今天我做了个决定,和几百万孩子有关,要不要一起?

2017年06月28日 16:54 新浪育儿
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  癫痫是一种脑部疾患,由脑细胞异常放电造成。目前全球约有5000万癫痫患者,中国有近千万,其中六成是少年儿童。

  历史上,因为医疗水平低下,因为没有科学的解释,民间种种揣测让它蒙上了一层可怕的神秘色彩。人们把它叫作“羊癫疯”;把它与怪力乱神相关联;甚至因为这种莫名的恐惧,曾经发生过许多令人发指的歧视与伤害。

  但癫痫其实并不可怕,既不会传染,患者也不会对他人造成伤害。医学发展到今天,癫痫病本身是完全可以控制乃至治愈。70%的新确诊癫痫儿童和成人患者,可使用抗癫痫药物完全控制病发。此外,经过2至5年的成功治疗便无癫痫发作,约70%的儿童和60%成人可撤药而无复发。

  今天,如果还有人对癫痫病人、尤其是癫痫患儿还有歧视的话,那就很不应该——甚至可以说是病态了。 

  可现实是,癫痫歧视仍很普遍。有一组调查数据:57%的人反对自己的子女与癫痫患者一起上课或玩耍,87%的人反对自己的子女与癫痫患者结婚,53%的人表示癫痫患者不应该像正常人一样求职或工作。这使得89%的癫痫患者和76%的患者亲属有羞耻感,99%的家庭因此存在精神压力。

  这组数据中尤其让人心寒的是——“57%的人反对自己的子女与癫痫患者一起上课和玩耍”。这一个简单的数字后面,是多少孩子破碎的童心!

  他们本应该享受和大多数人一样正常的童年、一样快乐的生活。他们只是生病,并没有犯错,应该在痛苦时得到帮助,在生活中得到接纳,而不应承担那些冷漠和敌意。

  癫痫歧视的存在,是对现代文明世界人文关爱精神的践踏。在此,我倡议并承诺自今日起——

  如果我的亲人朋友还在说“羊癫疯”,我会劝止。

  告诉我的亲人朋友:脑痫是常见疾病,不传染,治愈率挺高,病人没攻击性,能正常生活。

  假如我的身边有脑痫病人,不冷漠敌视,也不过度关心,像对待正常人一样对待他/她。在病发时,给予科学的照顾。

  假如我孩子的班上有小朋友、同学得了脑痫,我会告诉孩子,像对待其他同学一样对待他/她。不要嘲笑,当有人这么干时,要阻止。

  2017年6月28日

  承诺、倡议人(不分先后):

  知名育儿达人 糕妈李丹阳

  “微博打拐、免费午餐”发起人  邓飞

  IMPI国际认证睡眠咨询师 林小暖

  浙江抗癫痫协会秘书长、浙医二院癫痫中心主任医师  汤业磊

  1 癫痫是什么

  癫痫是一种短暂性大脑功能失调性疾病。大脑好比一台由电路连接起来的计算机,脑细胞间是通过电的冲动相互联系和交流的。当电路异常,或脑内出现异常放电时,就会导致癫痫发作。

  癫痫的症状:

  全面强直阵挛发作:会突然大喊一声跌倒在地,全身肌肉抽搐持续1分钟至数分钟即自行停止。此后转入昏睡或躁动不安,有的立即清醒,有的约20-60分钟后清醒。

  失神发作:只有短暂的意识丧失,表现为两眼呆视,说话或动作中断,呆立或呆坐不动,手中物品掉落,呼之不应。

  单纯部分性发作:表现为面部或一侧肢体抽搐或感觉异常,发作时意识清晰。

  复杂部分性发作:患者表现为意识障碍,可出现一些看起来有目的,但实际无目的的活动,如反复咂嘴、咀嚼、吞咽、手摸索等。 

  2 癫痫,真的可怕吗?

  癫痫是不会传染的;患者完全可以正常生活、学习,并不会因为疾病本身具有攻击性。

  而只要得到良好治疗,癫痫更是一种可治愈的疾病。

  浙江省抗癫痫协会秘书长、浙大医学院附属第二医院癫痫中心汤业磊主任医师给我们提供了这样的信息:70-80%以上的病人癫痫发作,可以得到良好的控制;小儿患者治愈率更高。尤其是一些小儿良性癫痫,不论治疗与否,绝大部分患儿,在进入15岁青春发育期,能完全缓解,不留后遗症。甚至被很多人认定的癫痫一定会遗传,其实也只有不到5%的发病几率。

  3 癫痫患者需要理解,更需要关键时刻的帮助

  对于突发癫痫病的救治和护理,汤业磊主任建议我们重视以下要点:

  1、保护好患者以免受伤,特别是头部和口部的保护。

  2、移开患者周围的危险物品,比如刀具,暖水瓶等,以免碰上或烫伤患者。

  3、将患者头部和身体侧放,同时可放些薄软的东西在头下,让患者慢慢复原。

  4、避免人群围观,保持空气通畅。

  5、及时清理口中分泌物或呕吐物,保持呼吸道通畅;请不要强行将硬物或手指塞入患者口内或强行按住或捉住正在发作的患者,也不要马上给患者服药或喝水。

  癫痫护理五要五不要

  五要

  首先要镇静、沉着

  体位:平放在平地或地板上,将头部转向一侧,以防止呕吐物或分泌物吸入气管引起窒息。

  移开:移开周围障碍物或锐器,对于戴眼镜的患儿,要立即将眼镜摘下。

  松解:解开上衣,保持周围空气流通。

  呼叫:同学呼叫老师到位,如抽搐不断,或身体受伤,立即拨打急救电话呼叫医生寻求帮助。

  五不要

  首先家长或老师不要惊慌。

  不应强行按压患儿头部或强掰四肢。

  不要围得水泄不通。

  不要把手指伸入嘴巴企图张开禁闭的牙关。

  不要强行喂药或喂水。

  我们常常为救起溺水儿童的勇士喝彩;为路上救治突发心肌梗塞的医护人员点赞;为抢救车上事故受伤人员的接力感动。但常常忽视了,有一群遭受着隐形痛苦的人,也一样需要温暖关怀和帮助。

  癫痫不是与生俱来的错,更不是需要背负的罪,癫痫患者一样渴望平等的交往与关怀。让他们从遮天蔽日的阴云中走出来吧,只需要大家每个人的一点理解的阳光,就能把满天阴霾驱散。

  [本文来自微信公众号“年糕妈妈”]

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