我的孩子为什么会头部畸形

　　男婴从小到大需做多次风险较大的手术，家人该如何抉择？

　　新生儿呱呱坠地不到10分钟，年轻的父亲却陷入深深绝望中——

　　每一轮产检结果都挺正常

　　我的孩子为什么会头部畸形

　　男婴从小到大需做多次风险较大的手术，家人该如何抉择？

　　□见习记者 华炜 金洁珺

　　校园里萌生的爱情，经过6年爱情长跑的酝酿，今年28岁的杨绪周和27岁的朱雁终于在婚后第三年，迎来了宝宝的呱呱坠地。

　　5月3日这天的产房里，本来是多么美好的一幅画面。可是，宝宝出生10分钟后，刚刚还沉浸在喜悦中的年轻父母，瞬间陷入深深的无助和绝望之中。原来，医生在检查时发现，婴儿呼吸急促，并且头部畸形。

　　而在之前的所有产检中，杨绪周都表示几家医院给出的全是胎儿正常的结论。面对突如其来的噩耗，夫妻俩显然无法接受，同时心中也有个解不开的疑惑：为什么产检正常，孩子生下来后却有如此大的缺陷？

　　怀孕期间的产检一次都没落下

　　妻子顺产生下一男婴

　　杨绪周是重庆石柱县人，朱雁是安徽池州市人，两人在大学相识相恋，3年前结了婚。

　　去年4月，杨绪周被公司派来杭州工作，经过努力，他已从普通员工晋升为主管。小俩口生活一稳定，就觉得该要一个孩子了。

　　去年7月，朱雁怀上了，两人对第一个孩子怀有特别的期望，连名字都早早地开始拟取。

　　“去年8月份，我们去社区医院建了小卡，每个月都会按时去做检查。在社区医院的最后一次检查是今年的1月7日。”杨绪周说，在社区医院做的6次产检，进行妊娠监督如唐氏筛查显示为低风险。

　　今年1月时，肚子里的宝宝已经有6个月大了，杨绪周和妻子决定给宝宝做个四维彩超的检查。

　　跑了杭州的几家大医院，杨绪周发现预约的人都已经排到了今年的6月份，只能作罢。1月17日，杨绪周陪妻子去杭州仁德妇产医院做了四维彩超检查。

　　检查报告中显示：颅骨呈圆形光环，脑中线居中，两侧丘脑可见，目前未发现无脑儿、严重的脑膨出、严重的开放性脊柱裂、严重的胸腹壁缺损、内脏外翻、单腔心、致死性的软骨发育不全。

　　检查结果让小俩口很放心，今年2月，两人来到杭州市第二人民医院建了大卡，在2月18日做了第一次产检，结果也显示正常。

　　4月15日，朱雁第二次在市二做检查时，S/D(脐动脉血流参数)比值有些偏高，胎儿宫内有可能缺氧，因此朱雁住院接受了治疗。

　　4月18日，朱雁第三次在市二做了检查，经过治疗后S/D比值下降了，朱雁也离开了医院回到家里。

　　4月22日，不放心的杨绪周又带着朱雁来到了省人民医院做了产检，超声诊断报告中显示，根据目前超声检查，未发现无脑儿、严重的脑膨出、严重的开放性脊柱裂、严重的胸腹壁缺损、内脏外翻、单腔心、致死性的软骨发育不全。在报告单的超声提示一栏中，有“此孕周检查仅为胎儿生长测量，不涉及畸形排查”的说明。

　　在宝宝出生前3天，也就是4月30日，朱雁在市二医院做了第四次产检，也是孩子出生前的最后一次产检，检查结果也没有异样。

　　为了迎接孩子的降临，杨绪周的母亲和丈母娘分别从老家赶来杭州。5月3日15时25分，在全家人的期盼下，朱雁顺产生下了一名男婴。

　　出生后发现有畸形

　　孩子父亲质疑产前检查是否足够完备

　　在孩子出生后10分钟，杨绪周被医生叫到办公室。

　　“一进去，医生就提醒我做好心理准备，说我的孩子呼吸急促，头部有畸形。我整个人都呆住了。”杨绪周说，医生建议将孩子送到省儿保接受治疗。

　　出生才3小时51分钟，这个孩子就被送到了省儿保住院治疗。经过3天的住院检查，院方给出的出院诊断为：颅缝早闭、新生儿败血症、新生儿肺炎、双侧胸腔积液、先天性喉软骨软化、鼻腔狭窄、先天性心脏病：房间隔缺损。

　　虽然从孩子出生后就被告知可能存在畸形的情况，但看着诊断书上这一长串触目惊心的病症，杨绪周再一次震惊了。

　　“该做的产检我们都做了，每次都是正常的，为什么孩子生下来就变成这个样子了呢？”杨绪周说，他也咨询过医院，院方表示根据规定只做六大类严重结构畸形的检查，而胎儿的检查结果都是没有问题的，可生下来却有这么多病症，这难免让他有所疑问，产前只做这六大类检查真的够了吗？

　　”我发现孩子这几天越来越没有精神了，眼球也外鼓得更严重。”杨绪周的儿子还躺在市二的重症病房里，杨绪周只能拿出手机给我看孩子的照片。

　　杨绪周表示，自己曾咨询过，如果要医治，孩子就要接受颅骨矫形手术，需经历多次手术，花费可能在200万元左右，这对于事业刚刚起步的杨绪周来说，根本就是天文数字。

　　“这个颅骨矫形手术要从小做到成年，而且有风险。手术即便成功，我的孩子可能也没有办法和正常孩子一样。”

　　“但毕竟是我的亲生骨肉，是一条鲜活的生命，我会尽最大的努力去救他。”杨绪周长叹一声，准备回家看望同样深陷在绝望中的母亲和妻子。母亲这两天一直守在坐月子的妻子身旁，担心她做出傻事来。

　　胎儿畸形筛查

　　以六大类畸形为主

　　杭州市第二人民医院超声诊断专家、主任医师俞波说，这名男婴的情况并不是特例，中国每年出生的畸形儿童至少有30万，在孕检中，不少儿童的生理缺陷都很难反映出来。

　　俞波认为，不少人对孕期中的超声检查可能存在一定误解，超声检查其实是辅助检查，其检查结果并不能作为临床诊断。

　　怀孕期间胎儿接受的畸形筛查并不是什么都查，根据中国医师协会超声医师分会在2012年发布的《产前超声检查指南》，主要是筛查卫生部规定的六大类严重结构畸形，分别是无脑儿、严重脑膨出、严重开放性脊柱裂、严重胸腹壁缺损内脏外翻、单腔心、致死性软骨发育不良。

　　俞波说，杨绪周的孩子所表现出的病症并不在这六类之中。

　　其次，目前的超声检查受限于现有的医疗技术，哪怕是在医疗水平相对发达的国家，都不能保证绝对的检出率。根据国内外文献报道部分胎儿畸形产前超声检出率：无脑儿87%以上，严重脑膨出77%以上，开放性脊柱裂61%-95%，严重胸腹壁缺损伴内脏外翻60%-86%，胎儿唇腭裂26.6%-92.5%。

　　“更何况，检查时孕妇腹部的肥胖程度，还有胎儿的活动、胎盘的位置、羊水量等等，有太多因素会制约检查的效果。”俞波表示。

　　而翻看之前做的超声检查结果，也显示不出男婴头颅可能出现的问题，“他出生前三次B超显示的双顶径结果都是正常的，之前四维彩超的结果也没有显示出异常。”

　　“他是颅缝早闭，主要在囟门这块。婴儿的囟门应该是有弹性的，到一定的时间才会闭合。但是这个孩子一出生就发现早闭了，随着孩子的长大，脑子在发展，可是却没有了空间，所以颅内压也会增高，头部会出现变形。”俞波说。

　　而对于男婴诊断出的先天性喉软骨软化和鼻腔狭窄问题，俞波也表示这些症状在影像检查中也是很难反映出来的。“喉软骨是在喉咙里面，可孩子出生后，发现呼吸困难，才会排查发现这里有问题。”俞波无奈地说。

　　头部畸形尚未有

　　100%保险的预检方式

　　杭州市妇产科医院产前诊断中心主任梅瑾表示，像这名男婴这样的颅缝早闭的情况，要在超声检查中检查出来是非常困难的。

　　“如果是在孕期28周以后，发现胎儿的双顶径在慢慢变小，才会怀疑可能有小头畸形的可能性，同时可能存在颅缝早闭。”

　　梅瑾称，因为检查困难，颅缝早闭一般都是胎儿出生后才能发现，而导致颅缝早闭的原因也多种多样，病源起因很难确定。

　　如果想要检验胎儿头部是否有畸形，除非是检查中B超结果显示特别异常。“如果B超结果显示胎儿头部明显偏小，或者发现脑部有积液等情况，会考虑脑部发育有问题，就需要进一步检查。”浙江大学医学院附属邵逸夫医院妇产科主任张松英称。

　　另一项检验胎儿头部是否出现畸形的方法是对胎儿进行核磁共振检查，但是张松英说目前并不建议采用这种做法进行孕检。

　　“对于孕妇产检来说，最好还是要根据妇产科医生的步骤，进行超声检查。通常来说，24周到26周进行更为详细的产检比较好，这时候更能够反映出胎儿可能存在的问题。当然，哪怕是三维、四维的超声检查也不能够保证100%的检出率。”

　　虽然专家给出的治疗意见并不乐观，但是杨绪周还是不忍心放弃这个曾经承载了夫妻俩无限期望的生命。他也表示，尽管自己能力有限，但仍将尽最大努力去挽救孩子。