意哪些?

  A:易春丽:如果按照我们自闭症假说一一自闭症是婴儿去创伤后应激综合症,那么自闭症儿童相处的时候一定要保证安全的距离,自闭症儿童觉得什么样的距离是舒服的,要尊重他们。不要喝太多的陌生人接触,否则的话,他们在人际加工上是没有这样的能力了。自闭症儿童是要先和父母先行建立依恋关系,才可能把这个关系泛化到和其他人的关系里。所以在交流的过程中,父母要尊重自闭症儿童的感受,减轻他们的紧张情绪,降低他们的负担。

  Q:新浪育儿:当发现孩子有自闭症症状时,家长第一时间应该做什么?

  A:易春丽:理论上应该找专业机构去诊断。一旦诊断,父母应该优先做的事,先行恢复和孩子的亲密关系,多抽时间陪小朋友玩,如果不知道怎么玩,至少想办法让她高兴。另外,父母要注重自己的心理健康,很多人一听到诊断结果,父母直接就崩溃了,这样是没办法养好孩子的。

  Q:新浪育儿:已经有一名自闭儿童的家庭,多久可以考虑再生二胎?二胎还是自闭儿童的概率有多大?

  A:易春丽:理论上遗传的概率还是非常大的,而且后天的环境也要考虑,自闭症的那个孩子的创伤是来自家庭的因素,还是来自外界的因素,如果是早年分离、养育失当,这些造成的创伤的话,如果父母并没有实际的改变,那么环境遗传因素还是存在的,在教养上,一样会促使自闭症儿童的出现。如果是因为外因性的,比如小朋友有严重的外伤,手术比如割包皮,住院分离,保姆虐待等等,并非来自养育带来的创伤,这个在环境因素上是不遗传的。所以是否生二胎之前,父母要检视自己基因和环境遗传的可能性有多大,来决定是否生二胎。

  这些名人都有自闭症倾向

  对于宝宝被确诊是自闭症的爸爸妈妈们来说,千万不要灰心,要以一个积极的心态应对。因为,自闭症宝宝们经过一定的恢复,是有可能回到一个比较健康的水平,甚至还有可能取得超人的成就,历史上很多伟人就有着或多或少的自闭症症状。

  著名精神病学家、都柏林圣三一学院精神病学教授菲茨杰拉德曾表示,很多政界、科学界和艺术界的伟人都有类似自闭症的特征,而他们的成就和这种特征之间有着紧密的联系。他以牛顿、爱因斯坦、乔治。奥威尔、H.G。韦尔斯和维根斯坦等伟人为例,他们都有包括阿斯伯格症候群在内的自闭症特征。根据死后诊断结果,贝多芬、莫扎特、安徒生和康德亦患有阿斯伯格症候群。

  阿尔伯特·爱因斯坦[Albert Einstein(1879-1955)]

爱因斯坦爱因斯坦

  若论给近代物理学带来革命性变化的著名物理学家或科学家,爱因斯坦无疑是最重要的一位。他的白日梦性格特质和家史都显示他有自闭症迹象。不过,他极有幽默感,属于特殊类型的阿斯佩格综合征。他有社交障碍,对个人生活非常敏感。从上学时起,他就很难学会其他正常孩子很容易就能掌握的东西。很难相信像他这样一位高智商的人在学校竟是“差生”。社交障碍让他很难找到工作,尽管他很聪明。

  阿马迪厄斯·莫扎特[Amadeus Mozart(1756-1791)]

莫扎特莫扎特

  沃尔夫冈·阿马德乌斯·莫扎特(Wolfgang Amadeus Mozart,奥地利作曲家)被尊为现代西方音乐之父,他集作曲家、钢琴家和小提琴家于一身。现代音乐仍从他博大精深的作品中获得灵感。他过着孤单的生活,这让他更加专注于他的音乐艺术。据说他患有阿斯佩格综合征,对声音特别敏感。很难和他作理智的交谈,他经常漫不经心,鲁莽无礼,喜怒无常。从莫扎特的音符中就能找到的所有书面证据,他患有模仿言语症,也可认为是一种自闭症倾向。

  艾萨克·牛顿[Isaac Newton(1642 - 1727)]

牛顿牛顿

  艾萨克·牛顿爵士是英国著名物理学家和数学家,史上最有影响的科学家之一,也是科学革命的关键人物。不过,他生性害羞,不善于交谈。他非常专注于工作,有时还忘记吃饭。这也是罹患自闭症的人的常见特征之一。他不会交朋友,不懂社交,这表现在他和周围的人难以相处。

  关于自闭症的经典电影

  要想了解自闭症,通过影视作品当然是重要的途径。很多经典的影视作品,都是在讲述自闭症患者或悲情、或励志、或感人的人生的。下面小编就为你列举出几部,最广为人知的,关于自闭症的影视作品。

  雨人Rain Man(1988)

电影《雨人》电影《雨人》

  剧情简介:

  查理(汤姆•克鲁斯 Tom Cruise 饰)父亲去世,留下了300万美元的遗产。然而令他意外的是,遗产全部给了一个他不认识的哥哥雷蒙(达斯汀•霍夫曼 Dustin Hoffman 饰)。雷蒙的名字查理从没听过,这个事件让他气愤不已。他决定前去寻找哥哥。谁知雷蒙的住处就在一个精神病院里,原来他自幼患有自闭症,母亲去世后就被送到精神病院治疗。查理心中有了计算,他把雷蒙带出精神病院,企图骗他出让遗产。

  雷蒙的生活习惯奇异,活在自己的幻想世界里,有很多离奇古怪的行为。并且,查理在共处中发现了雷蒙惊人的记忆能力,他试着利用哥哥过目不忘的本领去赌场上试一下身手,赢得了一大笔奖金,使查理足以摆脱穷困生活。而令查理收获更大的是,他还获得了慢慢升温的亲情,这种手足情远远胜过了他原先图谋的300万的遗产。

  玛丽和马克思(2009)

电影《玛丽和马克思》电影《玛丽和马克思》

  剧情简介:

  八岁的玛莉住在墨尔本的小镇上。没有朋友的她,某天从邮局的电话簿撕了一角,写信给住在纽约不知名的麦斯先生,想要问他满脑子奇奇怪怪的问题。终于,爱吃巧克力、为自闭症所苦的麦斯先生回信了,也开始一段奇妙的笔友情缘。真实故事改编,奥斯卡最佳动画短片导演执导,在纯真善良、天外奇想的风貌下,带给人诚恳真挚的暖暖冬阳。

  海洋天堂(2010)

电影《海洋天堂》电影《海洋天堂》

  剧情简介:

  刚过21岁生日的大福(文章 饰)是个孤独症患者,父亲王心诚(李连杰 饰)在妻子去世后,一个人将大福养大,如今王心诚身患肝癌,自感时日无多,虽然楼下开小卖店的柴姨(朱媛媛 饰)时常给这对父子无私的帮助,但如何安置大福的未来还是王心诚放不下的牵挂,他甚至有了和儿子一同赴死的想法。王心诚试图将大福送回培智学校,但是学校、福利院一连串的拒绝令他倍感失落。而且在大福的世界里,水是他最好的朋友,这个能像海豚一样畅游的孤独症患者也无法离开水族馆,在水族馆,大福结识了善良的杂技女子玲玲(桂纶镁 饰),而王心诚急于教会大福生存的技巧,他的时间已经不多了……

  “星星的孩子”的爸爸妈妈应该看的书

  除了电影,你还可以通过一些经典的书籍,来了解自闭症。下面,小编给您选出了其中最经典的三本书。

  《深夜小狗神秘事件》

  这是一个孤独症少年的动人自白,关于一个与众不同的孩子,怎样以一种不同寻常、令人惊奇却更能揭示真相的方式,来理解这个世界。阿弗知道世界上所有国家及其首都的名称,知道7507以内的所有质数。喜欢质数和红色,讨厌黄色和棕色。不爱跟人说话,更不喜欢别人触碰自己。一个深夜,他发现邻家小狗威灵顿倒在了草坪上,胸口插着一把钢叉。他将它抱起,却被主人误认为是杀死小狗的凶手。阿弗决定独自侦破这起谋杀案,并将探案的过程写成一本书。

  《1001个自闭症儿童养育秘诀》

  2004年《1001个自闭症儿童养育秘诀》面世,便在自闭症群体及周边群体引起强烈反响,一直受到自闭症教育领域的广泛推崇,荣获《学习杂志》授予的教师精选奖,成为教养自闭儿的必备实用指南。书中给出的秘诀易于上手,建议令人茅塞顿开,教育策略基础实用。

  在2010年的增订版中,增补了超过600个经实践验证的有效教育方法,向读者呈现了超过1800个教育技巧,增加了探讨大龄孩子问题的篇幅,更加全面地囊括自闭儿生活可能遇到的问题,深度剖析阿斯伯格征的教育难点,进一步加强成熟的教育方法,帮助孩子在家庭、校园、社会交流中获得成功。

  《爸爸爱喜禾》

  我只要看到喜禾就很幸福——因为他是我儿子,和自闭症无关 。

  当蔡春猪把《给儿子的一封信》贴到博客里的时候,谁也没有想到这封信会引起如此强烈的反响。几乎是在一夜之间,这封信被浏览十万余次,被感动转发及评论数万条。

  在儿子喜禾被确诊为“自闭症”之后,老蔡在微博中以自强不残、爱开玩笑的喜禾爸爸形象,用诙谐幽默的语言和戏剧性的细节场景,小心翼翼地绕开了悲剧的漩涡,展现出来的是笑中带泪的乐观和对生活的热爱。

  本期专家:

  易春丽

  北京大学心理与认知科学学院讲师,北京大学心理系临床心理方向博士毕业,中国心理学会、临床与咨询心理系专业机构与专业人员注册系统首批注册心理督导师。长期从事以儿童为中心的家庭治疗,尤其在自闭症方向有独树一帜的治疗理念且效果明显。著有《重建依恋:自闭症的家庭治疗》一书。

  新芽

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