我国孤独症患者约400万
孤独症(ASD)是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作为特征的精神疾病,又称“自闭症”。
广州市儿童孤独症康复研究中心主任樊越波副主任医师指出,国外研究认为,人群中ASD患病率在0.3%至1%之间,典型孤独症的患病率则在0.1%至0.4%。
目前,我国尚未开展大规模筛查工作,据估算国内孤独症患者不低于400万,典型患者不低于100万。
民间说法 延误最佳干预时机
目前,社会对孤独症的认识存在很多误区,导致该病难以被及时发现、及时干预。“以前国内医学界把这种病叫做‘儿童精神分裂症’,直到上世纪七八十年代才改称‘孤独症’。”我国著名儿童精神医学专家、中南大学湘雅二医院精神卫生研究所李雪荣教授指出,孤独症患儿普遍有语言发育障碍,很多孩子到了三四岁都不会说话。
我国民间素有“贵人语迟”的说法,这导致一些患儿没有被及时发现,而培训语言的黄金时间为1岁半至3岁。李雪荣教授指出,“如果患儿到了7岁还不会说话,今后语言能力基本上不可能得到完整发展。”
李雪荣说,孤独症孩子的机械记忆能力很强,在语言能力的培训时可以弥补其理解力差的劣势,但需要注意孩子实际心理年龄的特点,循序渐进。
专家建议,家长教孩子说话时,不妨采取口型模仿操,进行发音训练,“打开”发音器官。并让孩子按照单词句、简洁的电报句、简单句、复杂句、复合句的顺序由易及难反复练习。做句子理解训练时,父母可让孩子按要求做出相应动作,讲简短的故事给他听,并要求他理解、记忆简单的词句意思。
由于孤独症孩子对语音、语调、语速理解掌握能力较差,很多孩子说话都是平板的。李雪荣建议,家长对孩子说话时,“应该用更夸张的语调来引起孩子的注意,示范给他看。”
民办治疗机构 遭遇发展困境
目前,国内孤独症康复教育存在诸多问题,诸如教育资源投入不足、专业队伍有待壮大、专业水平有待提升等,导致能够接受适宜其身心特点的康复教育服务的孤独症患者只是“幸运的少数”。此外,患者家庭也面临沉重的经济和精神压力。
樊越波指出,目前开展孤独症诊治工作的医院屈指可数,多数医生对其认识欠缺,不能诊断,医学教育教材中也未涉及该病,公立干预机构如残联系统等刚刚起步。在此情况下,民办机构成为我国ASD干预的主要力量,而他们面临着注册难、资金不足、规模小、管理不规范等发展困境。
梁女士的宝宝到了3岁还不会说话,亲戚们拿“贵人语迟”的民谚安慰她。然而,宝宝4岁时被确诊为孤独症,并错过了语言纠正的最佳干预时间。
记者从昨天正在广州举行的首届广州国际孤独症论坛上获悉,类似梁女士孩子的情况在孤独症患儿中相当普遍。专家说,说话晚正是该病的一大表现。对孤独症的干预在孩子年龄越小时介入,越是利用患儿记忆力优势“代偿”理解力差的劣势,康复效果越好。