有这样一群特殊的孩子:说话有障碍、语速缓慢、语音低沉、行动迟缓、不愿与人交流、不开心的时候会发出尖叫,有时候对他人或对自己有一定的攻击 性,他们被人亲切地称为“星星的孩子”,因为他们就像传说中的外星人一样,不认识这个世界,也不了解这个世界,他们就是自闭症人群。
4月2日是世界自闭症日,让我们一起走近“星星的孩子”,为来自“星星的他们”送上一些关爱。
□东方今报见习记者李亚楠
不与人交往 活在自己的世界里
2010年的一部电影《海洋天堂》感许多动了观众的心,但同时也把很多人都不了解的自闭症展示给了大家,引起了社会各界人士对自闭症儿童的关注与思考。
电影中的大福是一个自闭症患者,他虽然已经21岁,但完全活在自己封闭的世界里,无法独立生活,以至于他的爸爸得知自己身患绝症之后第一时间想到的就是带着大福一起离开世界,也就是片头的蔚蓝的大海上一对父子伶仃地站着然后纵身跳入海里的场景。
生活在自己的世界里,不去与人交往,这是孤独症患者的一个重要表现。如从小对谁都不亲,即便是父母也同样如此。也不喜欢人抱,当人要抱起他时不 伸手;不主动找其他小孩玩,别人找他玩时表现躲避;对呼唤没有反应,总喜欢自己单独活动。他们往往生活在自己的世界里,不去与人交流,喜欢一个人待着或重 复一项活动。
这也使得他们的生活无法自理,而生活无法自理也是一些自闭症患者的典型特征,因为他们多数智力发育比同龄人迟钝,饮食起居需要别人的帮助或者是 耐心引导,一旦脱离他人的帮助,他们的生活将会变得异常艰难。影片中大福的爸爸得知自己生命不长了,打算带着大福一起跳海的行为,也正是出于自己走后无人 照看大福这一点。
不断重复 “小星星”的刻板强迫症
整个故事中,大福的手一直都在不停摆动,这也是孤独症的特征之一:刻板动作,起先会是一种由于视觉功能的缺失而导致的强迫性的自我视觉补偿,到 后来可能演变成了一种寻求自我安全与舒适的刻板动作!这是自闭症儿童的一大特征,表现为一段时间里不停地重复一个行为动作,或重复发出一个声音,等等。这 些在正常人群里一般是不会发生的。
大福的爸爸反反复复地将大福放在电视上的玩具狗狗收起来,放到沙发上,而且反复念叨着:大福呀,狗狗不能放在电视上。大福仍然天天将狗狗放到电视上,因为那只狗狗第一次放的位置就是在电视上的,这也是孤独症的刻板行为,东西的固定摆放!
后来父亲将儿子送到养护院之后的那个晚上,站在大福常常站的位置以他的视角去看大福把狗狗放到电视上的景象,后来决定对大福要把狗狗放在电视上的行为不再干预。这一点传达出一个信息,只要愿意站到他们的视角去看看他们看的世界,他们的很多行为也都确有它们存在的理由!
言语很少不太懂这个世界的言语
影片中大福经常重复别人的问话,不能很好地说完一句话,特别是在海洋馆那一幕,大福抱着几个乒乓球,叫嚷着就是不肯还给快要出去表演的杂技人员。爸爸赶到抱住他时,他忽然抱紧爸爸哭得撕心裂肺。
其实他的委屈他的撕心裂肺源于他无法正确地表达心中所思所想,从而无法让别人满足他的这一需求,反而还被暴怒的工作人员吓到,所以才会有那么一番惊人的怒喊与哭泣!
大多数患儿言语很少,严重的病例几乎终生不语,会说会用的词汇有限,并且即使有的患儿会说,也常常不愿说话而宁可以手势代替。有的会说话,但声 音很小,常自言自语重复一些单调的话。或者只会模仿别人说过的话,而不会用自己的语言来进行交谈。不少患儿不会提问或回答问题,只是重复别人的问话。
耐心教育 “小星星”总会理解世界
故事中,大福的爸爸得知自己不久将会离开人世之后,开始一遍一遍地给大福演示煮鸡蛋,教大福自己一个人坐公交,告诉大福玩具狗不要放在电视机 上,一遍遍告诉大福自己就是大海龟。而在故事的最后,这个身患重病的父亲离开人世,大福可以自己煮鸡蛋,可以自己坐公交,在出门的时候看到被自己放在电视 机上的玩具狗之后,把它放到沙发上,在海洋馆抱着大海龟游泳,就像跟父亲一起一样。这些都可以反映出一个现象,自闭症并不是完全改变不了。
在排除一些必要的药物治疗措施之外,来自家庭的悉心引导与照顾也是至关重要的。很多家庭可能会跟故事中的父亲一样,觉得患者一旦没有自己的照顾就完全不能生活了,从而会产生低落、抑郁甚至绝望的心情,这其实对患者本身也是一个很有负面影响的行为。
遇到家庭成员中有一个这样的患者的时候,我们首先要做的就是调整好心态,耐心去引导,就如故事中大福的父亲把玩具狗放到电视机上一样吧,尽量多站在他们的角度去思考。耐心、用心地去配合医生的建议,只有这样,才能促成这些“星星的孩子”的治疗。
记者手记
影片中大福第一次自己坐公交,车子开走了,大福却不知道要下车,父亲忙扑上去把大福叫了下来。公交车的乘务员不耐烦地说,我已经说了几百遍,前面有没有人下车,他要下为什么不说? 一直温和的父亲对着慢慢远去的公交怒喊:那是因为有人不知道你在跟他说话!
很多时候,除了来自家庭的关心教育之外,自闭症患者也同样需要来自社会上的尊重、关爱与引导。少一点的恶意好奇,少一点的嘲笑冷漠,看到这样散 落在地球上的“星星的孩子”,多一丝的关爱礼让,多一丝的尊重热情,哪怕是一个简单善意的微笑,都能对“星星的孩子”们以及他们的家庭产生很好的影响。
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