内蒙古儿童罹患先天性脊柱裂 父母打工抚养“不放弃”

2016年03月29日 16:12 中国新闻网 微博
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  “虽然孩子一出生就得了先天性脊柱裂终身瘫痪,但是我们永远不会离弃他。”29日,两岁脊柱裂患儿的父亲王俊民(化名)眼角含着泪对记者说。

  2014年7月24日,王俊民夫妇的孩子在包头市第八医院出生,虽然新生命降临,但他们并不像所有新生儿的父母一样高兴,因为孩子一出生就罹患 了先天性脊柱开裂,腰骶部有6×5平方厘米的皮肤缺损,医生诊断为开放性脊柱裂伴脊髓脊膜膨出合并脑积水,即使孩子救的活,也会终身瘫痪。

  这件事对这个本不富裕的家庭来说无疑是一个晴天霹雳。

  王俊民说:“孩子出生前做过多次产检,都没有发现异常,但出生后却患此重病,当时医生说活不了多久。”

 

  因孕期产检没有诊断出孩子的疾病,王俊民当年把医院告上了法庭。

  如今,拿到一审判决书的王俊民,心情异常复杂,他说:“法院判决医院赔偿我们二十二万余元,但这远远不够孩子的看病费用和后期生活费用,我们想,既然孩子出生了,就是一条生命,就是我的孩子,无论发生什么我们小两口都不会抛弃他。”

  现在孩子已经两岁了,王俊民夫妇两年来一边在包头打零工,一边照顾孩子。在两口子的辛苦付出下,孩子的脑积水已经消失,未对孩子的智力造成损害,背部的外皮已经基本长好。

  王俊民告诉记者:“我们两口子都是从乌兰察布市来包头打工的农民,现在孩子住在无菌病房,医院要求监护人24小时随叫随到,每天还需要花费6个小时给孩子送饭,无法找全职的工作,但是我们不放弃,等攒够钱,我们就带着孩子去北京看病。”

  说起孩子的将来,王俊民说:“只要孩子活着,我们肯定尽到父母的责任。孩子手和大脑都没有问题,我现在就在联系残疾人学校,还有一线希望,想让孩子像正常人一样生活,将来自立。”

  记者了解到,先天性脊髓脊膜膨出在全球发病率为0.1%-1.0%,是新生儿致死致残的重要原因,未经手术治疗的脊髓脊膜膨出病儿,出生第一年内的死亡率高达80%-90%,手术后生存率可达80%-93%。(完)

  中新网呼和浩特3月29日电 (孙吉李凌霄许娜)

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