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田惠萍聊如何对自闭症儿童施以救助(实录)

http://www.sina.com.cn  2011年12月19日 13:52  新浪育儿  
北京星星雨教育研究所创始人田惠萍 北京星星雨教育研究所创始人田惠萍

  怎么知道自己的孩子是自闭症?

  殷智贤:各位网友大家好,欢迎各位网友关注和谐家庭基金公益大讲堂,我是和谐家庭基金项目执行人殷智贤。今天我们非常高兴请来了北京星星雨教育研究所创始人田惠萍老师,我们今年的主题是“慈爱就是生命力,千万家庭共建生育安全”。

  因为生育在中国的文化里面是一个非常重要的价值,而且也是很多家庭生活中的一个核心内容,但是怎么样能够安全、健康的生育,孕育一个完美的下一代,实际上并不是每一个人都能够了解其中的知识,也不见得很多人都有完善的理念。那么当有些家庭遭遇不幸的时候,我们应该如何对待呢?我想很多人都知道自从去年《海洋天堂》这部电影公映之后,自闭症这个词走入了很多人的视野,而对自闭症人群的关注,也比以往胜出很多。田老师多年来从事对于自闭症的研究,而且她的星星雨教育研究所长期以来也一直在帮助自闭症儿童的家长如何关怀照顾自闭症儿童。今天我们够请田老师跟各位网友分享一下,当你家庭出现一个非正常儿童的时候,你们应该怎么样来理解和照顾?当你的邻居家里面有一个非正常儿童的时候,我们又该如何施以帮助?田老师您好。

  田惠萍:您好,大家好。视频:田惠萍聊如何对自闭症儿童施以救助媒体来源:新浪育儿

  殷智贤:我想跟各位网友小小披露一下,事实上因为田老师要照顾她的自闭症的儿子,我们今天不是在新浪演播室录制这期节目,而是特意到田老师家里来,我也能够感受到田老师家里非常的宁静安详,不像很多人想象中的好像说家里有一个需要照顾的人,家里就好象混乱不堪。我想您这20年走过来,尤其您长期关注自闭症人群,你能和各位家长分享一下您这方面的心得吗?通常我们都希望自己的孩子健康,从怀孕的时候就开始祈祷,注意很多,真的有一个小孩生下来,看起来跟其他的孩子不一样,那怎么去了解这个原因,比如说仅就自闭症而言,就您所知现在中国的自闭症现在人群大概有多大?

  田惠萍:先说这个吧,如果涉及到统计,现在要采用国际上现在通用的人口发病率的比例就是千分之1.3到1.6,这个比例已经是相当的高了,中国目前还没有自己的在自闭症这个群体的一个有权威性的、说服力的抽样调查,我们按照这个比例13亿人口我们会说过千万的,这样的自闭症的人群数量是很大的。再加上自闭症本身它是一种终身性的障碍,所以它不是说我在一段时间有,过一段时间就消失了,所以说如果你要是有这方面的一些了解和认识,或者有一些常识的话,其实你一不留神就会发现原来自闭症发病率是很高的。就像我的儿子最近一个多月,他因为身体皮肤病真菌感染,后来导致他的脚部溃疡了,带他到医院去看病,到烧伤科去做外伤处理,医生就很吃惊,就问像这样的孩子发病率高吗?后来我们就告诉他,甚至可以说是十分之一都到了,就像美国最近有一些地区的调查就到十分之一这样的比例。那个医生就在说,他说这比我烧伤病人的概率还要高。实际上这就涉及到对自闭症这种情况可能很多母亲都会遭遇到这个事情,就是它的概率在那儿放着。

  殷智贤:自闭症是先天的,纯粹是先天,不会说后天因为某种原因发生?

  田惠萍:应该这样说,一个是20年以来我们一直密切关注国际上关于自闭症的成因,也就是它的发病原因,对这方面研究的结果最新进展,我们一直都在关注着。另外北京大学生命科学院博士导师魏丽萍女士和她的研究生们一直在这些方面密切地关注,并且及时给我们通报这方面的信息。那么到今天为止,如果我们用比较严谨一些的描述的话,应该这么说到现在为止还是仍然没有发现任何后天的因素在决定自闭症的产生。我们这么说,从科学的角度来说,它的陈述不会是说自闭症是先天的,但是还没有发现任何后天的因素与自闭症的成因有相关性,就说它的相关性有说服力,没有。那么因此自闭症目前还是认为是在出生之前它的大脑这样一种结构就已经形成了,只是说大脑这种异常结构的形成,是源自于什么现在不是很清楚。

  但是目前科学的研究指向比较多集中指向在基因,也就是我们应该这么说,自闭症的它的先天因素应该说是他的色彩是非常强烈的,应该这么去说。当然任何疾病都跟基因相关,基因相同的孩子不一定都得自闭症,得自闭症的孩子自身基因结构也有所不同,但是我们目前没有发现后天的。所以不要简地的去归咎,有的妈妈自责,就是说是不是孩子我生下来我忙于工作疏于照料,有的去责备互相指责说你妈妈公公婆婆孩子没有带好,他们不跟孩子说话或者怎么怎么样的。还有就是因为觉得很内疚,当时房子装修了,气味没有散好我们就怀孕了。当然我们说这些因素不一定不是,但是我们说在同样的这样的氛围或者气氛当中生活的生命很多,但是不是个个都是自闭症,所以说它的成因不是这么简单地对后天的因素做这么一种归因,我觉得这样的话会给自闭症孩子身边的亲人增加一些不必要的精神或心理负担。本来有这么一个孩子就很不容易,大家再相互去抱怨或者再自责、他责,这属于一种不必要的纠缠。

  殷智贤:我们现在是如果这个孩子有先天的问题,当他出生的时候,生理上的不足非常容易发现,比如现在有很多救助,比如说脑瘫儿童,先天心脏病,包括我们基金会今年救助贫困家庭的早产儿,这些现象都是主要是生理方面的,非常容易发现。但是这个孩子他有精神上这种不足,这种缺陷坦率地讲在刚刚出生的时候你是察觉不到的,你们多年的研究来讲,一个孩子如果他被发现有自闭症的现象的时候,可能到什么时候才能发现。

  田惠萍:这是一个非常好的问题,我们星星雨接待的自闭症的家长,他们的孩子在三到五岁期间他们到星星雨来,家长的精神压力非常大,很难接受我的孩子好好的,生下来一直好好的,甚至有些家长觉得我的孩子早期不但觉得他是一个正常的孩子,甚至觉得他超常,他的超常是因为他有天才,比如他早期能够记忆很多,能识别车号,能够背诵广告词、能够背诵多少唐诗宋词,说车牌什么都好象不看他都知道,所以说他们就很难接受说有一天我的孩子不但不是一个所谓的天才儿童,超常儿童,而且可能是一个发育滞后的孩子,他们就很难。

  我们也曾经有过这种很强烈的比较,我们有过有一些脑瘫孩子的家长,我们曾经有一个家庭,有一个妈妈生了一对双胞胎,一个是脑瘫,一个是自闭症,很有意思。这个妈妈他的心态要比别的家长要好得多,因为什么?因为脑瘫的孩子一生下来那一天你有知道这个孩子就是他是怎么了,我的生活要面对什么了。但是我们从脑瘫家长这种心态,我们就发现其实人可以接受生活带给我们很多挑战的,但是对于自闭症的家庭很难,他们早期识别就像您说刚生下来我们识别不了,所以家长这个精神准备不够,不代表我们不能接受或者不能去学会,只是我们准备不够,甚至是这个孩子有一些误导。所以自闭症孩子一般的识别,我觉得有一个美国精神科医生说的一句话,不是非要专业工作者才能够掌握的,当你发现你的孩子在语言上跟同龄孩子比有明显的差别的时候,首先考虑他是不是自闭症,再考虑他是不是别的问题。我觉得这个美国精神科的医生这句话说的非常好

  殷智贤:他是说到什么时候发现你的孩子跟别的孩子有语言上的差别?

  田惠萍:比如说两岁的孩子,别的孩子语言是什么情况,我的孩子是什么情况。其实到不到三岁,两岁就发现了,两岁普通孩子的语言从咿呀学语的那个进展。那么自闭症孩子有的说像一些自闭症有高功能和低功能之分,有些高功能早期的孩子语言甚至比同龄孩子还强很多。注意,我说的不是比同龄孩子滞后,是指的跟同龄孩子不一样,包括这种某些方面超然的强。比如说当同龄的孩子说话咿呀学语或者说话的时候,你的孩子就能说出所有的奥迪、凯迪拉克,说出所有这些东西,当同龄孩子一句话组织还很短的时候,你的孩子能够把广告词说得特别顺,这都叫做异常,所以这句话我觉得因为自闭症的识别,本身就是临床医生要经验丰富,它不像现在我们去医院,比如说感冒就看病医生也是叫做检测控,先开单子,看你的血液,看这些东西来帮我做判断。可是自闭症没有这些硬指标,所以说就是医生临床识别都要临床经验很丰富,所以我们很难作为一种常识识别,让自闭症身边的家长就记住这句话,你的孩子跟同龄的语言有明显差别。

  殷智贤:这个我觉得对大家启发太大了,因为很多家长听到自闭症这个词会误认为自闭症儿童的特点是不说话,他们会认为我家的孩子口才很好,别的孩子两岁的时候才怎么怎么样,我们家孩子两岁的时候就怎么怎么样,他以为他们孩子口才滔滔不绝、口若悬河,是一种天才。

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