肾病综合征病儿的饮食起居、治疗护理，无时无刻不牵动着父母的心。

　　漫漫治疗路，何处是尽头啊？

　　这是发生在我们儿科的真实故事——

　　小炫，一个5岁的小男孩。一次“感冒”后，妈妈发现，他清晨起来时眼睛突然肿了。起初以为是没睡好，过了两三天，小炫的眼肿非但没消，连脚也跟着肿了起来，小便亦逐渐减少，还有许多泡泡，久久不散。小炫妈妈心急火燎地带他赶往医院，被告知小炫患了“肾病综合征”。小炫妈妈心一沉：我们家几代都没有得这病的，小炫怎么会无缘无故惹上肾病呢？医生说，这病治疗起来至少得9个月。可孩子起病时间不长啊，非得治疗这么长时间吗？听说还要使用激素，看到门诊那些肾病小孩，个个圆脸大肚子、小胳膊小腿，真有点担心，有没有不良反应小些的药呢？

　　尽管百思不得其解，小炫妈妈还是配合医生开始治疗，让小炫口服激素。然而，3周过去了，除了胃口大开、体重增加外，小炫的浮肿依然不能完全消退，尿蛋白也是“雷打不动”。渐渐地，小炫妈妈对治疗失去了耐心，转而外诊求医。几个月过去了，小炫浮肿加重，全身无力，又吐又泻，不得不再次入院，重新开始正规治疗，终获缓解。

　　小炫的病，全名叫原发性肾病综合征，简称肾综。它是血浆内蛋白质因肾小球基膜通透性增加而从尿中大量丢失引起的临床综合征，是儿童常见的一种肾脏疾病。据统计，每10万名儿童中，大概就有16名病儿。病儿大部分集中在学龄前，尤其是3~5岁者最受“青睐”。

　　肾综有四大特点，归纳为“三高一低”：高(大量)蛋白尿(尿中有多量挥之不去的泡沫)，高脂血症(血胆固醇高于正常值)，高度(明显)水肿(最典型的是双下肢水肿，轻轻按压小腿，皮肤下陷，持久不能复原)，低白蛋白血症(血中白蛋白远远低于正常值)。

　　肾综看似急性起病，实际上发病和治疗都有一个相对漫长的过程。尽管中西医对肾综的研究不断深入，糖皮质激素在治疗中仍然居于一线地位，目前尚无其他药物能完全替代它，并且总疗程须在9个月以上，长者更达数年。尽管肾综表现都差不多，但实际上，根据肾脏的微小结构还可以分为多个类型，每型对激素的反应有所差别，对其他药物的反应亦不尽相同。一般来说，对激素反应越好，治愈肾综的机会就越大。

　　孩子一旦得了肾综，父母必须作好打持久战的准备。而要想对肾综说再见，必须做到安心、耐心、细心、信心、恒心——五心俱全。

　　初诊后要安心

　　诊断前多问几个“为什么”，明确后安心治疗。

　　孩子得了肾综，不能一味怨天尤人。既然患了原发性肾病综合征，就还有可能患继发性肾病综合征。所谓继发性肾病综合征，是指继发于其他疾病的肾综，比如乙肝、过敏性紫癜、系统性红斑狼疮等。

　　此时，父母应该冷静下来，好好回忆孩子起病前和发病时有无其他不对劲的地方，多打几个问号。例如，有无发热，有无怕见光、脱发或反反复复的口腔溃疡，孩子有无说过腹痛、关节痛，全身皮肤有无出过红色的斑斑点点，有无接种过乙肝疫苗，有无用过激素或其他特殊药物，等等。

　　把这些或有或无的情况一一告知医生，将会给诊断提供极具价值的线索，也会给治疗带来极大帮助。

　　治疗要有耐心

　　肾综的发病机制决定了它的治疗不可能一蹴而就。对初次确诊的儿童，临床上常以足量激素治疗4周的反应来观察治疗效果，以及决定是否调整方案。一般来说，对激素敏感者，大部分会在治疗的第2~3周内完全缓解。所以，家长一定要有耐心，切莫才治疗一两周，还未看到好转就轻易放弃治疗。无论如何，要在医师指导下用足4周的药，再言其他。

　　有的肾综对激素治疗敏感，使用足量泼尼松8周内，尿蛋白转阴；有的则对激素耐药，足量泼尼松治疗8周，尿蛋白仍呈阳性。若肾综病程长，半年内复发达到两次及以上，1年内达3次及以上，则称为频发病例，用药时间需要更长。对此，家长需心中有数，足够耐心。

　　护理要有细心

　　有句俗话说，治病三分靠医，七分靠养。肾综的家庭护理是相当重要的。

　　由于体内丢失大量蛋白，加上长期服用激素，病儿的机体免疫力不可避免地下降，极易罹患各种感染。

　　一个看似微不足道的小感冒，便可使肾综病儿持续大量蛋白尿，也可使之前很好的治疗效果前功尽弃，最终转为难治性肾综。更严重的是，演变为重症感染而失去生命。所以，家长在日常护理中一定要细心，避免让病儿去人多密集的公共场所，不与有感染的人接触，出门最好戴上口罩；注意冷暖；暂停接种疫苗。

　　饮食上也要区别对待。一方面，激素引起食欲亢进时，要适当限制饮食；另一方面，食欲欠佳时，要注意从食物的色香味着手，增强食欲。严重水肿未消退，又有高血压时，应限制水和盐的摄入。疾病活动期，补盐以每天1~2克为宜；一旦浮肿消退，则不必限盐。病程中予以高蛋白低脂饮食，如牛乳、淡水鱼、蛋(蛋白)、鸡(去皮)、牛肉等。对激素可能引起的低钙症状和胃肠道反应要有所认识，并在医师指导下做好防治工作。

　　此外，还要细心观察病儿的思想动态。部分病儿，特别是年龄稍大的女孩，因担心激素引起面容改变，可能会偷偷舍弃激素，家长应多加留意，及时予以心理辅导。

　　效果要有信心

　　树立疾病必愈的信心，就不会因为一次复发而全盘否定整个治疗方案。

　　肾综有多种病理类型，当中有一型叫微小病变，用激素治疗效果最好。然而，这部分病儿中，有85%在治疗后的第一年容易复发，但如能坚持3~4年不复发者，则终生治愈的可能性高达95%。

　　因此，在病儿的治疗过程中，家长应坚信“前途是光明的，道路是曲折的”。同时，病儿之间的相互沟通对树立信心很有效，多与已治愈病儿的家长联系，对战胜病魔有极大帮助。

　　将来要有恒心

　　对未来的治疗要有恒心。

　　并非每种类型的肾综都像微小病变型那样，能取得满意的治疗效果。也许部分病儿在激素治疗4周后，病情仍未得到有效控制。

　　不过，随着医学的不断发展和新药的不断研发，肾综治疗早已告别了依靠激素单打独斗的时代。环磷酰胺、环孢素A、霉酚酸酯他克莫司，这一连串名称念起来拗口的药品也已成了攻克肾综的法宝。

　　即使对激素不敏感，也并非只有“华山一条路”。这时，积极配合医生治疗至关重要。是否存在影响激素疗效的因素，是否须作肾穿刺术明确病理类型，是否改用上述二线药物，都需要在医生指导下，家长和病儿一路坚定不移地走下去。

　　说到肾脏穿刺术，不少家长顾虑重重，担心取了部分肾脏组织出来，会对孩子的未来生活有影响。事实上，肾穿刺术只是从数以百万计的肾小球中取出不到30个来进行微观分析，对病儿的生存并无任何不良影响，但对治疗和未来肾综走向的判断，却是无可替代的。

　　编后：安心是起点，信心是根基，耐心是动力，恒心是方向，细心是保障，再加上全社会的爱心，儿童肾综，停药痊愈会有时。