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13岁少女患严重心脏病

2013年12月28日12:05  金羊网-新快报

  新快报记者郑雁虹文/图

  除去近18万元治疗费,小敏及父亲滞留深圳市儿童医院已产生过百万元费用

  “我怕我女儿不安全,我不是不想走,女儿有心脏病,我想等她停药了就走”。葛先生说这话的时候,他的女儿小敏,在深圳市儿童医院通知可以出院的情况下,已经在医院“多”待了近500天。

  2010年7月24日,当年13岁的小敏就躺在深圳市儿童医院心血管科住院病房的床上抢救。入院时,医生下达了病危通知书并确诊为扩张性心肌病及并发症致死性心律失常等。经过3天时间危急抢救,小敏终于从死神手中逃脱出来。医院自2012年8月起至今共14次建议小敏家属可以出院,但小敏及其父亲仍不愿离去,待在医院已近500天,产生治疗费近18万元,但仅上交8000元押金。

  13岁女孩患严重心脏病

  记者从深圳市儿童医院获悉,小敏于2010年7月21日收入该院心内科,当时她才13岁,入院后确诊为扩张性心肌病,心肌致密化不全,心功能IV级。小敏入院后第2天,即出现扩张性心肌病的并发症——致死性心律失常。

  在抢救过程中,医院给出的诊断是,小敏随时都有猝死的可能,小敏的父亲葛先说,经过3天抢救小敏终于活了过来,致死性心律失常和心力衰竭得以控制并从病危的状态下逐渐恢复。那段时间,葛先生一直睡不好,一听到小敏动一下,就立即爬起来,睡不着。目前,小敏已经可以依靠药物稳定心律,也能一觉睡到天亮,从2010年7月26日之后,就再也没有进行过抢救。

  看着重新找回生命的女儿,葛先生松了一口气,但望着成堆的医药所需的费用又不知如何是好。葛先生告诉记者,他目前月薪只有1000元左右,所在的工厂也即将在本月倒闭。

  生母跪求女儿放弃生命

  心律恢复平稳的小敏告诉新快报记者,她正在生命边缘徘徊时,母亲跪在床边求女儿“放弃生命”。

  “她看我那么辛苦,要我放弃生命,说那样子太惨不忍睹了”小敏说,当她自己亲眼见到自己亲妈跪在自己床边,她只有生气,“她越跪在那里我越难受,我是她生的,怎么样都不应该她来要求这个事情”。她说,“那个时候,我说你要我死,这是不可能的,你要我死,我肯定不会死”。

  葛先生告诉记者,当时小敏的妈妈不止一次跪下来提出要求小敏放弃生命,就在最后一次抢救过程中,用手把孩子衣服盖住,不让抢救,“我把她的手挡开,我说,滚蛋,医生过来抢救”葛先生说,小敏妈妈随后也离开医院,唯一留给小敏的是一双红色的拖鞋,“小敏每天就穿着这双拖鞋去洗澡”他说,有一回小敏给她妈妈打电话,说希望能再次看妈妈跳舞,“但她妈妈还刺激她,说你再也没机会了”。

  医院当“家”住了一年多

  2012年8月,小敏接到深圳市儿童医院出院通知书,但她和父亲一直住在心血管科住院病房内,葛先生白天去即将倒闭的工厂打工,小敏则到深圳市蛇口区中学念书。从医院下达出院通知书起,小敏呆在医院已近500天,洗澡,煮饭,休息等全在这间摆放着三张住院病床的小房间内完成。为了给女儿攒取医药费,葛先生周末就到工地当民工,有时还在医院倒卖挂号补贴生活。葛先生说,小敏有心脏病,每天需要药物支持,“我怕我女儿不安全,我不是不想走,女儿有心脏病,我想等她停药了就走”。

  据医院有关负责人表示,北大深圳医院儿科专家及深圳孙逸仙心血管医院心内科专家到医院会诊也建议出院,“但其父一直拒绝带其出院,拒不办理出院相关手续,将住院病房当做自己的家”。据其表示,由于小敏及其父亲在一个病房内,有三张床,长期占用了宝贵的社会资源,导致许多患儿无法入院,“至今已有200人次病患由于他们占用床而无法收住入院治疗”。

  据医院统计,除去治疗费近18万元,小敏滞留医院占用住院费用达100余万元。

  “我院持续履行救治的义务,但是我院不是社会福利机构,不具备社会救济的职能和条件”院方呼吁,相关政府部门和社会施以援手,共同解决小敏家庭困境。

  回应

  深圳医管中心:

  “压床”给医院沉重负担

  昨日,深圳医管中心有关负责人向记者表示,据统计,今年11月,北大深圳医院长期住院病人家属手持菜刀威胁医务人员的恶性事件发生后,深圳市公立医院管理中心着手对市属11家医院病人压床情况进行了摸底调查,截至今年11月10日,市属11家医院共有61名压床病人,累计住院床日近15000个,累计欠费近800万元。

  据悉,以2012年深圳市出院病人平均住院日7.9日计算,61名压床病人占用的1.5万个住院床日可新收治病人近1900人。以2012年全市出院病人平均住院费用6909元计算,61名压床病人欠缴费用相当于近1200名正常出院病人的费用。据其表示,压床现象不但占用了医院宝贵的优质医疗资源,也给医院带来了沉重的经济负担。

  如何解决医院“压床”现象,如何帮助经济实在有困难患者?对此该中心表示,将会在下周给予答复。

  对话

  “有什么资格认为自己是最悲惨的人”

  13岁时的小敏从死神手中逃脱出来后,眼下已经16岁的她显得异常懂事。病房内,小敏留着一头长发,白皙的脸蛋微微泛红,坐在病床上,身边放着几本刚复习过的书。其言语间透露出一股好强不服输,好强阳光的个性,她告诉记者,她曾经有个梦想,想做医生,但因为自己身体不行,只能放弃。

  新快报:你知道2010年你经历过的是一个怎样的危险期吗?

  小敏:他们没告诉我,我不知道我得什么病,到平稳了才告诉我,但我知道那个时候已经那个样子了,你不乐观一点,能咋地,去撞墙?不可能(小敏笑了)。

  新快报:你知道你的情况后,害怕吗?

  小敏:有时候会觉得很害怕。那就一噩梦,每天都有一群人围殴你。“除颤仪”放在那里,我一直想把它踢掉,就像高压电打在你身上一样的。人是清醒的,也不是很失望的事情,有什么资格认为自己是世界上最悲惨的人。

  新快报:26日你进行了最后一次抢救,你当时在想什么?

  小敏:26日就拔了针,就不行了,没办法,有些后事没交代好,不要把我身前的丑事暴露出来,死后都没面子,留个脸面,以前写日记,写了很多特别丑的事,我在哪里办了哪些丑事,该烧掉烧掉(再次笑了)。

  新快报:从抢救至今,你已经成功活下来三年,你最开心的是?

  小敏:没开心的,否则没被(除颤仪)电死,先被自己乐死,很感谢爸爸。

  (文中人名均为化名)

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