宝宝浑身发绿，让人揪心。妈妈在悉心照料小语桐。

    就像童话里一样，盐城有一位4岁女童，最近浑身开始变绿。可随之而来的，并不像童话一样美好，而是时刻要面临生命危险。据了解，该女童为急性白血病患者，10个月前刚做完造血干细胞移植。之所以浑身发绿，是因为体内胆红素不断累积、过高所致。而病因则是自身免疫性溶血性贫血。专家称，这种病例非常罕见，全球见诸报道的病例，至今大概也只有两三例。    扬子晚报记者 薛马义 文/摄

    可怜的宝宝

    患病女童浑身绿莹莹，一直昏睡

    16日傍晚，在苏大附一院广慈分院血液科的病房里，扬子晚报记者见到了这位“绿精灵”宝宝——来自盐城的4岁女童语桐和她的爸爸妈妈。而在病床四周，则挂着一层厚厚的透明的塑料帘，妈妈抱着正在昏睡的语桐坐在床上，神情相当疲惫。

    虽然隔着一层厚厚的塑料帘，但记者依旧能看到，语桐小小的脸上泛着绿莹莹的光，露在外面的四肢也是绿幽幽，和妈妈黄黄的肤色形成了强烈的反差。“这些天，孩子除了吃饭和大小便，就一直这样昏睡着。”

    确诊为急性单核细胞白血病

    语桐的爸爸凌先生告诉扬子晚报记者，他们来自盐城市区，夫妻俩都在政府里上班。小语桐2009年出生，乖巧懂事，一家人其乐融融。去年3月29日，正当他们开始计划为孩子寻找幼儿园时，语桐突然发烧，连续两三天不退。当地医院对孩子进行血常规检查时，发现有好几个指标异常。随即他们将语桐送往苏州治疗。经过诊断，小语桐被确诊为急性单核细胞白血病。

    为了挽救女儿的生命，经过三个月的化疗后，凌先生作为供体，在去年7月份，为女儿进行半相合的造血干 细胞移植。“我们也知道，造血干细胞移植最好能找到全相合的供体，那样手术成功率会相对高很多。但当时实在没办法，骨髓库里找不到合适的供体，病情比较急，我们只能选择半相合造血干细胞移植这一方式。”

    令一家人开心的是，手术后，虽然小语桐出现了皮肤和肠道排异等情况，但身体恢复得还不错，并于今年1月份出院。“出院后，我们就在苏州这边租了房子，每周带孩子去医院复查一次。”

    身体发绿只因体内胆红素越来越高

    凌先生表示，一开始，孩子的各项血常规指标还算正常。可到了5月29日，他们突然发现，小语桐的嘴唇发白，到医院一检查，发现孩子血液里的红细胞含量，下跌得非常厉害。“一般正常情况下，人体血液里的红细胞含量在120个单位，但我们孩子只有60—80个单位左右，而且在两三天内，就下跌到了20个左右。”

    重新住院后，经专家诊断，小语桐这次患上的是自身免疫性溶血贫血。而起因则是造血干细胞移植后，所出现的免疫功能紊乱。虽然医生随后也对小语桐进行了对症治疗，但却无法治愈，随着孩子的发热，小语桐的病情也不断加重。

    由于体内红细胞含量一直上不来，他们只好选择持续给小语桐输血。可时间一长，问题就来了，小语桐出现了黄疸，皮肤开始变黄。虽然医生对此也进行了对症治疗，但也“失控”了。“持续输血，可输血后，代谢的血液残渣无法排出体内，越积越多之后，体内胆红素越来越高。”结果，小语桐的皮肤慢慢地由黄变绿，在8月11日左右，达到了一个高峰。

    在凌先生的手机里，扬子晚报看到一张他们在8月11日拍摄的照片。照片中，昏睡中的小语桐，浑身绿莹莹一片，泛着吓人的绿光。“当时医生就给我们下了病危通知书。”凌先生告诉扬子晚报记者，根据医院的生理检查指标，一般正常人的胆红素在40单位左右，可当天医院给小语桐检测出的胆红素，竟然达到了600多单位。

    艰难的手术

    血浆置换等治疗已花费近200万

    当即，医院就给小语桐进行了血浆置换，将小语桐体内的胆红素进行循环过滤，最终将胆红素的含量给降了下来。“听医生说，像我们孩子这样，体内大概有1200毫升血液，当天我们就给孩子置换了1000毫升。”

    在采访中，凌先生语气相当凝重。凌先生告诉扬子晚报记者，在目前这样情况下，要挽救小语桐的生命，就必须降低她体内的胆红素。而目前降低胆红素的措施，就是要每天不断输血，进行血浆置换。“现在苏州血库里的血液相当紧缺，不是我们想要就能要得到的。”

    据了解，自从小语桐去年生病后，凌先生一家已经花费了近200万元，不仅把自己在盐城市区唯一的住房给卖了，还欠下了二三十万元的债务。“我们也不知道还能坚持多久，就是希望能有奇迹出现。”

    这种病例全球也只有两三例

    小语桐的主治医生——苏大附一院血液科副主任医生吴小津告诉扬子晚报记者，其实造血干细胞移植之后出现排异很正常，可以通过药物措施等，加以对症治疗。不过，小语桐在去年进行半相合造血干细胞移植后，身体恢复得并不是很好，一直存在着皮肤和肠道排异。但出现如今这种严重的病情，确实也很少见。

    吴小津告诉扬子晚报记者，白血病患者在进行造血干细胞移植之后，发生自身免疫性溶血性贫血，他们以前也曾遇到过。一般情况下，他们通过有关药物，对症治疗一下，就可以控制住了。但像小语桐这样无法控制的病例，他们还是第一次遇到。“其实在血液科，患上自身免疫性溶血性贫血的普通患者也不少，很平常，我们一般对症治疗一下，一般就能给控制住的。”

    吴小津告诉扬子晚报记者，一般情况下，这种无法控制、形成恶性循环、由黄变绿的特殊病例很少。他们通过检索，发现全球报道过的这种病例，截止目前，大概也只有两三例，而且全是国外的病例，国内至今也没有一例。“好像最终也都没有什么有效的好办法。”

    京沪多位专家会诊，仍无有效措施

    据吴小津介绍，一旦患上自身免疫性溶血性贫血，正常情况下，患者体内胆红素含量就可能增高，出现黄疸现象，患者皮肤变黄。胆红素含量一旦达到一定高度，患者皮肤就会由黄变绿，那人就变得相当危险了。“只能不断输血，进行血浆置换，降低患者体内的胆红素。”

    可现在小语桐的情况更恶劣，因为输进去的红细胞，很快就被小语桐血液里的有关因子给分解掉了，在小语桐体内形成了更多的血液代谢垃圾，又推高了体内胆红素的含量。一句话，就是形成了恶性循环。

    据了解，对于小语桐的病症，苏大附一院血液科已经多次邀请了北京、上海等同行和权威专家进行了会诊，目前都没有拿出一套有效的治疗措施。“针对自身免疫性溶血性贫血这一病种，目前学术界所采用的治疗措施和方法，我们都已一一尝试过了，好像效果都不太好。我们目前也希望有奇迹发生。”