兔唇宝宝是一个我们都不陌生的名词，也经常会有妈妈在各大论坛上咨询关于兔唇宝宝的问题。从明星到普通妈妈，关爱兔唇宝宝的行动一直都没有停止过。这一期的关爱行动，就让儿科专家以及一位普通妈妈来说说如何让兔唇宝宝早日恢复健康。

　　兔唇宝宝哪里来？

　　唇腭裂的发病因素有很多，包括遗传因素、孕期慢性疾病、服用过量药物等。唇腭裂的预防关键在于怀孕早期，即妊娠第2～3个月期间，避免上述可能的致病因素。做好产前检查是孕前降低兔唇宝宝出生的有效手段，但即使生下了兔唇宝宝，父母也不用过于恐慌，只要及早就医、细心呵护，兔唇宝宝一样能拥有正常人的生活。

　　3阶段的手术治疗

　　唇腭裂的治疗是一项系列性治疗，缺一不可。治疗目的是为了恢复上唇正常形态和正常的语言功能。为获得满意的手术效果，整复手术的时间选择非常重要。目前国内外公认唇裂最佳手术时间为生后3个月，腭裂为生后18个月。唇裂术后往往伴有不同程度鼻畸形，即裂侧鼻孔扁平、塌陷、鼻尖歪等，所以应在8岁时做鼻畸形矫正术。另外，唇腭裂的孩子常有上颌牙齿排列不齐，出现俗称的“地包天”，可在12岁左右进行牙齿正畸治疗。

　　兔唇宝宝3个养育难题

　　1.吮吸难题

　　兔唇宝宝一出生，就面临着饮食难题。由于腭部缺少密封性，所以他们普遍存在吮吸苦难，并且由于口腔与鼻腔相通，在吮吸时宝宝很容易吸入过多空气，也易发生呛咳。

　　如果是母乳喂养，应该每隔4～5分钟给宝宝拍背，有助于吞咽到胃中的空气排出。若选择人工喂养，妈妈可使用横切开口的奶嘴，配合可以挤压的奶瓶。这种设计有利于调整奶液的流向与流速，解决宝宝吞咽困难。喂奶时，应把宝宝斜抱至35°～45°，可避免横抱宝宝喂奶时，奶液从短而直的咽鼓道流入中耳而引起中耳炎。

　　2.心理难题

　　兔唇宝宝由于先天性面部畸形、手术疤痕会影响其外貌，经常会受到其他正常孩子的取笑和模仿。这样，兔唇宝宝的语言交流会不断地受到障碍，时间一长还会开始产生心理障碍，并且这种心理障碍会随着年龄的增大而逐渐加重。

　　对于这样的宝宝，父母应鼓励他多交朋友，消除其恐惧和孤单的心理，并且要及时发现并表扬孩子每一点细微的进步，从而增强宝宝的自信心。对于怕社交的宝宝要尽可能多地创造特殊环境，让宝宝多表现自己，使其心理上产生满足感，以提高他的表现欲和对语言的兴趣。在孩子主动说话时，不论他的语言多么不标准，都不要打断他，或者代替孩子回答问题，要尽可能地减少阻碍孩子表达的行为。

　　3.语言难题

　　兔唇宝宝由于腭咽闭合功能障碍，会有发音障碍，手术后许多孩子仍保持异常的发声习惯、构音动作，这时就有语言治疗的必要了。一般来说，语言治疗可以在术后2～3个月开始进行，住院期间需在语言治疗师的指导下进行。出院回家后，父母可以指导孩子多做吹气运动，如吹口琴、吹泡泡等，只要父母有耐心和爱心，每个兔唇宝宝都可以有和正常的孩子一样拥有健康的体魄和聪明才智。

　　乐乐的3次手术

　　妈妈雅丽患有 “兔唇”，她知道自己有可能把这种先天性的异常遗传给孩子。她翻阅了很多资料，估测她自己的孩子患病的概率是5%。这个概率不高，但也不低。但她和丈夫最终还是决定要孩子，不管发生什么，他们都决定一起去承担。说不定，幸运之神会眷顾她的孩子。

　　幸运之神并没有眷顾

　　2009年，雅丽怀孕了，她期盼着能有好孕气。不幸的是，“判决书”在她怀孕的头几个周就下来了：宝宝跟妈妈一样，患有先天性唇裂。

　　“虽然我们明知道这是可能发生的事情，虽然我跟孩子的爸爸已经做好了心理准备，但当我们知道这个消息的时候，还是感觉仿佛头顶的天都塌下来了。诊断结果出来以后的两天，我的心情很沮丧，感到很有罪恶感，虽然我丈夫一直安慰我，说事情并没有那么严重。当然，我知道当今的医疗水平取得了飞速的进步，但是我也清楚地知道我的儿子将会经历多少次手术。坦白地讲，所有的女人在怀孕之后都渴望能生出一个完美的宝宝。我努力说服自己，让自己认识到，我的宝宝可能并不会像想象中的那么完美。”

　　全身心的奉献

　　“在于勒刚出生的那段日子里，我并没觉得自己有忧郁的情绪。我感到自己很强大，我已经准备好了跟他一起战斗，为了他而战斗。或许是潜意识地，我能感到宝宝离不开我，因为我是唯一一个能成功地用奶瓶给他喂奶的人。为了不让他的嘴唇不舒服，我要把他安放好。另外，因为他是早产儿，所以为了让他的体重能增长一点，医生让他在医院里待了3周。我整天守在医院里，每3个小时给他喂一次奶。”

　　前两次手术——这是一种重生般的感觉

　　为了缝合乐乐左侧的嘴唇，在他出生两个多月的时候雅丽和丈夫就计划为他进行了第一次手术：“我急于让乐乐接受手术治疗，虽然在第一次手术过后，我感觉他看起来并没有什么明显的变化。医生矫正了他一侧的嘴唇，但是这让另一侧的嘴唇显得更突出了。”

　　幸运的是，一个月之后的第二次手术使乐乐的右侧嘴唇也得到了缝合。

　　“这次的手术结果太令人满意了。我把他视为乐乐的第二次出生。我重新发现了我的孩子，他是那么漂亮，我再也不用害怕亲吻他的时候他会感到疼痛了。”

　　18个月，第3次手术

　　这一次手术的任务是缝合他上腭里的洞，这个洞是由唇裂直接造成的。

　　“为了保护缝合线，手术后是禁止用奶瓶喂奶的。这让我感到很焦虑。我担心不能再成功地喂他喝奶了。因为他已经习惯了用奶瓶喝奶，我不知道该怎样让他摆脱这个习惯。还好，最终结果并不像我想象的那么糟糕，虽然手术结束后的最初几周有点难熬。我总是担心他吃得太少会影响生长发育。幸运的是，我咨询了很多医生，医生告诉我，孩子的饮食量少一点，短时间也不会对发育造成多么大的影响。毕竟，手术后的回复是最重要的。”

　　乐乐现在恢复得很不错，雅丽和丈夫在细心喂养的基础上，努力让乐乐学习各种正确的语言发音。雅丽说，看着乐乐对她露出开心的笑容，她每每感动地落下泪来，因为这其中的辛酸与感触，只有妈妈自己心里才清楚。她希望所有的兔唇宝宝都能得到及时并且完善的治疗，也希望爸爸妈妈们，不要因为宝宝是兔唇就嫌弃甚至抛弃他们，因为每一位兔唇宝宝，都是上帝亲吻过的天使。文/孔坤 采访咨询/樊成涛 正畸学硕士、第四军医大学口腔医院副主任医师