他们被称为“星星的孩子”,封闭在自己的世界里,连最亲的父母都很难走进,他们外表看起来纯净、漂亮,但接触起来却像星星一样冷漠,不可捉摸。相对于大部分正常家庭来说,这些孤独症孩子的父母从孩子降生就伴随着普通人无法感知的艰辛和痛苦,每个孩子背后都是一个几乎被拖垮的家庭。如果家里的孩子不幸跟孤独症挂钩,家长可以做哪些弥补和努力?专家指出,一旦孩子患上孤独症,家长极易陷入三大思想误区,走出误区是关键。
误区1 不断求医寻偏方治疗
许多父母不愿意承认孩子已经患上孤独症这个事实,他们相信孩子可以痊愈,不断求医,千方百计找各种偏方、秘方给孩子治疗,让孩子受到很多无谓的痛苦。
虽然这是出于父母的一片爱心,但由于父母的态度给孩子一种缥缈的希望,随着希望的一次次破灭,也带给孩子一次次的打击和伤害。
你应该这样做→接受现实进而调整生活
福州资深特殊教育工作者、高级育婴师潘彩芸指出,孤独症孩子如果一直停留在医疗阶段,对于孩子以后的康复工作、教育及成长期都会受到连带的影响。
“家中有个孤独症孩子,多少会影响家庭正常生活,比如大量的医药费、父母的精力透支等,而且这种影响往往是长远的。”潘彩芸建议父母接受现实,并且适当调整家庭生活,做一个全盘的考虑和计划。如果在最佳时间内孩子得到专业的、科学的、有计划和有针对性的干预,大部分孤独症孩子是可以正常化的。“家庭固然要迁就孩子,更重要的是要引导孩子如何配合家人的生活,把影响减到最低程度。”
福建小风车儿童发展中心教学主任、心理咨询师谢巧菊则提出了特殊儿童家庭气氛的重要性。“父母的情绪与个性对孩子的心理与个性有很大的影响。如果能告诉孩子,‘不要怕,爸爸妈妈和你们在一起打这场仗,有什么困难我们一起克服!’这样的态度对孩子该是多么大的鼓励和安慰,当然,这些话不一定说出来,只要让孩子感受到就成了。”
误区2 老给孩子同情和特殊待遇
残障不是罪,谁也不愿如此,但很多父母得知孩子患上孤独症时,往往对自己有着自卑、内疚或羞耻等复杂心理,想以各种方式来弥补孩子。
于是,这些孤独症孩子在父母的庇护下,总是成为同情和怜爱的角色。由于潜意识里老把他们当作“病人”,所以父母对他们格外宽容,即使犯了错,也姑息了事。
你应该这样做→及早训练孩子独立
一个婴儿出生几个月后,父母就会训练他坐、爬、走路、说话,再大的时候训练他大小便、自己吃饭等等。其实,残疾孩子也一样,不要老把他当成病人,事事都照顾,这样反而助长了他们的依赖心理。
潘彩芸认为,家长应该有一套家庭使用的“规范”来引导孩子独立,即使是他们犯了错,也应该给予适当的批评,否则很容易养成自怨自艾或霸气十足的性格。
“当然,有时由于孩子身体不便,或有实际困难,父母可以从旁辅助,但要尽可能地让这些孩子可以自己处理日常生活,进而引导他上街、买东西、代办事情、坐公共汽车等等。父母要舍得放手,如果不能培养孩子自立,当有一天你不在他身边时,谁来照顾他?”
误区3 怨天尤人痛苦逃避
家庭破裂、倾家荡产、把孩子当弱智和精神病治、求学无望……孤独症孩子,从降生开始就伴随着痛苦。选择放弃还是艰难前行?在最初的打击过后,则是摆在每个家庭面前的一个现实问题。
专家指出,早发现早训练,可以改变孤独症孩子的命运。通过科学的培养,许多孩子可以具有语言和自理能力,有特殊能力的孩子加以培训还能成为对社会有用的人。
但令人遗憾的是,相当一大部分家庭选择了痛苦和逃避,他们的麻痹大意,也在耽误着孩子的最佳治疗时机。
你应该这样做→接纳孩子并激发他的潜能
苦难在表面看来固然是种不幸,但是老天往往借此机会磨炼我们的信心,激发我们生命的潜能,说不定反而有更大的作为,甚至于成就。
在中外历史上,这种例子比比皆是,比如司马迁、左丘明,比如美国的罗斯福总统、海伦凯勒、贝多芬等等。如果不是因为他们的缺陷,终其一生他们可能只是一个平庸的人,但因为这些刺激和打击,才使他们更加奋勇上进,刻苦自励,成为一代伟人。
当然,这些要落实到现实生活中要有着千百倍的坚强和勇气,但潘彩芸很坚定地想请这些父母相信——“每个孩子都有潜能,只要你引导有方,他们都有机会做得很好。像肯尼,虽然只有上半身,依旧可以骑摩托车、玩滑板、学好数学,其他孩子又有何不能呢?”
而谢巧菊也认为,“孩子既然不可避免地残障了,那么父母必须心平气和地面对,处之泰然。一个智商只有五十的人经过训练,也可以担负简单的工作,更何况其他。所以,父母对孩子要有信心,接纳他、相信他,相信在父母的鼓励和帮助下,必然能成为一个有用的人。
“肢体残缺只是某些器官无法使用而已,并不可悲,也不可怕。只要你愿意相信他是位天生的冒险家,他就有能力在满园的荆棘中栽出新绿。否则一味地呵护,结局只会使他的内心跟着残缺。”潘彩芸最后这样告诫这些特殊父母。