“我尽量不去想象未来的日子会怎样，能够奢望的就是让每一天这样平静安然地度过。把一天当做一月当做一年来过，让生命在有限的日子里无限地延长……

　　我们内心始终坚信我们可以走得更远的，虽然我们知道生命最后的日子终将要来到，但我仍然请求你——如果有上帝的话，请求你因着我们含辛茹苦的父母以及我们一双幼弱的儿女暂时关闭我们通向天国的那扇门。

　　我愿把我们生命的献歌送给我们爱和爱我们的人：平安健康永远……”——艾滋妈妈小雪

　　这个家庭

　　妻子：小雪(化名):2005年7月，意外怀孕时检测出感染艾滋病毒，怀胎39周后剖腹产下了小儿子，现在的生活主要是照顾丈夫和两个孩子，同时打零工贴补家用。

　　丈夫：刘杰(化名):2005年7月检测出感染艾滋病毒，现在身体每况愈下，仍坚持工作养家。

　　女儿:尽管喝了5个月的母乳，但庆幸的是，她没有感染HIV，刚刚开始高中生活，非常健康地生活着、学习着。

　　儿子：西西(化名):上海首例艾滋母婴阻断成功下诞生的健康婴儿，目前已满6周岁，上幼儿园大班，非常健康地生活着、学习着。

　　图片说明：2007年时，小雪(化名)和儿子西西(化名)手牵手。目前已满6周岁的西西，上幼儿园大班，无忧无虑天真烂漫。

　　据《东方早报》报道，秋风秋叶秋草黄，耿耿秋灯秋夜长……在这个秋天里我常常默然静坐，常常不敢思想，常常无语泪流。

　　想起李清照的那首词《声声慢》“寻寻觅觅，冷冷清清，凄凄惨惨戚戚。乍暖还寒时候，最难将息。三杯两盏淡酒，怎敌他，晚来风急……”便忧从中来，不可断绝，每每陷入愁境不得解脱……

　　告诉女儿我们生病了

　　这一年，女儿进入了高中学业阶段，虽然在推优的事情上我们和孩子有些冲突，但最终还是尊重了女儿的想法。中考理想，作为父母，我们也许了她一整夏的烂漫和悠然。暑假里，我们带了一双儿女远足七彩云南，虽然行程比较辛劳，但一切的一切都不曾妨碍我们去体验去感受去领略去体味彩云之南的景致、风情、多姿多彩的民风民俗、独特的多民族文化，还有视觉效果和口味均佳的丰饶美味的食物。

　　女儿学习的事情基本不需要我们管理，她性格总体来说乖巧内敛沉静，我们相信她是一个绝对善良正直的孩子，这也是我们教育她的最中心的目标：先好好做人，再踏实做事进一步独立自强并学有所成。

　　但青春期的孩子跟父母之间总有一些隔阂，平常饭桌上不同观点的争执碰撞总是不可避免的，偶尔也会有不和谐的音调，但终究不是什么大问题，唯愿她能充分认识自己的潜能、合理安排好时间、明确自己的学习目的、充实度过高中三年并最终顺利进入理想的大学。

　　女儿已经了解了我们的情况，同时我们也给她讲了相关的知识，我感觉这件事情对她的冲击力并不是太大。其实，从内心来讲，我是不太愿意让孩子知道的，女儿的个性鲜明、爱憎分明，但毕竟懵懵懂懂的年纪，担心会对她的心理产生不良影响，但在经过了跟她交流之后，我相信她已经能够比较正确地对待这件事情了。人生在世，没有绝对的完满，没有绝对的顺畅平安，既然生老病死不可避免，那又有什么病不可能生呢，即便如我们这般因生产输血而感染的HIV。

　　当然，因这样而感染是万分不幸的，但已经如此，愤世嫉俗又有何用呢。

　　之所以决定告诉女儿，一则是希望她了解父母的苦难和不幸，学会逐渐有责任地替父母担当；二则希望女儿能用科学正确的观念来对待这个疾病，正确地看待生老病死，树立正确的思想观念，也从小就懂得尊重生命、保护好自己的身体不要受到外界直接和间接的伤害。

　　小儿子依旧无忧无虑

　　上幼儿园大班的小儿子依旧那么无忧无虑天真烂漫。

　　有一天傍晚，他突然对我说：妈妈，我有一颗牙齿摇动了。我听了很是紧张，赶紧拉过来询问他有没有摔过跤磕碰到嘴巴和牙齿。他说没有摔过跤，仔细检查了之后我惊诧地发现在他摇动的下门牙内侧竟然长出了牙齿，恍然大悟间明白：孩子已经到了更换牙齿的年龄，我这个做妈妈的竟然忽视了他的成长。赶紧安慰鼓励他并告诉他相关的知识和常识，让他注意用牙卫生，全面地汲取营养，不要挑食，尽快地让这个乳牙掉了，以便保证成牙的健康长出。

　　好在几天后下班回家时小家伙兴冲冲地拿着他掉落下来的小米牙说：妈妈，我的小牙在吃饭的时候掉了。这真是值得高兴的事情，希望我家小小的男子汉茁壮快乐地成长。感恩节迎来了小儿子六周岁的生日，衷心祝愿我们的孩子一生平安健康，幸福快乐。

　　让我有些纠结的是小儿子明年就要入读小学了，智力的发育同其他孩子并无二致，也是比较聪慧灵秀讨人喜爱的小精灵，喜欢地球地理科技航天知识，喜欢《十万个为什么》，每每吃饭的时候便拿起一本书来考我们，答不对就说“错误、零分”；喜欢姐姐的化学书和地理书，喜欢收集各类地图，即便不懂也要我给他念化学知识和化学书的内容；喜欢喜羊羊和灰太狼的动画片，会在固定的时间打开电视机，独自一人看到乐不可支；喜欢听《我心永恒》的音乐，经常放了CD让我跟他一起翩翩起舞；喜欢自己一个人玩学习机，挑出自己喜欢的内容反复地播放；喜欢在自己的白板上涂鸦画画，还自言自语：我可是画画的天才……

　　可让我纠结的是他喜欢用左手吃饭，用左手拿刀具，用左手写字，总之是喜欢用左手。

　　其实，在最初看出他的使用习惯时，我和杰是达成一致的，让孩子顺其自然。甚至还找出了很多理论依据：奥巴马用左手签名、爱因斯坦用左手、达·芬奇也是用左手等等。

　　可是世界上最复杂的中国的汉字是按从左往右的笔画顺序写的，入学以后叫他如何适应呢。我给小儿买了右手专用的握笔器来练习，可是他只当作玩具根本不理会，依然我行我素，对于是不是要强行矫正的问题，我也不知如何是好，如果小儿真的用左手写字很舒服，也许还是顺其自然吧。

　　杰今非昔比令我揪心

　　最让我忧心不堪的是孩子们的父亲——杰。

　　虽然他胃口都还好，每个月的生化检测都正常进行，也都按时服药，但疾病、疾病衍生出来以及长期药物的副作用越发明显。上半年还是左半边身体以及左侧手脚不灵便，现在已经发展到右半边身体及右手右脚都开始不灵活，尤其是双脚双腿不时地交替出现浮肿现象，短则一周，长则一月有余。腿脚身体的不灵便影响到了他的行走，更影响到了他的心情。

　　我知道，虽然他已经尽了最大努力来调整自己的心态，但这种无言的痛苦我时时都能感受到。杰不再愿意更多地外出跟人打交道，除非特别推脱不掉的工作，如要进行施工现场服务或出差外地；即便同学聚会的邀请他也推脱干净。

　　只是不想让看见他的人感觉惊诧“半年不见，身体怎会如此？要多多保重啊。”知道情况的自然也就不说什么了，不知道的人那份深深的同情想必是杰不愿意领受的。每每见他因为上下床不便而捶打自己的双腿，我都痛苦难当，恨不能替他承担。

　　去年此时，我们每天晚上看好新闻以后还坚持在小区里跑步，今年则完全改成了散步，而且是很慢很慢的速度，因为稍微快一些，他就会有摔倒的可能，而且他连转身都很困难，无论如何他是想跑步也不敢跑的了。

　　我尽量不去想象未来的日子会怎样，能够奢望的就是让每一天这样平静安然地度过。把一天当做一月当做一年来过，让生命在有限的日子里无限地延长……

　　老父老母跟我们一起生活，照顾我们一家人起居饮食，每天让老人家看到我们的种种状况，让他们揪心，我们心中万分不忍但也无可奈何。今生不能让父母享受到更好更无忧的晚年生活，让我们深深自责愧疚，他们的深情只能等来世再报答了。

　　情何以堪心何以甘

　　杰虽然身体每况愈下，工作效率也更不如往年，但他并不悲观还在坚持不懈地工作，为的是对一双儿女和家庭的责任以及他不甘屈服的坚毅信念。

　　每次跟大学同学交流或见面以后，我都能感受到他深深的失落，我能够理解他深切的苦楚，曾经那么优秀专业能力那么强的一个人，叫他如何能平心静气地面对中年事业未成身体如此不堪的窘况呢！我只能默默地开导他劝他不要去比较，不要去想这些已经无可奈何的事情。

　　可是，情何以堪，心何以甘！

　　一日傍晚散步时闲聊起，两年以后我母亲过七十大寿，杰父亲过八十大寿。我跟他开玩笑：到时候如果我去了另外一个地方，请他一定代替我哪怕是坐着轮椅也要给两位老人过生日。

　　当然，这种玩笑只是在我们两人之间开开，我们内心始终坚信我们可以走得更远的，虽然我们知道生命最后的日子终将要来到，但我仍然请求你——如果有上帝的话，请求你因着我们含辛茹苦的父母以及我们一双幼弱的儿女暂时关闭我们通向天国的那扇门。

　　我愿把我们生命的献歌送给我们爱和爱我们的人：平安健康永远……

　　衷心感谢吴阿姨连续几年来给孩子善款和帮助，您的善良您的爱心让我们永生感念；

　　衷心感谢原东方早报记者陈辉楠给予我们的无私帮助和问候；

　　衷心感谢东方早报一如既往的关注；

　　感谢所有爱我们和我们爱的人，你们不弃的爱将一直温暖着我们勇敢坚毅地前行，直到永远……