要让孩子阳光,自己首先要阳光起来

2017年04月03日 09:10 重庆晨报
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孩子们在现场玩起了游戏。4月2日,是第十个世界自闭症日。自闭症儿童是一个特殊的群体。他们往往有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有

  
  孩子们在现场玩起了游戏。 

  4月2日,是第十个世界自闭症日。自闭症儿童是一个特殊的群体。

  他们往往有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的愿望相违……他们被称为“星星的孩子”:一人一世界,独自闪烁。

  我们能做的就是,不让“星星的孩子”独自闪烁,有爱的世界不会孤独。

  ■数据

  自闭症是当前儿童残疾中,发病率上升最快的重大疑难疾病,发病率约1%。

  社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式,是孤独症孩子的4大显著特点。

  自闭症50%是基因的问题,但这个基因问题不是父母可以控制的基因问题,是天生带来的。

  另外50%来自环境因素,比如,怀孕期间的感染、孕妈妈的糖尿病、非常紧张焦虑的孕期情绪都是危险的因素。还有低体重早产儿,都有这样的风险。

  昨天是第十个“世界自闭症日”。每当有类似的公益活动,47岁的徐光梅都会带着7岁的儿子浩浩(化名)参加。尽管浩浩绝大多数时间都沉浸在自己的世界里,他喜欢低着头玩自己的东西,甚至一出门就捂住耳朵拒绝声音……但徐光梅已相当满足。

  拒绝声音,他会捂住自己的耳朵

  “儿子,解放碑好玩吗?”牵着儿子的小手,徐光梅满脸笑容,兴致勃勃介绍着周围的一切。广场上此起彼伏的欢笑声,似乎并没有引起浩浩的注意。

  他喜欢低着头,看着自己的脚下,有时候用双手捂住耳朵,自顾自地迈步行走。“可以把手放下来吗?”妈妈徐光梅提醒了好几次,浩浩才稍微有点反应,没有聚焦的眼神显得呆萌。而直到说起自己最想要的篮球,浩浩才终于开口说话:“妈妈,浩浩要小篮球。”

  “他现在已经可以和我说话了!”看着如今的儿子,已经47岁的徐光梅平静了不少,也很满足。她说,儿子是一个自闭症孩子,他一直活在自己的世界里,很长一段时间对外界没什么反应,但现在,他可以自己吃饭、穿衣、上厕所……而且可以和妈妈进行语言交流。前不久,浩浩的幼儿园给孩子做体检,浩浩主动回家给妈妈说:“学校打针,浩浩很痛。”

  但浩浩也有很多异常的行为:他会忍不住推小朋友,摸别人的眼睛和头发,不喜欢异常的声音,激动起来就举起双手发抖,出门时、坐公交车时喜欢捂住自己的耳朵……

  要孩子阳光,自己首先要阳光起来

  徐光梅说,1岁半前,浩浩都是个正常的孩子,会说很多话。但一次持续几天的高烧后,浩浩患上手足口病,病好后,浩浩不说话了。“他不看你,说话他也没有反应。”

  那个时候,徐光梅并不知道自闭症,以为孩子过一阵就好了。但随后的诊断结果让一家人几乎陷入崩溃。那时,他们一家在泉州打工,徐光梅就带着孩子到泉州诊断,后来徐光梅又辞职回到重庆诊断,“都说是自闭症”。

  “大的那个孩子好好的,小的怎么会这样?真的无法接受啊!”徐光梅记得,很长一段时间,她不好意思带儿子出门,担心别人的目光,更害怕家人的指责。而儿子也总能惹出大大小小的麻烦,她必须24小时守护,只有儿子睡着了,自己才能休息。

  “但孩子毕竟是自己的,总得治!”想到他二三十岁时还要靠自己养活自己,徐光梅开始带着儿子到处治疗。

  专家们给了徐光梅很多专业建议和心理辅导。“老师说,他是个生病的孩子,要他阳光起来,你自己首先就要阳光起来。”徐光梅一直记着这话,也渐渐走出心中的阴霾,带着儿子参加各种活动和治疗。她发现,儿子特别喜欢听音乐和画画,他画的画,还有模有样。

  两年多专业治疗和干预,让浩浩有了很多改变,他会自己吃饭、穿衣、上厕所,喜欢安静地听音乐和画画,而且可以和妈妈用比较长的句子进行交流,每过一段时间,儿子都有变化。

  其实他们和你我都一样 只是心里住了一个外星人

  虽然自闭症是终身的疾病,但一部分自闭症孩子智力是相当好的,甚至具备特殊才能,通过早期筛查,早期干预,让自闭症孩子逐渐融入社会,甚至发挥他们的潜能为社会服务,是完全有可能的。

  警报表现 不看不听不用手指要注意

  重庆市首席医学专家、重庆医科大学附属儿童医院李廷玉教授说,对于自闭症来讲,重点就是早期筛查。

  一般来讲,最迟在孩子1岁的时候,如果孩子没有视力问题,但是他不看人,还有他听力是正常的,但是他不会听,还有就是不会用手指,1岁的孩子不会用手指,那么就高度怀疑有自闭症可能,要到专业机构进行筛查。

  国际上和中国的医疗界建议孩子到9个月一定要进行智力的筛查和自闭症的筛查,早期的康复效果是很好的。

  康复训练

  让孩子有简单生活自理能力

  没有嘈杂的嬉闹声,没有朗朗的读书声,34名自闭症儿童在教室里安静地接受着各种康复训练。老师拿着一张“碗”的卡片,看着面前的一位孩子说“跟我说,碗”,孩子安静地看着老师,吃力地对上了口型,说“碗”。老师鼓励孩子说“真棒”;老师一边折纸一边示范讲解,带着孩子们一起做手工;在运动课上,老师和孩子们一起做仰卧起坐、拍皮球等互动练习,锻炼孩子们的腰腹肌力和注意力;在课间操的时候,孩子们伴着音乐声一起蹦蹦跳跳,体验互动的快乐和放松。

  “让孩子拥有简单的生活自理能力,有尊严地活着,才是对孩子最好的弥补。”康复中心负责人陈志芳说。她的儿子小强,也是自闭症患者。

  恢复关键

  家庭的科学关爱与陪伴

  中国科学院心理健康重点实验室教授祝卓宏通过前期初步研究发现,自闭症儿童在经接纳承诺疗法后,部分语言能力得到提高。美国亚利桑那州立大学自闭症研究项目主任詹姆斯·亚当教授指出,营养完善的饮食结构是助力患儿康复的因素之一,“要注意通过行为表征或测试来评估每种康复治疗方法对于不同患儿产生的影响”。家庭的科学关爱与陪伴是自闭症儿童康复的“第一导师”。

  本报记者 顾晓娟

  让孩子拥有简单的生活自理能力,让孩子有尊严地活着,才是对孩子最好的弥补。

  ——自闭症儿童小强的妈妈陈志芳

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