三级干预
背景:今年上半年,成都地区新生儿筛查率为84.79%,覆盖率为92.08%。目前查出苯丙酮尿症(PKU)患儿21例和先天性甲状腺功能减低症(CH)168例。
13岁“PKU娃娃”,生活费吓人
13岁的祥祥(化名)是成都市新生儿疾病筛查出的第一例苯丙酮尿症(PKU)患儿。其母王兰(化名)说,由于祥祥体内缺乏代谢酶,如果像正常人那样吃东西, 智力和肢体发育均会出现异常。“儿子长到这么大,不知道大米是什么味道。”
身为“PKU娃娃”,祥祥只能吃特制奶粉和经过特殊处理的米面,每个月要花2000~3000元!如果保守以每月2000元计算,10年就是24万元!
“给小宝宝做筛查越早越好,新生儿出生72小时以后就可以进行!” 成都市新生儿疾病筛查中心主任余尔玲提醒广大“准父母”,患有苯丙酮尿症或先天性甲状腺功能减低症的新生儿,从出生开始就要进行缺陷干预,拖延的时间越长,孩子的神经系统受损,治疗效果就越差。