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田惠萍聊如何对自闭症儿童施以救助(实录)(2)
北京星星雨教育研究所创始人田惠萍
田惠萍：所以这是一种误导。还有一种这种不一样还表现在哪儿，就是一个普通的孩子说话可能五六个字长的时候，但是他却会问在哪儿，他会问问题，这是什么，这是啥呀，他会提问题。自闭症孩子能够背下一首宋词、唐诗，从来不提问题。所以这就是差别，我们要关注的是差别。这个在中国难就难在这儿，国外的妈妈生下自闭症孩子的时候，这个可能视频：田惠萍聊如何对自闭症儿童施以救助媒体来源：新浪育儿不是他老大，他会跟他老大有比较，我妈妈当年就拿我儿子跟我比的，我去到德国留学了，把我的孩子放在我妈妈那里，当时我的孩子是从半岁到两岁将近两岁半都是在我父母跟前成长，我妈妈就发现不对头。所以我们现在家长有的时候因为是第一个孩子我们不知道去比较，因为在这前面没有一个正常发育的孩子，我们只是一个孩子，所以中国的家长对于孩子发育方面除了自闭症之外，所有障碍敏感性明显降低，这是我们中国家长群体和国外的障碍儿童家长群体相比一个很大的特征。
殷智贤：而且我还关注到一个现象，因为我参加过不同的访谈节目，有的家长还很得意，比如我参加过有一次节目，那个家长说他的孙女两岁的时候已经认识2000个字了，五岁的时候已经能一天之内读完十万字的小说了。
田惠萍：但是当然我们说这个孩子有这个能力这不是坏处，但是观察他会不会提问题，能不能回答问题。
殷智贤：不能仅仅用这两个指标来判断自己的孩子就是一个天才，如果他其他方面的能力不具备的话。
田惠萍：沟通能力。
殷智贤：这个可能会存在其他隐患。
田惠萍：所以自闭症和普通孩子我们刚才提到了，就抓住这一点语言方面的明显差异，自闭症的差异就在于他不用语言沟通，语言即便有也是机械的东西，他能够背诵，能够怎么样，不起作用，看看他能不能沟通。
我给你举一个例子很好识别的，我儿子当年在海淀培智学校上学的时候，第一批尝试招收自闭症学生，把他们作为自闭症放到弱智的班里面，放学我去接孩子的时候，你就能感觉到明显的差别，我们说智障的，智力障碍的孩子，见到我就说，阿姨我认识你，你是杨涛的妈妈，杨涛今天在学校发脾气了。他会说这个话。自闭症孩子永远不会，这种话交往的能力体现出来的水平已经非常高了，哪怕智障的人到80岁也只会说这么简单的交往，但是这个对于自闭症的人已经是太高的要求了。
我再给你举个例子，杨涛这个班上的老师跟我说，第一天把他吓一跳，他以前没有接触过自闭症的学生，他班上三个加上我儿子，三个是自闭症，还有七八个智障的孩子，弱智学校教育形式很特别，出门第一天先把大家领出去，要认识我们在哪儿上学，海淀培智中心学校。老师说我们出去让孩子认一遍，认认环境，回来再认一遍，会道教室里边三个自闭症的孩子，你在那个学校上学，“海淀培智中心学校”(自闭症的孩子)都能回答，没有表情也不看你，弱智的孩子没有一个会的。老师吓一跳，当时我教的时候智障孩子全部认真看着那个牌子跟我说，那三个孩子都不知道看哪儿了。所以你看好像你说他们是比智障孩子聪明吗，我们说这个都不是简单的比，就是在这方面能力强，但是在交往上他没有能力，他不会去告状，他不会去反映问题，他不会去反向说你看我今天得奖状了，或者说老师今天批评我了，这些都不会，就是沟通能力没有。
殷智贤：有的时候当家长发现自己孩子某一方面极其突出的时候，要特别小心他那种极其不突出的部分。
田惠萍：得注意他的不一样。
殷智贤：对，那种不一样可能是这个孩子隐患，可能未来妨碍他的全面成长。
田惠萍：或者妨碍了我们对他们客观和准确的认识。
殷智贤：很多家长急于想发现自己孩子是一个天才，到处找证据，找出来的证据真的让人惊喜的还是让人担忧的都不好说。
田惠萍：如果用我们这些家长的话说，其实你会发现如果你生了孩子做了母亲，你的孩子是一个特别普通的孩子，是一种多么大的幸福！
殷智贤：去年论坛的时候您当时说那句话，当时在场很多人听完了都掉眼泪。您当时就说，知足吧，你们的孩子还会跟你们顶嘴，他还认字，还会淘气。如果你们有一个自闭症的儿童，你们就知道你的孩子正常是一件多么幸福的事。
田惠萍：咱们讲就是一个普通的孩子。
殷智贤：多么幸福，当时很多家长在论坛结束后跟我说，我对我们家孩子太苛刻了，他能正常就已经是万幸了，我还能叫他怎么样呢。
自闭症孩子的家长需要做什么？
殷智贤：当一个家庭真的有一个先天残疾的孩子，无论是来自生理上还是来自于精神上的，事实长对很多家庭都构成了很大的负担。像您这个是因为要过几年发现自己孩子是个自闭症，有些家长可能这孩子刚刚生下来就会有出生时候就发现了他有先天的缺陷，比如说刚才提到的脑瘫、先心病。有些贫困家庭，或者不一定是贫困家庭，发生过弃婴的现象，就是不愿意承受这样的生活。当然我们都非常同情那些孩子的遭遇，可是我想整个社会对于比如像自闭症这样的孩子，他看起来好像身体健全，由于他精神上或者情感上有一些不足，给家庭造成的巨大的困难实际上社会是了解不够的，不知道这样家庭需要帮助。就您这20年的体会，您觉得一个家庭里出现类似自闭症家庭成员的话，会给这样的家庭带来什么样的负担？
田惠萍：挑战，我们叫挑战。我们觉得反正这是我个人，是我儿子带来给我最大的财富，就是人生命本身就是一种挑战，我们作为生命存在，我们作为生命的创造者，我们作为生命的维护者，我们一定要做好准备，迎接各种挑战的这种准备。
这种挑战主要来自于几个方面，第一个方面，如果发现这个孩子有障碍，跟别的孩子不一样，无论是所谓的天才，还是发现孩子有障碍以后，就跟别的孩子不一样，作为家长第一个挑战，就是怎么样建立亲子关系，这个非常重要。这个亲子关系在于，比如用您刚才说的，我以前也说过一句话，被我们自闭症家长称作我的语录之一，就是说每一个怀孕的母亲，都是这个世界上最大的野心家，她都觉得这个世上所有孩子都太平庸了，最出色那个就等待我生出来，她都是抱着这么一种期待要去做母亲，我家孩子是最好的，如果告诉她你的孩子将来生出来是一个罪犯她还生吗？我们这么讲如果她已经知道，现在监狱里关了那么多，有些十恶不赦的人，或者有一些我们觉得有些生命他们活着真的是非常的艰辛。所以人们不会做这个准备的，都是这样。所以第一个如果这个孩子他有障碍，他需要一种特殊需求，在国际上这个行业里面最常用的词就是叫特殊需求群体，他有特殊需求的时候要建立亲子关系，这个我觉得就是可以分享的，就是我们要先知道如果我的生活意味着要和这样一个生命一起去生活的话，我应该怎么样去走。
比如像自闭症是一个不治之症，，它是终身性的，如果你这一辈子都建立在我带他去劳民伤财，死马当作活马医，四处求医，真的是倾家荡产，我都见过当年跟我儿子一代的自闭症，北京的家庭，后来把北京胡同里的房子卖了，我们的老师后来见到他的时候，在郊区一个农民的租房子里面，还在墙上供上，别人给他说供了以后，喝了什么药水就能好。就是所有的生活不管是家长的生活、家庭的生活、孩子的生活，全部都崩塌了，还在那儿拒绝自闭症。
殷智贤：他不肯接受现实。
田惠萍：对，这个背后这种解读就是我什么都可以不要，我什么都可以做，就是不要自闭症，这种拒绝。所以我经常在中国家长这种拼命奔波的背后，看到的不是父母的爱的伟大，我看到的是一种对障碍者群体坚决的拒绝。作为一个障碍者的父母，有资格呼吁大家要尊重和接纳他们。所以，第一个挑战，亲子关系，建立我和我这样的孩子，这是我们的生活。
殷智贤：这也是一种生命关系。
田惠萍：当然了，而且这种生活不代表没有色彩，不代表不美好，不代表没有内容，不代表没有份量。而且正因为它沉重，某种程度上讲我们的生命意义份量才重，我有时候真的是这么一种感觉，我说你去体会一下，居然给你安排了这样一种生活，这条路上可以走，而且可以走的很好。所以第一建立这种亲子关系要明白，不是有自闭症没我，有我没自闭症，不是这样子的。
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