生了愚型儿，不幸是从哪儿开始的？
受访人：刘彦彦(北京)
年 龄：38岁
受教育程度：大学
婚姻状况：1996年结婚
健康情况：1997年生育，有流产史
职 业：服装设计(现离职)
个人档案
我无法接受这个事实，一遍一遍问医生又去咨询专家：既然大人都正常怎么会生出不正常的孩子呢？专家告诉我，胎内病毒感染、污染、大龄等各种因素都有可能导致不正常。专家还奇怪地问我：“你早干什么去了？你当时怎么没查染色体呀？年岁那么大生育不是闹着玩的。”我哭得捶胸顿足……
我这人一向是不认命的，可你说有这么个孩子(先天愚型)是不是命里注定？我特别想跟你谈谈生产的经历，一方面是因为二年来这事压得我喘不过气来；一方面我又不能不面对这个现实。因为我的不幸我会常常想到那些准备做母亲的女人，我想我的经历也许会对她们有用……
我结婚时35岁，特别想要孩子，正好有了就下决心保。没想到一个月时有点见红，流的不厉害，去协和医院做B超后开了保胎药，打了点滴，大夫也没说什么，让回家静养。吃药，流的渐少，但反应特别大，苦胆都吐出来了。我以为别人都这样。二个月时好多了，听同事说中医保胎效果好，就去中医院挂专家号，当天就让住院了。做B超说还没成形，住了20多天，除了超来超去就是吃保胎药。
一心一意想要孩子。那时，只要听说保胎偏方，吃得喝的我和爱人都尽量满足肚子里的孩子，不惜钱和辛苦。
从中医院出来，快四个月时又不行了，一点不能动，躺着都流血，还有宫缩。这时该建档了，合同医院在海淀妇产，一看我这样儿大夫就叫起来：“这么宫缩哪行啊，要出事的得住院。”住院也好，我心里踏实。没想到我刚换上住院服，就有大夫冲进病房嚷起来了：“你不能住院，去住院处拿你的病历去吧！”我当时愣住了不知怎么回事，她们更不耐烦了：“你澳抗阳性，得住传染病院！”我一下子就不知怎么办了，头部懵了，怎么得肝炎了吗？我就追出屋问，怎么去住传染病医院，需要办什么手续？大夫边走边说：“我们哪知道，反正你得上传染病医院去。”她像避瘟疫一样抛开我，好像我不是来生孩子，而是来传播病毒的。我哭着收拾东西回了家。当时想孩子肯定是保不住了。没地方住院，我成了另类，心情特别灰。
后来爱人打电话到妇产医院咨询，才明白我属于带菌不属于得肝炎那一类，听说地坛医院专门收我这类人，服务又热情，全家都好高兴，觉得孩子又有希望了。熬到四个多月真是吃了不少苦，这时肚子已经开始有动静了，每次他踢腿时，我和爱人就摸着他，跟他说话，我那做母亲的心也特别幸福又提心吊胆。记得这次住院那天我跟爱人说，我不怕吃苦，吃多大苦我都能坚持住。住院第一天就把点滴打上了，大夫边打边说：“我们给你尽力保，如果实在保不住，你也要有思想准备。”我在地坛医院住了50多天，开始是吃什么吐什么(几乎整个孕期都这样)，宫缩，出院时这些症状都没有了。B超也做过说没问题。
7个月时又见红了。就近到东四妇产医院，想打两瓶点滴或拿点药回家养。正好赶上一个专家级大夫，她说7个月特别容易早产，我说不想住院，大夫说怕大人孩子有危险。可收治病房人家也有顾虑，不是合同医院，不了解病史，怕万一出问题担责任。我一看还挺严重就想住院了。反过来说服人家，说自己的围产手册在海淀建的(的确是)，太远，才上这里，孩子保住感激你们，保不住责任自己负。他们看我实在走不了就收下了。
住院后，每天按正常产妇听胎心打点滴，住两天宫缩还是厉害，大夫说：“你宫缩还是这么厉害，一有事，赶紧叫，给你打加强。”第三天特厉害，就用了口服加强型，控制住，养了两天后平稳了。临出院时我想好好向大夫咨询一下，就把保了几次胎、做了几次B超、住了几次院如实说了一遍，但大夫也没给我什么特别的提示，只说年龄大，不容易，小心一些。
经历了几次住院，无数次B超检查，保胎保得我真是近乎神经质了。可我那时却固执地想，不吃苦中苦，怎么配做母亲？我甚至以为人家做了母亲的人都得吃过这样那样的苦，没觉得自己这么折腾是不正常。
终于保到头了。住地坛医院待产，到生时又不生了。见红、宫缩，整三天就是不生。大夫说，再观察一天，如果再不生就用催产素。第三天夜里开始特别痛，同产房一刚生过的产妇劝我：“你这么大岁数，何必咬牙受这份罪，医生不是也愿意给你剖吗？生时那种痛跟死了一样。”我说保胎保得心理耐受力比一般人强。大夫说我有条件自己生，我一边咬牙忍痛一边跟她聊着。可开到9指时说什么也不开了，大夫说能看见孩子头出来进去。僵在那半小时，大夫急了，说要找家属，匆匆出去，我一下特紧张。后来我才知是征求家属意见要剖，妈说能不能再努力一下，不然两罪都得受。大夫回来时用了胎吸。我的感觉孩子是愣让大夫们用什么东西从肚子上压出来的，有一瞬间我什么也不知道了。
大夫说是男孩。我说真的假的？大夫说我能瞎说。她一边处理一边跟我说。呀，那一刻我都要欢喜死了。我娘家这边妹妹是女孩，母亲特盼男孩，我怀孕时就想，如果男孩全家欢喜，如果女孩我也高兴，因为觉得特别不容易。我就跟护士说，你能不能报平安时说，大人孩子都好，呆会出来你们就知道男女了，让他们意外高兴一下。结果小护士可能忍不住还是说出男孩来了，她回来时告诉我，母亲特高兴。
可我出去时，怎么没看到母亲脸上的笑容？还有丈夫的表情也挺怪？
晚上母亲一人陪着我，吞吞吐吐：“本来我不想跟你说，大夫也不让说怕影响你身体恢复，可我考虑还得说……这孩子可能是先天愚型儿。”我当时脑子完全还在兴奋中转不过弯儿，心里咯噔一下。母亲说：“专家说孩子从外观上和手纹上看，都像是染色体有问题的，眼睛一睁一闭……”母亲描述得特恐怖，我头嗡嗡响，仿佛一下子被母亲从天上推下地，情绪糟透了，我说妈呀，我不想知道，你为啥不多瞒我几天，让我也高兴几天是几天……
第二天找来的外院专家说无法确诊，但孩子明显和正常的婴儿不同，耳括小，靠下，拒不吃奶，严重脱水，医院说必须送儿童医院急救。孩子送走了，我在医院过了三天昏天地暗的日子，心里空空洞洞，心情坏死了，就提前回家了。幸亏侧切刀口开线化脓这又一档倒霉事，让我忙乎了半个月，每天冲啊、洗呀、烤电吃药，不然我自己在家等孩子要等疯了。
丈夫每天跑医院，说孩子在那边做各种血项化验，打点滴，已慢慢好起来，吃奶了。染色体检查需血样培养，一个月后才能出结果。当时是北大妇幼急救中心拿到外面给做的检查。一个月后妹妹帮忙去问结果，结果竟是正常(没有单子，是值班人员查的底)。
你可以想像，我听到这个结果时的激动。我在屋里喊起来：没事了！正常了！
我的心总算踏实下来，孩子从医院回来了，检查正常，我的伤口也长好了。呀，我真是幸福啊。
发现不对劲时孩子已长到4个月。我开始觉得他看人的眼神不对，你跟他说话好像没反应，我怀疑是不是看不见听不见，就反复关灯、开灯、摇铃刺激他，他有反应说明不聋不瞎，可总觉有点不对劲。我问过保健片的大夫，人家说我神经兮兮。我就开始四处翻书，孩子的手纹怎么看都觉有问题，这成了我的心病。
经朋友介绍找到一位遗传方面的专家，专家没看手，一看模样就说，“没问题，典型极了，三立体综合症”，我抱着一丝幻想把第一次检查结果正常反复强调，专家说，化验错误，绝对不可能正常。然后告诉我们到协和医院查什么项目。
一系列的检查，我的、先生的、孩子的。结果是我和先生都正常，孩子不正常。我还是无法接受这个事实，一遍一遍问医生又去咨询专家：既然大人都正常怎么会生出不正常的孩子呢？专家告诉说，胎内病毒感染、污染、大龄等各种因素都有可能导致不正常。专家还奇怪地问我：“你早干什么去了？你当时怎么没查染色体呀？年岁那么大生育不是闹着玩的。”我哭得捶胸顿足，要当初知道不就好了，当初大夫一月让做一次B超，记得我一个亲戚还提醒过，说这么超来超去，会不会对胎儿有影响？我问了不止一次，大夫说没事。可就缺这么一句话：查染色体！但凡提醒我这么一句，也不至于走到今天呀！
真的搞不清是不是老天故意捉弄我，不幸是从什么时候就开始了呢？也许是从一个月流血和后来的多次流血，反复提醒过我，是给过我选择机会的，可我……我真恨自己当时怎么会那么麻木、无知，竟没一点科学意识，也没读过一本有关染色体方面的书；我也怨周围人的冷漠，而只有先进的保胎技术肯“帮助”我，可这个代价是，把我推向永远悔恨的日子里。
前两天，我收到一个叫什么心系新生命组委会的保健卡，我看了特别难受。这不是对我最大的讽刺吗？我怀孕特别需要社会的关心帮助时，没人理你，四处冷脸冷眼，也不知该到哪咨询，哪怕该建档时也是三言二语把你打发了；生完了造成既成事实了，要给我寄喂养方面的书了，我是下岗职工(因孩子不得不离职)吃不起那么贵重的奶粉，有什么用呢？！我现在最大的困难是不知如何教育这样的(残障)孩子，没有这方面的书和资料，听说如果4岁前能进行强化教育，有可能接近正常人。我不愿放弃。因为像我们这样的父母，最大的忧虑是孩子未来的前途，他能不能走向社会自食其力？会不会得到社会对正常人一样的尊重？到我们离开这个世界时，谁还能帮助他？
这是我采访经历中最感窒息的一次。因为作为母亲，而不仅仅是记者，我不能不去面对另一位母亲残酷的孕育经历，及由此带来的对母亲和整个家庭更残酷的结果和未来。所以我理解彦彦坚持采访时丈夫必须在场。
“这对我和这个家庭很重要。因为没有他的担当我承受不起。”
自始至终，男人沉默着。而熬得体重不足90斤的彦彦在叙述中没有流过一滴眼泪，除了自责。“你为什么不去追查孩子第一次化验结果的错误？”“那又有什么用呢？”彦彦问。
不幸是从哪里开始的？彦彦说两年来她把自己拷问得直想跳楼，但她知道连这个权利也已被剥夺了。她说不知道这种拷问最终会不会结束，什么时候结束。其实再怎么样也已没有什么意义。
我说不是这样的。这种“拷问”意义重大。对自己、社会和每一位即将做母亲的人，责任和义务应该是共同承担的。因为从母亲的子宫不正常流血的那一刻起，社会有责任帮助母亲做出知情选择，而不是推诿和敷衍。否则，不幸的母亲就不止是一个。
一个普通的母亲会不会被这样一组数字触动：
我国每年大约有26600个先天愚型的患儿出生，也就是说，每20分钟，一个“傻孩子”诞生，他们占正常出生儿的1／750。如果把另一些有出生缺陷的畸型儿加到一起，这个数字便是每年30万～40万。我国先天残疾儿童约占儿童的4%～6%，而每年肉眼可见的出生缺陷儿，其比例是每1000个婴儿中近14个孩子有问题，那些死于母体的胎儿不在此列。
相信母亲们“对孩子健不健康的恐惧远超过对有没有孩子的忧虑。”(一位怀孕母亲说)
其实，早在1964年英格兰———威尔士、瑞典建立起第一个人类出生缺陷监测系统，加强对孕妇的产前诊断就一直成为各国医生努力的方向。技术的发展也提供给医生更多的手段实施孕期检查。包括用B超、X线、CT等形态影像学的检查，及对血液、染色体、血清等进行遗传、代谢或免疫功能等各种手段的检查。
我们及上一代城市母亲们对孕检并不陌生。20世纪80～90年代，城市孕期女性到指定医院做常规检查、建围产档案是母亲的必需课程。我们是怎么走进课堂的呢？或者战战兢兢把自己完全交待给爱搭不理的医生，从不敢多问一句“那么专业的问题”；或者干脆马马虎虎地逃避婚检、孕检例行公事。彦彦承认从一开始自己就对孕检没有足够重视。而她恰恰是最应重视和被重视的高危人群(妊娠年龄在16岁以下或35岁以上的高龄初产妇、家族中有显性或隐性遗传病史)。
母亲们说，被重视，有时候是要凭运气的。果真如此，我们凭什么还会对技术和服务产生那么大盲目依赖和信任？甚至放弃自己作决定的权利？这是最值得母亲“拷问”自己的问题。另一方面，掌握技术的人如何把技术的进步真正传播和服务于每一位母亲，这是社会该认真反思的。
我悲观地想，技术最终是无法彻底解决人类的缺陷的。正如在环境和遗传进行的复合作用之下，人类目前只掌握着不足100种遗传病———有几千种是无法被医学定义的。而服务的改善却能够补救和安慰母亲们流血的心。这是一个社会在进步中必须和能够做的。
1999年8月，由国家计划生育委员会启动的“出生缺陷干预工程”值得每位母亲特别关注，因为它的各个干预措施将是最直接关怀母婴的。它也表明了，自70年代一直以控制人口数量的计划生育服务政策，开始向以提高人口素质为目标的方向转移。
(数据资料来源：三联生活周刊)
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