一、呼唤童话
小晨龙,多么生气勃勃的名字,但自从2003年12月被诊断出白血病后,小晨龙能不能生存下去,便被画上了问号!
小晨龙母亲告诉记者,当时才3岁的小晨龙,患的是急性淋巴白血病,病魔来势汹汹,医生说,若不治疗,孩子的生命只有一个月!若治,则有80%的希望,但一个疗程的化疗费,需好几千元,而且必须连续治疗4年!如此,通往希望的路,要用多少钱来铺垫?
祸不单行,一家的顶梁柱——孩子的父亲,当时就被这晴天霹雳击倒,复发了精神分裂症!他母亲在一单位打工,能挣多少钱?孩子第一次化疗,因为缺钱,医院停药,“命令”她将孩子抱走,孩子出院倒很高兴,问:“我明天可以上幼儿园了吗?”其实,出院就是等死啊,一回家她就和丈夫抱头痛哭,他们决定跳楼,和孩子一起去死!
哭声惊动了邻居,好心邻居借钱给他们,孩子的生存,才又有了一线希望。她将孩子送进医院后去上班,因她连续3天没有吃饭,脸色极难看,同事一再催问,她“哇”地大哭起来,说:“我家小孩得了白血病!”谁不知道白血病的凶险?她家的慰问电话立刻响个不停,同事们还纷纷捐款,这样才稍解她燃眉之急。
小晨龙父亲事业心极强,可精神病复发不能上班,他多想再回施展才能的岗位啊,但他怕花钱,不敢听从“住院治疗”的医嘱!小晨龙母亲呢?查出乳腺增生,医生怀疑是乳腺癌,让她立刻住院检查,可她出门就将诊断书给撕了,又回单位去继续加班,但她如此拼命,能挣来高额的医疗费吗?
据了解,全国青少年中,每年新增的白血病患者,起码有两三万人,其中70%患的是急性淋巴白血病,这种类型的白血病,经过治疗,4年以上无复发几率的能有80%,但大半以上的患者,一确诊就放弃了治疗;其中治疗的,又有一大半以上的,很快会因家财耗尽而放弃治疗,坚持治疗的不到10%!多少病孩的家长,长跪在医生面前,求医生救救自己的孩子,但高额的医疗费都被免掉,岂不会将医院拖垮?
小晨龙母亲对记者说,一天深夜,小晨龙熟睡了,她突然发现泪珠从孩子眼角滚落,小晨龙一般喜欢唱歌不爱哭,现在他为何在梦中哭泣?“大颗泪珠”,让她突然想起了“快乐王子”的眼泪,那位静夜中,高台上,俯瞰天下痛苦人的“快乐王子”!她说:“我当时真希望这童话是真的,真希望快乐王子能看到我们这个痛苦的角落,真希望他能叫小燕子衔来一叶金片,那样孩子的医疗费不就有了着落!”《快乐王子》,英国王尔德讲的一则美丽虚幻的童话故事。
二、上海童话
为何不能建个“少儿大病救助基金”?让所有患大病的孩子,都能获得救助?记者四处咨询其可能性,所访之人,都似听一则“乌托邦”故事,都说困难重重,很难实现!但当记者电话采访上海红十字会杨钧仪部长时,却听到,小晨龙母亲梦幻的童话故事,在现实生活中,已演绎多年!上个世纪90年代初,上海市14名白血病患儿的家长,联名给当时的市长朱镕基写信,反映不堪巨额医疗费重负的痛苦,朱镕基深感其痛,立即交予分管副市长、市红十字会主任办理!这样,“中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金”,第二年就在上海诞生!
“基金”框架:1、基金性质是“互助共济”;2、由教委、卫生局和红十字会共同成立管委会,其工作人员各拿本单位工资,基金专款专用,不出一分管理成本;3、自愿参加,0-3岁儿童每年交费40元,4-18岁每年交费30元。入学入托的由学校代收,散居的由社区卫生服务中心代收;4、所以参加基金的孩子,只要生病住院,就可享受一定的医疗补助;一旦患上大病,每年最高可获8万元救助。当年还有个小插曲,有户家长不愿参加基金,并还写下了“保证”书,可偏偏他们的孩子得了白血病,这时他们后悔莫及,四处找人,哭天抹地地要参加“基金”,自此,“献一份爱心,买一份安心”的意识,愈加深入人心。据介绍,上海200万18岁以下的少年儿童,98%的人参加了这个基金;到今年2月底,已有50多万人次享受了共3.8亿多元的医疗费;2万多大病患者,获得4800多万元的救助!
三、难见童话
“发烧住院,摔伤骨折,都会有医疗补助;患5种大病,每年都可得到8万元的救助!”小晨龙母亲在自己幻想的童话世界里,也没有构思出这样美好的情节啊!她问记者:上海“基金”都已开展这么多年了,为何南京至今没有发展?
这不是个耐人寻味的问题吗?每年都有学习者从全国各地赶往上海,但为何至今没有“一花引来万花开”?
记者问上海的朋友:是不是当时你们有朱镕基市长的支持,所以才能搞起来?
上海朋友答:不是,来学习的城市,很多都是分管市长带队,可以说政府一般很支持的。我们搞的是“互助”,不是“救济”,不要政府财政一分钱,又能解决社会难题,稳定社会,我想,政府何乐而不为呢?
那原因在何处呢?记者四处咨询,听到的原因,大部分都集中在家长身上,有的说,多头募捐,已让一些家长很反感公益活动了;有的说,很多家长下岗,不能再给他们增加负担了,等等。
这又让记者想不通了,上海200多万少年儿童是如何组织起来的呢?别处家长碰到的问题,他们的家长不也一样能碰到吗?而且,许多省市还出现这样的现象,即贫困地区的比富裕地区的好动员,我们江苏就是苏北比苏南好动员,所以说,家长方面的问题,可能不在“负担”上。
也有当地保险公司提出异议的,认为这样做,会分流他们的“保单”。保险公司确有针对儿童的大病保险险种,可以对一些重大疾病进行赔付,但某些大病却是排除在外的,如慢性淋巴白血病;还有,投保的孩子只能获一次性赔付,续保是不可能的,而白血病的治疗周期却是3年。保险公司是企业,企业就要规避风险,不开展高风险险种,可以理解,但保险公司也应理解“互助基金”可补其不足。
各地阻力,林林总总,有的市是“现在严抓教育乱收费,教育部门有顾虑”;有的市是“商业保险的主管部门——保监会提出了‘保险主体不明确,收费不合理’的质疑。”;有一个市,少儿“住院互助”已经开展起来了,但现在却面临夭折危险,因为物价部门将其列入“乱收费”一栏,不予批准,等等。
四、童话基础
芳香花朵,为何不能漫山开放?南京市社科院院长叶南客告知:就像花儿开放要有合适的土壤一样,“公益事业”的发展,也要有其合适的“基础”。这个基础大致有4个方面:社会地位、公益意识、公益力量载体、公益制度建立。
*社会地位。现代社会必须有一个“支持体系”,而民间公益事业与国家社会福利,是支持体系的“主体”,它们各为左右肩,共同肩负着社会福利的重任。据了解,美国豁免税收减免的,由慈善公益机构掌握的资金总额,相当于美国国民生产总值的9%%,而我国的同一指标还不到0.1%%,其“肩膀”之弱,地位之低下,可想而知。
*公益意识。人的公益意识,不受财产多少的左右,而受人生价值观的影响。贫穷区域比富裕区域更容易接受“大病互助”,就说明了这一点。苏北一些地区开展“大病互助”时,很多农民很淳朴地说,“人多好种田,有难就要大家帮嘛!”;西方一些国家公益活动很活跃,如加拿大人每年约花10亿小时的时间来做义工,这相当于50多万个全职工作。1997年,加拿大人对慈善机构及非盈利性机构的捐款为45亿元。为何那里公益意识那么强?其中有个原因是,那里的公益意识扎根在宗教意识里,很多人认为,人生下来是有罪的,到这个世上要做好事赎罪,才能进天堂。所以我们提升公民公益意识,不能仅泛泛地宣传献爱心,应该让公益意识的根,深深地扎进我国博大精深的传统文化中!上海“中小学生、婴幼儿住院基金管理办公室”每年都要给家长写一封感谢信,这样是在进行价值观教育,也是在提升公益意识。
*公益力量载体。公益力量需要载体,据加拿大联邦税局(CCRA)统计,1999年加拿大非盈利及慈善机构共约18万个,它们对社会提供着各种服务,如对病人及耆老的关怀,少年儿童的娱乐活动,为受虐人提供庇护所,帮助新移民家庭适应新生活等;上海“中小学生、婴幼儿重病住院基金”,就是200万少年儿童及其家长做公益事业的载体。
*公益制度建立。公益事业发展,须法律、法规、制度的保障和支持。上边说到的各地在发展“少儿住院互助基金”时,遇到的各种阻力,如物价部门不批、保监会的质疑等,客观地说,不应责怪这些执法甚严的部门单位,只能说,我们的公益事业还没有相应的法规、制度做保障。
我国基金会一般只接受国内外社会团体和其他组织,以及个人自愿捐赠,属于给付型,具备社会团体法人资格。若制定相应法规,让我们的基金会和国外许多国家一样,在法律上除采取公益法人形态外,还采取公益信托形态,那样公益基金不就有了增值的可能?若“少儿重症住院基金”像“诺贝尔奖基金”那样大幅增值,那样不仅能减少家长负担,大病患儿不还可获得更高金额的救助?
现在国外普遍有“企业对慈善公益捐献可减免税收”、“高中生毕业要求做40小时(加拿大的标准)社区服务”等等;
叶南客院长建议,应该将“社会支持体系”的完善程度,列入“社会现代化指标”,公益意识的强弱、公益事业的发展,都进行量化,列入指标范围。
五、身边童话
“上海童话”,在我省公益事业基础相对好的“舞台”上,也有启幕开演的,如南通、盐城及南京江宁区等。“江宁区中小学生重症住院医疗红十字爱心互助金”的模式:由区红十字会和教育部门共同组成“办公室”;中小学生每人每学期自愿交5元钱,每个学校可有2%的特困生免交,但同样有会员资格;会员重症住院医疗费超过2000元的部分,视情况可享受45%、55%、65%,直至85%的互助金;患大病的,每年可享受7.3万元的互助金。
江宁区“爱心互助金”自2000年2月实施以来,共为全区543名重病学生雪中送炭260余万元;其中湖熟镇中等4所中小学校的4位同学,因患白血病分别获得7.1万余元、6.5万余元、5.1万余元、6.9万余元的救命钱!
南京鼓楼区的小晨龙,何时能走进这样的“童话”? 李兰陵