科学认知,早期干预
自闭症是一组以社会交往障碍、狭隘兴趣与刻板行为为主要特征的发育障碍性疾病,一般起病于3岁之前。也有20-30%的自闭症儿童在早期发育正常,在21月龄左右会出现语言和行为的倒退。
很多家长对自闭症的认知还停留在典型自闭症的层面,认为孩子能说话,可以表达需求就没有太大问题,故而错失了最佳的干预训练时机,或者干预到孩子可以说话就中断训练了。根据目前的医学诊断,自闭症是一个谱系障碍,所谓谱系,就是说自闭症儿童的社交障碍程度、刻板重复的程度、语言能力和认知水平都呈现出轻重不等的谱系分布,自闭症儿童症状个体差异很大。对于有预警征的儿童,需要早期就诊和干预。
诊断不是要给孩子戴帽子,诊断是为了接纳、包容和支持。自闭症儿童的一些行为,在常人看来是匪夷所思的,我们不能用要求普通孩子的标准去要求自闭症儿童,自闭症儿童的学习风格也区别于正常儿童。多数自闭症儿童都是视觉学习者,这意味着比起口头指令,视觉提示对于他们来说更容易接受。通过各种视觉提示营造结构化的环境,比如时间表、日历、记事本、可视化规则,当所有事物都变得可见,当儿童知道什么是可期待的和应该如何表现的时候,生活似乎也变得更确定,当确定性远多于不确定性,自闭症儿童就会有更多的精力和忍耐力去迎接生活中其他挑战。
自闭症儿童的干预训练,核心内容是一高一低,“高”就是提高社会沟通交往的能力,“低”就是降低刻板重复的行为模式。干预训练强调早期,力图在孩子大脑发育还没有完全定型的关键期进行抢救性干预训练,以减少障碍的程度。干预训练应该遵循社交优先的原则。我们要从早期有意识地培养自闭症儿童独立学习的能力,我们要让自闭症儿童抬起头来,环顾四周,获得社交线索,想一想自己要做什么,千万不能事事替孩子想,事事替孩子办,把孩子训练成没有思想的“机器人”。
自闭症的预后取决于儿童的严重程度、儿童的智力水平、教育和治疗干预的时机和干预程度。儿童的智力水平越高、干预的年龄越小、训练程度越强,效果越好。目前在国内外已有不少通过教育和训练使儿童基本恢复正常的报告或者病例,国外自闭症的摘帽率在20%左右。
作为自闭症儿童的父母,要正确规划孩子的人生。自闭症儿童无论功能高低都需要确立的人生目标:解决生活自理问题;能够遵守社会行为规范;有可以赖以生存的一技之长。家长要善于发现孩子的长处并且想法设法使之巩固和扩大,借以增强孩子的信心,培养孩子的兴趣。至于孩子上不上学和怎样上学,都因该服务于孩子的人生目标,上学无非是孩子走向社会的途径,不是目的。
最后,倡导全社会为自闭症儿童提供生命全程的支持体系,从早期筛查和诊断、早期干预训练、学龄前和学龄期教育、职业培训、就业、养护、养老等多个环节,为自闭症提供全程支持的制度性保障措施和多层次支持体系,给自闭症儿童更多的理解、包容和支持!
王瑜,上海市儿童医院儿童保健科主任医师,医学博士,上海交通大学医学院硕士生导师,国家二级心理咨询师,耶鲁大学医学院、杜克大学医学院、美国落基山自闭症康复中心访问学者。中华医学会儿童保健分会青年委员会委员,上海市医学会发育行为儿科学组副组长。主持参与国家自然基金、上海市科委等多个项目,发表SCI及核心期刊论文30余篇。临床长期从事发育行为疾病的诊治,主要包括注意缺陷多动障碍、自闭症、抽动症、发育迟缓、语言发育障碍、饮食行为及儿童常见心理行为问题。
上海市儿童医院 儿童保健科 王瑜/主任医师
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