口述:孩子确诊多动症之后

　　今年4月，“武汉一名多动症男孩欺负同学被46名家长请愿转学”的话题登上热搜榜单。有人支持46名家长的决定，认为同班学生不必承担被伤害的风险；有人反对，认为接受教育是每个孩子的权利。

　　陈蕾看到了这条新闻，她是8岁女孩安安的妈妈，安安在一年级时被诊断为多动症。就在几天前，还有家长生气地给她打来电话，因为安安用石头砸伤了小朋友的脑袋。

　　陈蕾理解班级其他家长的行为，同时又生出了一种“孤军奋战”的感觉。“很多家长会觉得我们管教不严或者太宠孩子，但实际上我们自己知道投入了多少时间和精力。”

　　澎湃新闻记者采访了不同年龄多动症孩子的多位家长，他们讲述了陪伴孩子们成长的经历：有的家长选择陪读，在孩子的座位旁搬个小板凳，一节课要不停提醒孩子专注；有的家长则放弃原有的生活，远走异国，送孩子到国际学校就读。

　　多动症，是注意缺陷与多动障碍（下称：ADHD）的俗称。ADHD是一种以注意力无法持久集中、过度活跃和情绪易冲动为主症的神经发育障碍，易发于儿童时期。2020年由中华儿科杂志发布的《注意缺陷多动障碍早期识别、规范诊断和治疗的儿科专家共识》介绍，据统计，我国儿童ADHD患病率为6.26%（约2300万人），但就诊率仅10%左右，提示家长及社会宣传、医务人员培训不够。

　　以下是家长们的口述：

　　陈蕾（女儿安安8岁，休学一年）：

　　“确诊之后，我反而觉得是一件幸运的事”

　　前几天，安安和小朋友在楼下起了冲突，用石头砸伤了小朋友的脑袋，小朋友的家长很生气地给我打电话。以前，我觉得这个孩子怎么这么麻烦、不省心，别的孩子都不会这样，为什么你会这样。但现在我会想着怎么处理问题，而不是发泄情绪。

　　在安安上幼儿园中班的时候，我接到了老师比较频繁的投诉，比如有小朋友在玩玩具，但安安没有排队的意识，就会直接去拿。后来我刷到关于ADHD的一些信息，查阅相关资料，感觉与安安的状况非常吻合。

　　2022年，安安读一年级的时候，我们去福州当地的医院做了量表测试，最后确诊了注意力缺陷和冲动多动混合型多动症。得到确诊的结果之后，我反而觉得是一件幸运的事，因为她之前行为是客观因素影响的，而不是道德品行方面的问题。尤其是在真正了解ADHD之后，我发现这是一个非常需要被人理解、需要周边环境的包容和接纳的群体。因为在她们的成长过程当中会遭受非常多的排斥、不满，遭遇更大的压力和挑战。

　　前段时间，出现了“多动症男孩欺负同学被46名家长请愿转学”的新闻。如果我们家的孩子遇到了类似的情况，我可能会想给她转学，因为周围的环境对她而言是不友好的，继续在这里读书的话，孩子也很痛苦。我非常理解每一位ADHD孩子的家长，我想很多家长会觉得我们管教不严或者太宠孩子，但实际上我们自己知道，投入了多少时间和精力，有一种“孤军奋战”的感觉。 

　　确诊后，我给安安办理了休学，换了一个幼儿园重新读大班。她没有遵守课堂纪律的意识、心智各方面也不成熟，更重要的是我害怕她跟不上，会打击自尊心。家里的人也非常支持休学的决定，认为不一定要和其他的孩子一个步调。

安安在写作业。受访者 供图

　　休学后，安安状态好了一些，之前我给她辅导10以内的加减法非常痛苦。再读一年幼儿园后，再次讲解的时候，她就能够理解了。同时因为我们陪伴的时间更多了，她会更加主动地表达自己的感受。安安缺少同龄朋友，在社交方面没有边际感和技巧。我们便更倾向于以家庭为中心展开训练。模拟一些社交的场景和冲突之后的复盘。在晚上的“睡前悄悄话”环节，我会和安安一起复盘白天发生的事情，她还会主动地告诉我“妈妈你今天跟我发脾气，你需要跟我道歉”之类的话。

　　现在，安安开始继续上学读一年级了。进入小学的环境，也面临更大的挑战。现在的教育环境下，教学难度和进度对这类孩子来说都很吃力。我和她爸爸就对学习降低要求，目前的策略是安安上午在学校读书，下午在家进行一对一辅导。家庭课堂中，不需要40分钟，可以是20分钟、25分钟。我们想看看家庭式的辅导能否有一定的效果，也能让她有个适应的过渡阶段。

　　以前我会想要孩子早点读书、早点工作，但后来一想，人的一生中三分之二的时间都在工作，我觉得就不差这一朝一夕了。把跨度拉长，就不会纠结在眼前的这个事情上。

　　李洁（儿子瑞瑞9岁，陪读一年）：

　　“以后不用陪读，我就谢天谢地了”

　　瑞瑞上幼儿园小班的时候，老师就经常投诉，说他上课坐不住。一上课，小朋友们都拿凳子坐好，他喜欢听的就听，不喜欢的课就直接走开了，也不会管老师说什么，一个人在旁边玩积木。老师为了顾全大局，也就让他一个人在旁边。

　　幼儿园班主任告诉我们，他以前也遇到过类似情况的小孩，建议我们去医院检查一下，可能有多动症。当时我没有这个概念，但老师说后，就带他去上海看了，做了智力、注意力方面的检查。医生的结论是，小孩脑子没问题的，很聪明，就是注意力有缺陷，让我们带他多锻炼，多正确引导他。我当时想，可能年龄还小，再大一点就好了。

　　上小学第一天，平安无事，第二天就不行了。班主任来电话说，瑞瑞要翻窗跳出去。他们的教室在一楼，可能是老师说了他什么，他就想翻窗逃，老师怕他危险，抱住他，他还是挣开跑了。两个老师也是新老师，没有遇到过这样的情况，跑出去追他，都急死了。开学一段时间后，儿子还是有各种问题，比如不写作业、不好好吃饭、一生气就一脚踢翻桌子等等。班主任就向校领导反映，要求家长陪读，最后学校也同意家长陪读。

　　我们没有办法，也没什么可商量的，陪读一定要去，不陪不行，老师没法管。我们陪到现在，已经有一年多的时间了。我是做生意的，很多工作可以线上处理，时间相对自由，有时间就去陪读，如果我没空，就瑞瑞外婆去陪。

　　教室里，我就坐在瑞瑞座位旁边。上课，老师在上面讲，他就在下面玩笔、橡皮、尺子，或者在课桌上画画。我几乎要一直提醒他，“认真听”，但有时候说了也没有，他还发脾气，说“你给我走开”。

　　辅导作业也相当困难。老师会留课堂作业，要求中午在学校完成。瑞瑞可能一打开本子，心情就不好了。别的同学老早写完了，我要一直催，催他也很难写下去。他不高兴，把笔一甩往外走，我也只能把他拉回来，他回来就一边哭一边写。晚上别人写一小时的作业，他要写三小时。陪读就是这样，天天都这样，我自己心情也很不好。

瑞瑞在写作业。受访者 供图

　　但好在孩子的成绩也不差，算是中游。他喜欢数学，发挥好了能考个班级前十。他不喜欢语文，写字让他觉得特别痛苦。字会经常写错，也不是不会写，就是简单涂几笔，拼音的“b”和“p”也常常写错，但是你提醒他，他会意识到，改过来。

　　学校也有其他家长陪读，有的需要陪读的小孩有轻微的自闭症。最近我问瑞瑞，你会不会觉得妈妈陪读丢人？因为我听到人家会议论，会觉得有家长陪读的小孩肯定是有问题的。结果他说没有，不觉得丢人。

　　一年级那会，我很焦虑，到处带他看病，尝试过吃药和感统训练的方法。刚开始吃药的时候，特别有效果，上课45分钟能够完全集中注意力，作业也不用催，他会写得很快，写字也会变得好看。但药物副作用大，吃了之后，他中午就没有胃口，晚上睡前又很兴奋，睡不着。吃了大概一个月，这个药又没有什么效果了，可能产生了耐药性。

　　我们以前对他期待挺高的。幼儿园的时候，他调皮归调皮，但学东西很快。我们没有教过他10以内的加减法，也不知道他怎么就学会了。他长得也挺好看的，人家一看就觉得是个还挺优秀的小孩。但现在，我对他的学业没有什么要求了。“卷”肯定“卷”不过人家的，一定要求他怎么样的话，搞得他累我也累。现在我们也没有什么过高的期待，心态放平，不要参加那么多竞争。

　　瑞瑞快9岁了，读二年级，情况改善不少。这学期开学的时候，他改变很大，上课好像也能听了。比如老师讲考试的试卷，订正错题，他也能一边听一边订正。以前的情况可能是老师讲老师的，他已经把试卷撕掉了。

　　我们尝试了两星期不去陪读。第一个星期，老师说孩子进步很大，上课不是整节课都听，但也能多少听一会，作业也可以自己在学校完成。第二个星期就不行了，老师又投诉他，作业不想写，发脾气推倒了同学的课桌。就这样，我们又恢复到老样子，还是要去陪读。

　　现在我就希望等到了三年级，情况能够再好一点。不用去陪读，我就谢天谢地了。

　　米雪（女儿Lris7岁，国际学校就读）：

　　“妈妈吃过的苦，也不想让孩子再走一遍”

　　大概3岁半开始，我发现Lris比一般的孩子更难入睡。我有一点怀疑（ADHD），但是没有太在意。后来上幼儿园，一节课只有20多分钟，但Lris会一直在椅子上动来动去，还会碰一碰旁边的小朋友。中班的时候老师说Lris有多动的倾向，建议我们去医院检查一下，后来在上海市儿童医院检查的当天就确诊了注意力缺陷型多动症。以前我不理解，当她确诊了以后我才明白她不是不想坐好，是真的坐不住。

　　Lris确诊了以后，医生让我和丈夫也做了一个量表。医生给了一个结论，说大概率的遗传是来自于母亲。再回想起以前我读书的时候，课堂前10分钟是可以跟上的，但后面的半节课我完全在神游。初二以后，我的成绩就完全跟不上了，语文的阅读特别差，曾经拿过0分。当我看到一篇文章的时候，这些字是在动的。后来我是作为艺术特长生升学的，但如果学文科或者理科的话可能连大专都考不上。我觉得妈妈吃过的苦，也不想让自己的孩子再走一遍。

　　那时我觉得，孩子到了小学之后在课业上会比较吃力，很难继续在国内就读。读公立学校的一些ADHD孩子的妈妈们通过网络加我，大家会一起交流，她们跟我说得最多的就是坚持不下去。初中考高中，上海是50%的升学率，那么你考不上高中以后，孩子的未来怎么办呢？再加上我之前在马来西亚读硕士的缘故，就开始研究马来西亚的教育体系。2023年3月，我将Lris带到了马来西亚。

　　在国外的第一年，我们面临着语言问题和生活习惯的适应问题。第一天上学，我很害怕她因为分离焦虑会哭，所以我把她送进去后在教室里呆了半个小时，想看看她的状态。令我很意外的是她不仅没有哭，还和孩子们打成了一片，回来以后跟我说：“妈妈，我很喜欢这个幼儿园。”我的担忧就没有了。差不多三个月的时间，她不仅适应了饮食上的各种口味，而且全英的教学也没有问题。

　　接下来就是经济上的压力。我们读的国际学校学费一年大概2万多马币，换成人民币3万多一年，一大一小加上生活费大概一年15万人民币左右。最开始家里没有任何经济支持，我就在自己原本积蓄的基础上寻找一些副业去维持生活开支。有时候会在假期做旅游地接担任导游翻译，但这样的收入随着淡季旺季的变化比较不稳定。更多稳定的收入来源于我在这边租了一些公寓做短租房。虽然做短租房的收益远远达不到之前在上海的收入，不过由于生活成本比之前低很多，所以也没有很大的生存焦虑。

Lris和妈妈在海边。受访者 供图

　　大概半年之后，家里人逐渐被我说动，Lris的爸爸在这边生活了几个月之后慢慢接受了马来西亚的生活，也就逐渐接受了我带孩子出国读书的决定。现在我们会在每年的4月、7月和11月三个大假期回上海，大概待一个月左右。她爸爸每隔两个月左右来一次，一年基本上有5个月到6个月的时间是可以团聚的，每天也都有视频通话。

　　在马来西亚读书和国内最大的区别是放学的时间特别早，14：30放学之后，Lris有大量的时间去做自己喜欢的事情，比如她喜欢画画，在家里画画的时候还可以专注到1个小时以上，再加上这边每个公寓都配有游泳池，她还可以去游泳。完成作业的形式也与国内不同，在国际学校他们没有固定的课本，是在iPad上用一些电子教材上课，听说读写的内容可能已经在学校里面完成了，回到家以后可以看一些老师推荐的书目。

　　这边幼儿园的服务也比较个性化，读幼儿园的第二个学期，我告诉了老师孩子的情况，老师说如果需要一些学习上的帮助，可以随时联系他们。学校有对ADHD儿童进行的一些例如心理辅导、学习辅导的课外帮助，教育方式也主要以鼓励为主，这也是我们感觉到很舒服的地方。在马来西亚读书可以交到世界各地的朋友。现在她最好的朋友一个是韩国的，另一个是日本的。

　　现在，我自己还在读博，压力来自学习、带孩子以及工作之间的平衡问题。论文比较急的话，我会在孩子休息以后用晚上的时间写。也有一些放松的方式，比如会带孩子去游乐场、爬山或者刷刷手机放空一下，实在撑不住的时候可能吃一些药物来缓解。

　　在这边生活的Lris情绪好了很多，学东西的速度也变快了，有可能会一直在这边读下去，长期生活，至少未来3至5年是这样打算的。

　　吴惠（女儿潇潇12岁，初一在读）：

　　“20岁之前，我不能让她入社会上班”

　　女儿初一的时候，经常没有按时完成作业。老师要求学生把回家作业记在本子上，但她经常不写，即使写下来，字也像“鬼画符”一样的。开家长会的时候，语数英老师分别找我谈话。我不知道是孩子智商出了问题，还是青春期出了问题。她的英语老师说，孩子非常聪明，但共情和同理心有点问题。我不明白，就上网查，看到ADHD的病症表现就是同理心比较差和发育迟缓，就逐渐意识到了。

　　她现在12岁了，但你知道她最喜欢玩的游戏是什么吗？是捉迷藏，对一个初中生来说喜欢玩捉迷藏简直是不可思议的事情。她已经是大姑娘了，但是不喜欢刷牙、洗脸、换衣服，整理房间也是不可能做到的。

　　我们是单亲家庭，主要是我和我父母在照顾孩子。我跟家里人讨论，但是老人认为是无中生有。最终我是瞒着家里人，强制带女儿去上海儿童医学中心检查，诊断结果显示孩子是标准的ADHD。她虽然12岁了，但是专注力达不到七八岁小孩的水平。

　　医生说，你怎么那么晚才过来，说这种小孩子应该在幼儿园或者小学阶段进行干预，那样效果是最好的，现在已经进入青春期了。其实，女儿在小学阶段就有类似的情况，她的表现为“挤眉弄眼”。这也是ADHD的一种症状，但那个时候我们家长真的不懂，以为是鼻炎造成的。因为不懂，就给耽误了。我拿着确诊单去给家人看，他们还是很难接受。

　　女儿现在在吃药。可能是青春期的原因，她又很排斥吃药。每天吃药，她能拖就拖，能扔就扔。这个药要在饭后半小时吃，之前因为她赖床，我就把药放在药盒里，她带到学校去吃。有天我收拾房间，发现她抽屉里藏了很多药，包括维生素的辅助剂。我就特别崩溃，问她，她就明确说：我不喜欢吃药。我跟她说，你扔的不仅是钱，扔的还是你妈的心血。

　　对她的学习，我本来要求是能够在班级前50%，能够上高中的。现在这个情况也让我明白了，只要及格就行了。及格以后考几分我不在乎了，只要能够毕业就行。考试也非常打击她，比如她觉得这次估分可以估到七八十分了，结果成绩放下来一看甚至不及格，她就会觉得读书没有乐趣，非常丧失自信心。

　　我们现在就考虑，以后她上一个普通的职业学校或者私立高中。我们还是抱有希望，如果几年后神经发育好，她也意识到要学习，还是希望她保留参加高考的学籍，能够和其他同学一样，进入大专、三本之类的也很好。

　　我希望国家能够大力宣传一下这样的病症。它不是神经病，只是神经发育不全。有很多家长因为孩子学习不好打骂他，其实不是小孩子不努力。小孩子不好，家长怎么会好？家长不好，工作也不好，家庭氛围也不好，小孩子更不好，这是一个恶性循环。现在，我的心态就会放平。因为我知道孩子努力了，只是她做不到。

　　为了照顾孩子，我现在换了一份工作，工资减半，但压力也小多了。我整个人更心平气和，不像原来压力很大，回家可能也有工作，就会烦躁。女儿20岁之前，我不能让她入社会上班，因为他们这样的孩子神经发育本来就是比人家缓慢，到20岁心智年龄只有十五六岁。特别是小姑娘，一个十五六岁小姑娘是很容易被人家骗走的。

　　家里到时候等于是不断花钱，让她尽量停留在学校，停留在一个相对比较温和的学习环境之内，而不是让她去接受社会的考验。

　　（应受访者要求，李洁、米雪、吴惠为化名）