银川男孩来西安看病，他得了一种罕见病，无汗腺、没有牙，气温高于30℃就发烧

　　华商报讯(记者 李琳)一个5岁的小男孩，居然一颗牙齿都没有长，而且今后也不可能长，从小到大都是吃流食，从来不敢“啃”苹果。这一切，都因为一种罕见病导致——先天性外胚叶发育障碍综合征。

　　孩子没有牙齿只能吃流食

　　昨日上午，小男孩浩浩乖乖地躺在牙椅上，等待医生为他一遍遍试戴全口假牙的模具。由于一直吃奶粉和流食，浩浩的营养不够全面，看起来纤细瘦弱，面色有些苍白，头发也比较稀少。

　　浩浩的妈妈告诉华商报记者，她一家是从银川坐火车专程赶到西安就医的。浩浩刚出生第一天就异于常人，当时是4月份，担心着凉用被子包着，结果就开始发烧。医生以为是细菌感染，但物理降温后就没事儿了。后来到了夏季，只要外界温度高于30℃就频频发烧，皮肤发烫，再长大点同龄的孩子都陆续出牙了，可浩浩一颗牙都没有。直到1岁多，浩浩在当地一家大医院就诊，医生诊断为一种罕见病——先天性外胚叶发育障碍综合征。这种疾病的特点就是患儿无汗腺，不能出汗，少牙或无牙，毛发稀疏，根本无法治疗。

　　“看见孩子得了这个怪病，心里别提多难受了，走在路上总觉得别人的眼光特殊，而且孩子不能好好吃饭，夏天更遭罪，天热了就烦躁无力，不能晒太阳。”浩浩5岁多了，妈妈说起这些仍忍不住流泪，但为了这个幼小生命，全家坚强地挺过来了。给浩浩吃的肉菜必须细心地剁碎，放进稀粥或面条里，香蕉西瓜浩浩还能凑合吃点，但苹果这样的水果就“啃”不了。浩浩进幼儿园后，家里就给送饭。夏天尽量不让浩浩出门，待在空调房里，尽量让他能够像其他小朋友一样开心长大。

　　戴上义齿 孩子最想吃顿肉

　　就这样，浩浩长到5岁多，尽管智力、运动发育都正常，但无牙的状态令人忧心，不仅营养受到影响，而且口齿发音也受到影响。有时候，浩浩会问：“小朋友们都有牙，我为什么没牙呀？”爸爸妈妈只能忍住心酸安慰他：“别的小孩牙齿长得快，你的牙齿长得慢。”

　　之后，浩浩的爸爸妈妈带着浩浩来西安求医。昨日，第四军医大学口腔医院郭天文教授为浩浩一遍遍进行模具的调试，寻找最合适的高度，而浩浩也很配合，预计下周一浩浩就能戴上漂亮的全口义齿了。有了牙齿最想吃什么？爸爸说浩浩最想吃顿肉。

　　患儿两三年就要做一次义齿

　　据郭天文介绍，他曾为国内30多位患儿做过全口义齿。受疾病影响，患儿终身都不会有牙齿，只能每隔两三年做一次义齿，但年龄小，做一副吻合舒适的全口义齿难度很高。等到18岁后，就可尝试种植牙，但无疑终身是要戴义齿的。据了解，该病在全国各地都有发生，发病率约为十万分之一，目前病因不明也无法治疗，怀疑可能与环境污染、孕期患病用药等有关。

　　专家表示，由于该病在孕期很难检出，而出牙早晚和孩子的营养、晒太阳等都因素都有关，如果孩子在3岁左右还没有出牙，就应该进行拍片检查，确诊后进行义齿的佩戴，否则不仅影响患儿美观和心理健康，也影响面部发育和营养状况。