钟老师说,公办的普通学校应该给李孟一个就读机会,“他已经是自闭症了,非常孤独,要给他就读的机会、融入集体的机会,当然,首要条件是取得老师、学生和其他家长的同意。”
“老师和其他家长也都有他们的难处,我都理解。”郝楠说,有时候李孟可能会遭遇同学们的恶作剧,“可是我的李孟真的能适应正常学校的学习生活,我也愿意陪读看管他。”
郝楠说,她只想让李孟在一个正常的环境里生活,这样对李孟的健康会有很大帮助,“只要能有个教室让他上课,哪怕是破桌椅,哪怕是让他站着听课,我也满足。”
在遭到宝城小学的拒绝后,郝楠曾经想过带孩子回到元平学校,不过这个念头很快也被打消了,“我们现在学位非常紧张,而且床位也没有。”元平学校的老师这样说。
至此,李孟既无法在普通学校就读,亦无法回到特殊学校就读。他的“上学路”变得更加艰难。
教育部门说,评估合格了就能上学但鉴定机构说,政府已经取消了评估凡适龄儿童,均可就近入学。
林喜瑜觉得有些无奈,他说,感觉自己是好心办了坏事。
“他没有学籍,只是试读生,当时真的非常同情他和他妈妈,才叫他来学校上课,谁知道今天会闹成这样。”林喜瑜说这话的时候,有些生气,更多的是一种无奈。作为普通小学宝城小学的校长,他说,学校尽力了,真的没办法接受这样的孩子。
“班主任到我这里就哭,我们压力非常大。”林喜瑜说,李孟刚刚入学试读期间,班主任几乎每天都在嘱咐学生们不要排斥李孟。
宝城小学班主任蔡淑莲说:“作为母亲,我心里的确非常同情他,而且他还是在单亲家庭中长大,在他来班级之前,我还特意跟班上的孩子们说,对这个特殊的大哥哥要多照顾、要有爱心。”
林喜瑜说,刚刚入学试读期间,李孟的妈妈一直陪读,而李孟表现也还好。
但随着母亲的不再陪读,李孟的“问题”开始显现出来,“他常把手放进嘴里,又用沾着口水的手去摸其他同学的本子,同学们都不敢接近他。”蔡淑莲这样说。
“影响了别的同学怎么办?他的安全怎么保证?”蔡淑莲说,自己感觉压力太大了。一是源于家长,他们一直反对李孟在班上。二是来自于自己的内心,“我没有对待自闭症孩子的专业经验,我不知道该怎么帮他,不知道怎么说话才不会伤害他。”她说自己一直小心翼翼对待李孟,可还是觉得束手无策。
林喜瑜说,“社会多关心自闭症孩子是非常必要的,但问题是,我们学校没有这样专业的师资力量,没有教育自闭症孩子的方法,我们根本不具备这种能力。”
深圳宝安区教育局传播中心主任张路玉说,对于李孟的遭遇,他也很无奈,但按照2007年8月,深圳市教育局与深圳市卫生局、残联联合发布的《关于开展我市残疾儿童接受义务教育能力评估工作的通知》要求,李孟需要到专业的评估单位进行学习能力评估,如果评估结果符合要求,就可以上学。
不过,9月13日,郝楠带着李孟前往深圳市指定的“评估机构”深圳市康宁医院“孤独者评估小组”进行评估时,精神病司法鉴定所的苏姓主任说,政府已取消了“鉴定入学”,“但凡适龄儿童,均可就近入学”。
对于这样的说法,宝安区教育局则称,“没有看到具体文件,也无法查阅到具体文件,暂不能做出回复,希望郝楠能与市教育局及市残联进行联系咨询”。
90%的老师对自闭症完全不了解甚至听都没听过
后来,记者去查阅了相关文件。
今年4月,广东省教育厅颁发了《广东省特殊儿童少年随班就读资源教室建设与管理实施办法》文件,文件明确规定,特殊儿童可进入普通中小学随班就读,并要求学校提供适合其特殊需要的个别化教育场所。
这意味着,特殊儿童可以进入普通中小学,与普通中小学学生在同一个环境里读书学习。
常年研究特殊教育的专家,深圳大学师范学院特聘教师张秀娟说,截至2010年,深圳市自闭症发病率已经高达1.32%,而全国自闭症儿童的数量达到150万-270万人。
“自闭症儿童的教育问题,不是个例,是群体性问题,已经迫在眉睫了。”张秀娟这样说。
她说,自闭症孩子有三大特征,人际交往障碍、语言障碍、行为刻板,最突出的是人际交往障碍。
“如果一个自闭症的孩子,长期放在孤立的环境中,那么他的障碍特征永远得到不改善。”张秀娟说,在国外,只要自闭症儿童要求去普通学校就读,当地教育主管部门甚至教会组织,都不能拒绝,这是所谓的“融合教育”。
事实上,90年代的中晚期,我国也提出了“融合教育”,指出融合教育,除了给特殊儿童在普通学校就读的机会外,社区也要给其足够的发展交流空间。
“要融合到普通人当中,除了受教育外,还有工作、生活都要进入普通人群中。”张秀娟这样说,国内的融合教育方式主要是“随班就读”。
“为了实现随班就读这个目标,国家1994年就提出了‘特殊儿童随班就读试行方案’,在天津、山东等地进行试点。”试点开始后,产生了新的问题,就是普通学校的老师不知道怎么教授特殊儿童,随后,国家在师范类院校中呼吁加开“特殊教育学”课程,用来培养老师。
但令张秀娟想不到的是,20年后,仍有大批教师不懂得特殊教育。
深圳大学继续教育学院每年都会接待大批普通中小学教师接受特殊教育培训,张秀娟做过数据分析:“95%都是第一次接受特殊教育培训,90%的老师对自闭症完全不了解,甚至听都没听过。”
据张秀娟说,2003年,我国出台相关指导性文件,要求轻度自闭症儿童随班就读,有条件的学校和地区,要接受中度自闭症儿童,“但这个并没有落实好”。
张秀娟说,深圳市元平特殊学校,类似于李孟这样的高功能高智商的自闭症儿童非常多,“在国外的特殊学校,仅有四五个自闭症儿童,那都是智商非常低的,大部分人都在普通学校读书,而我们国家恰恰相反,轻重度自闭症儿童全部进入特殊学校。”
她建议,教育部门要强硬,渴望进入普通学校的自闭症儿童应该随班就读,所有的老师,都应该接受特殊教育培训,从教学能力和教学内容,都应该系统的培训。
“可以借鉴东部部分学校的模式,一个学校接收一个特殊的孩子,奖励老师每月500元,因为老师付出了额外的精力;另一个是教育主管部门要加大对学校的处罚力度,对拒绝特殊儿童入学的学校,给予惩罚;而那些家长联名,我觉得完全是胡闹,违背了《义务教育法》和《残疾人保障法》。”张秀娟这样说。
“你要学会自己洗衣服煮饭
否则妈妈死了
你就和乞丐一样了”
手指轻巧地跳跃在黑白琴键上,身体随着旋律轻轻摆动,似乎整个世界只有他一个人。
李孟的钢琴已经弹到了7级,他难过的时候,就会自己走到钢琴前,整理好衣服,然后缓缓坐下,打开琴盖,用手轻轻抚摸一遍琴键,脸上露出微笑。
“叮”的一声,房间里的空气似乎活跃起来,他轻松地弹起钢琴。
郝楠说,那一刻,是儿子笑得最美的时候。
《夜曲》的旋律将整个房间笼罩起来,有种淡淡的忧伤,越弹,郝楠就越难过,她无法抑制自己的情绪,泪水一直流。
“真的对不起,从他被发现自闭的那一刻,我就好累,直到今天,我觉得我们的路,越走越难。”郝楠这样说。
“从小到大,他没有说过‘妈妈,我想要什么,妈妈,我想干嘛’,他从来不会告诉别人他内心的想法。”郝楠这样说。
9月14号晚上,郝楠带着孩子去距离家不远的公园散步,郝楠指着一个衣冠不整的乞丐说,“你要多学本领,学会自己洗衣服煮饭,否则妈妈死了,你就和他们一样了。”
李孟并不知道“死亡”这个概念,回应了一句:“妈妈,你笑一笑。”
郝楠摸着儿子的头,露出了一丝笑容。
回到家,李孟又坐在钢琴旁,弹起了曲子,用含糊不清的话说:“以后弹给更多的人听。”
郝楠说,没有人懂得他曲子里的孤独与寂寞。
曲罢,李孟站起来,用不标准的普通话,费力地说:“诗人这样说……到哪儿都一样……走到哪儿都是孤单的……如果你真的……遇到你想融入的群体……你可能就……更孤单了……” ■新快报记者 刘子瑜/文 孙毅/图 发自深圳
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