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[爸妈营说]
这是我们有生以来
听到过和看到过的
最悲伤和最温暖的
真实故事
之一
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有这样一本书，它记录了一个6岁小女孩的真实故事。
故事里的小女孩，叫Elena，这是一个美得像春天一样的小天使。
记录Elena真实故事的这本书，不仅登上了纽约时报畅销书排行榜，还被全球30多个国家和地区同时引进了版权，台湾诚品畅销榜第一名，连著名音乐人方文山都被感动得撰文推荐。
这部书的原版叫 《Notes left behind》
中译本，叫《天使遗留的笔记》。
这本书在当时轰动到什么程度？畅销书作者 James Patterson 曾高度评价它：“这是一个令人震撼的故事，教会我们怎么去爱孩子、爱家人、爱生命，为此我们牺牲的一切，都是值得的。我不会忘记Desserich 一家，（看过书的）你也不会。”
日文版本封面如下，你可以看到，封面上写满了love，这是一个用爱感动了全世界的小女孩。
网友们评论说：
这是我们有生以来，看到过和听到过的，最悲伤又最温暖的故事。
和爸妈营一起，来看一下小天使Elena的真实故事吧！
也许你会对生命和爱有更多的感悟。
小女孩 Elena
Elena 的全名是 Elena Rosemary Desserich。
她和爸爸妈妈、妹妹Grace一起，住在美国俄亥俄州。一家人原本生活得幸福美满。
Elena 最爱去图书馆，特别喜欢看书，尤其是小说。
如果你和她玩角色扮演的小游戏，她每次都要扮演老师。
她的妹妹Grace比她小一岁，Elena 总是一副小大人的模样，把自己的肩膀给妹妹依靠。
她们两个相差1岁多，虽然也会为争爸爸妈妈爱谁多一点而闹小情绪，但如果以后陪伴彼此长大成姐妹淘，分享喜欢哪个男孩子的小秘密，该是多么美好的事情。
像所有五六岁的女孩子一样，Elena 喜欢穿粉色的衣服，怎么穿都不够。她不喜欢裤子，只喜欢裙子。
而且6岁的她还喜爱头箍，永远也戴不够。
这样一个爱漂亮的小宝贝，自然也非常有艺术天赋，她很爱艺术课，还有她最爱的小狗，吉娃娃 Sally。
她和很多小朋友一样，总是会把自己的名字反着写，不是因为她不知道如何正确书写，只是因为她觉得“看起来就是这样的”。
6岁的小天使 Elena，她的人生梦想是成为一个妈妈。
所以在Elena的人生中，最爱和妈妈抱抱。
故事的后来，爸妈营想，估计你们也猜到了。
世事无常，你永远不知道，噩运会在哪一天敲门。
Elena 5岁的时候，被诊断出患有一种罕见的脑癌，医生说她只剩下135天的生命。什么叫晴天霹雳？对视孩子如珍宝的父母们来讲，这就是。
生命最后的135天
这对悲伤至极的夫妇，发誓他们要在这135天内，让Elena和妹妹Grace以及他们全家人的每一个时刻，都变得独特而珍贵。
“我们想要保护她，所以我们从来没有告诉她，可能她挺不过去了。”爸爸 Desserich 说。
“我们不想把所有注意力放在癌症上，我们让Elena感受到我们是一家人，并让 Elena把她所有想做的事情都完成。”
爸爸和妈妈担心妹妹Grace可能长大后不会记得姐姐 Elena，所以他们立刻开始写日记，记录下他们珍爱的这个小女孩，这个喜欢看书和画画的姐姐 Elena。
而当 Elena 一被告知只有 135天生命的时候，爸爸妈妈就带2个女儿去拍摄了这张甜蜜而又悲伤的全家福。
照片里，他们都在笑，可是等待着他们的，却是一场离别。
“我一直知道，Elena 在听我们的谈话，像磁核共振 、静脉冲洗、CT扫描也添加到她现在的词汇里去了。如果她立志做一位医生，以后肯定要和这些打交道。但我从来没想过，她会以病人的身份来学习这些。”
这是后来女儿 Elena 在和病魔做抗争时，爸爸 Brooke 和妈妈 Keith 记的日志。
一个不到6岁的女孩，需要和磁核共振、静脉冲洗、CT扫描打交道，想到这里，就觉得命运太过残忍太过无情。
而这个爱笑的孩子，即使在病床上，还会露出天使一般的笑容。
16岁可以考驾照开车， Elena 等不到了。
和男朋友第一次甜蜜的约会， Elena 等不到了。
穿着婚纱和自己的Mr.Right走进教堂，Elena 也等不到了。
135天的生命，要一个6岁不到的小女孩，怎样去展开自己的人生？
在和病魔抗争的几个月里，留在镜头中的她，总是在咧着嘴大笑。
或许她是知道自己的病情的，所以她想用自己的笑来感染家人，让他们不那么难过。
她依然穿着粉色，戴着心爱的头箍。她一定是医院里最漂亮的小病人吧？
爸爸妈妈想在这短短的135天里完成 Elena 所有人生的愿望。虽然她无法获得驾照了，但是他们让她假装在练车。
假装和爸爸的约会
在病情恶化，不能站立，失去说话能力的时候，她仍然努力地在纸上画画，爸爸妈妈觉得这是她生命的慰藉，所以也鼓励她写着画着。
还有，爸爸和妈妈为她准备了一个假的“婚礼”。
“她告诉我想去街边的服装店，我马上就意识到，她说的是我们镇子上那个卖婚纱的地方。过去的5年里，在开车回家经过那个地方的时候，我会特地告诉她们那里是要挑选自己婚礼穿的衣服的地方。现在她恳求我，带她去那个地方，那个我曾经告诉她，在她订婚的时候我就带她去的地方。现在我有点儿害怕，她可能等不到那天了。”她的妈妈说。
被各种治疗折磨得已经没有了昔日的美丽的女孩，已经无法行走，穿着她最爱的粉色裙子，被爸爸推进了小教堂，而她5岁的妹妹，在爸爸后面做小花童。
每个父亲，大概都有这样一个梦想，在自己女儿的婚礼上，和她跳一支舞。她的爸爸 Brooke 这么做了，而Elena也终于有了自己的婚礼。
镜头中可以看到，Elena的脸已经严重浮肿，她无法动作，伏在爸爸的肩上，跳着人生最后一支舞，她依然戴着她心爱的头箍。
两天后，小天使 Elena 也永远地离开了人间。
医生口中的135天，勇敢的 Elena 撑过了255天，她太舍不得离开了，她太爱自己的爸爸妈妈和妹妹了。
但是，最后的一天，终于到来。
小天使终于解脱了。
近1000张爱的笔记
Elena 走了，可是故事却还没有结束。
“ 在她去世后的几天，我们发现了第一批笔记。”她的爸爸说。“但是后来，它们出现在了各个地方，然后我们有了三大箱子笔记。“
这些笔记，就是Elena之前一直在涂涂画画在不同的纸上的，有时候是一些画儿，有时候是一些她写的文字。
爸爸妈妈和妹妹 Grace 惊讶地发现，Elena 在家里藏了数百张近千张的笔记，有些夹在书里，有些夹在杯垫里，抽屉里，包袋里，甚至是隔季的衣服里。
“我们甚至在圣诞装饰的包包里发现了她留下的笔记。”
而 Elena 去世的时候是炎热的8月。这个年仅6岁的小女孩，似乎是想用这样的方式，告诉家人她无声的爱。
她留下的所有的笔记，全部都是告诉家人，她爱他们。
▲ 这是她画在一张粉色的纸上，并用手撕成了心形。
▲ 她画上了爸爸妈妈和妹妹，写着：我爱你们，爸爸妈妈和Grace
无数的 Elena 爱心纸条，被她藏在了抽屉角落、瓷器柜的碟子中间、书架上或是包袋里面，
就好像，她希望爸爸妈妈们时不时能发现她的这些留言，
证明她曾经来过这个世界，并告诉家人，她爱他们。
▲ “我爱你们，妈妈和爸爸”
在接受采访的时候，Elena的妈妈说：
“我想，这些笔记，是她用她自己的方式告诉我们，一切都会好的。”
▲ “我爱你，妈妈”
“每一次我们找到一张笔记的时候，这种感觉，就好像感受到了她的一个拥抱。”
由于放射治疗，Elena的情况恶化很迅速，她到最后无法说话，也逐渐无法行走。
但这个勇敢孩子，并没有保持沉默，她继续为她的爸爸妈妈、妹妹、祖父母、甚至她的小狗 Sally 画着写着爱的笔记，并且藏起来。
很多笔记，只是简单地写着“我爱你们”
▲ “Elena，我爱你们，妈妈和爸爸”
▲ “我爱你们，妈妈、爸爸和Grace”
▲ “我爱你们，爸爸、妈妈、Grace， Elena”
▲ “我爱你们，妈妈、爸爸、Grace”
有些笔记画着爱心和花，这是一个6岁小女孩对这个世界最美好的憧憬与爱意。
▲ “给妈妈”（依然是写倒的）
还有更为惊人的，是她充满想象力的画作。
她画着自己想回去的学校，写着各种数字，小花、小树，一切生命中美好的东西，在这个6岁孩子的笔下，如此成熟地绽放。
她的笔下用心描绘的一家人，妈妈穿着大红色的裙子，爸爸穿着蓝色的衣服，自己穿着印有向日葵的裙子，自己的鞋子还是像叶子一般，而妹妹穿着粉色的衣服。
一家人如此明媚如春日的午后，幸福地像花儿一样。
她画自己想象中的画面，我和妈妈一起荡秋千。和以往一样，她把“push me”写反了（爸妈营自家小朋友也有这种情况，是很正常的“镜像书写”现象，这个现象在4岁左右很常见，一般到8-9岁自然会消失）
她给自己妹妹的纸条：我爱Grace！Grace，加油！加油！看着扭曲的字迹，可以想象当时Elena写得是有多么吃力。
也许，她的好多话，都包含在Go Go 两个简单而重复的词语中。
妹妹，你好好陪着爸爸和妈妈。
妹妹，你以后遇到挫折的时候也要姐姐一样勇敢。
妹妹，你把我没有体验的人生好好过。。。
她还画给小狗 Sally，用她的招牌“反写体”写着“我爱Sally”。
她还画给自己，依然是穿着粉色，但是自己长得很高很大，自己还有一双翅膀，也许她已经知道自己将变成天使，离开这个人间。
虽然这是一个不幸的孩子。
可是她的内心充满了爱。
她的家庭，她的爸爸妈妈和妹妹，赋予了她爱的滋养和土壤，所以，在这个小女孩的心中，爱是如此丰盛地涌动，你看着她这副名为 I Love U 的画，就能感到她内心的温暖是如此地充盈。
她的这副作品，被收展到了辛辛那提艺术博物馆，挂到了自己崇拜的画家毕加索旁边。
她的爸爸说：“我们都不想发现最后一张，我真的希望以后所有的日子中，我还能不断找到这些Elena的笔记。”
而事实上，爸爸和妈妈每个人，都在皮夹里保留了一张没有打开的Elena笔记。“这是我们保存最后一张笔记的方式。”她的妈妈说。
Elena 的生命并没有被病魔定格。
为了纪念Elena，也为了让妹妹Grace记住她的小姐姐，爸爸 Brooke 和 妈妈 Keith 把他们之前写的日志还有 Elena 留下的字条，合集成书 《Notes Left Behind》，让更多的人知道，如何去爱，如何热情而有意义地活着。
Notes Left Behind 的收益，被用来支持 Cure Starts Now 癌症基金会。在这个机构中，你可以看到大量和癌症做斗争的孩子们，他们被称为“Hero”。
小女孩 Elena 的故事，今天，就说到这里了。
当她不能言语时，她的心说出了一切。
她的故事，她的笔记，
告诉了全世界，她来过，她爱过，
这个世界上，有如此纯洁而美好的生命。
永远不要低估，孩子有多爱我们，
很多时候，他们比我们想象中更爱我们。
孩子们，是这个世界上最干净的镜子。
我们喂养她们以爱，她们就回馈我们以爱。
这个6岁小女孩，用她唯一懂得的方式，给我们上一堂爱的教育课。
在Facebook上甚至有一个离开人世的小天使孩子收集页面，也把她收集了进去。
写到最后，自己也哭了，才能明白，为什么这本书感动了那么多人。因为你能分明地感到 Elena 对这个世界炽热而又美好的渴望与爱，和对这个世界的留恋与不舍。
而她的表达，不争不抢，不恨不怨，
讲完这个故事，只有爱，在我自己的胸口涌动。
走到自己孩子的床边，亲了一亲自己孩子的额头，为人父母，真的最希望的，就是孩子平安健康地长大。
在生死面前，真的一切都微不足道。
如果你也被 Elena 和她一家的故事所感动，
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