问：如果孩子患有先天性心脏病，我能做些什么呢？

　　答：准备一个记事本，把所有问题和解决方案都记录下来。另外，根据医生的初步诊断和检查结果，可以通过网络进行查询。最重要的是，要花费时间深思熟虑，做出最后的决定。如果你考虑给孩子做外科手术，尤其是针对那种复杂的心脏疾病，那么你事先一定要向医生问清楚他们每年会做多少这样的手术，与其他医院相比他们的手术结果是怎样一个状况。确信有把握的医生通常都会愿意为你提供再次选择的机会，并且等待你决定之后，再与你面谈孩子的现状和治疗方案。如果孩子在胎儿时被诊断为先天性心脏病，那么就马上去咨询儿童心脏病的专家，看看是否有治愈的可能，再做出是否要保留这个孩子的选择。实际上，一些患有严重先天性心脏病的孩子必须要承受多次开胸手术，而且还要冒很高的风险，也许孩子的神经系统会出现问题，也许孩子会死亡。所以，有些父母一开始会选择终止妊娠。不过，如此残酷的状况还是很少发生的，大多数先天性心脏疾病在宝宝出生以后都是可治愈的。

　　这是一个真实的故事，孩子弱小的心脏在抗争中求生存，庆幸地是这个坚强的孩子经受了一次又次的考验，健康的活下来了。

　　媛媛的家族里从来没有患有先天性心脏病的记录，但是，她如今已经2岁的儿子，在出生以后被发现患有左侧心脏发育不全综合症，这是一种非常严重的心脏缺损。因为左侧心脏的功能是使从肺部得到充分氧气的血液流遍全身，然而小宝宝左侧心脏的发育极为不健全，结果导致右侧心脏必须承担双份的工作量。

　　在宝宝出生的第二天，媛媛和她的丈夫被告知小宝宝的生命受到威胁，因为他身体里的氧气含量非常低，医生建议转院，到更大的医院接受治疗。当时，这对年轻的父母面对的只有两种选择：一是同意让宝宝接受3次重大的心脏外科手术；一是决定让宝宝就这样死去。他们最后的决定是“请救救我们的孩子”。

　　在宝宝才8天大的时候，他承受了第一次心脏外科手术。医生重新改造了他的大动脉和肺动脉，并且插入一个分流装置，通过这个装置宝宝的血液可以被顺利地传送到肺部。医生对这个手术很有把握，因为大约80%的婴儿做完这样的手术之后都够存活。2个月后，宝宝接受了第二次外科手术治疗：医生把分流装置取出，在上方腔静脉(职责是把身体上部分的血液传送到心脏)和肺动脉(任务是把血液从心脏传送到肺部)之间搭建一个径直连接。手术后宝宝出现了并发症，在医院接受了2个月的救治，最终他还是度过了难关。几年之后，宝宝还必须再承受一次外科手术。

　　如今，虽然宝宝的血液含氧量是正常饱和度的75%到85%，但是，所有身体发育和能力的发育都达到了正常水平，其他同龄孩子能做的任何事他都也能做到。媛媛对我们说：“这段时期，看到手术治疗有这么好的效果我们非常高兴。我相信每一个医护人员，也相信我们这个坚强的家庭，宝宝的最后一次手术一定也是成功的。”

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