据印度《德干纪事报》2月10日报道称，超过77%的残疾人与父母同住，另有17%的人独立生活，6%住在集体家庭。且据研究显示，若父母或其他提供护理的亲属死亡或丧失活动能力，只有不到一半的父母会制定长期计划，安排由谁来接管他们智力和发育障碍的孩子。
根据伊利诺伊大学厄巴纳-香槟分校的研究，超过380名残疾人的父母（主要是母亲）参加了一项基于网络的全国调查，内容涉及他们的子女抚养计划。参加此项调查的家长年龄在40岁至83岁之间，其残疾的孩子年龄在3岁至68岁之间。
当问及父母是否已经制定了11项有关孩子长期需求的项目时，（如：确定目前的家庭照顾者的继承人，住宅计划或建立特殊需要的信任），超过12%的家长表示没有采取任何行动。
该研究的作者梅根•伯克（Meghan Burke）表示，残疾人的寿命较父母而言更长，所以父母该尽早制定未来的护理计划。不能等到父母年老力衰或死亡，无法照顾孩子的时候。而且没有护理计划对整个家庭也会产生重大影响，兄弟姐妹除了要面对父母的死亡，还不得不照顾自己残疾的兄弟姐妹。
一些家长表示，父母双方意见分歧，家庭成员拒绝讨论其他安排都是阻碍他们计划的因素。据调查显示，超过7%的家长认为，这个话题太过“情绪化”，或是造成沉重的家庭压力。经济条件限制是超过46%家庭制定护理计划的重大障碍；超过61%的家长表示，更大的问题是缺乏符合孩子特殊需求的住宿条件，就业和娱乐服务；超过39%的家长表示，他们最大的障碍就是获得关于制定残疾儿童护理计划的信息。
伯克说，虽然有一半以上的家长参与了三次计划活动，如找律师，并与孩子或其他家庭成员讨论未来的护理计划，这些行动是励志的但并不是决定性的。决定性的行为包括住宅安排或写一封意向书，指导未来的看护人或法定监护人决定残疾人应如何护理。
（实习编译：李瑜 审稿：田瑞哲）
