本来以为只是长了小疖子，但没想到1岁的文文差点因此瘫痪。

　　医生说，文文背上这个“疖子”，不是被什么毒虫叮了一口留下的，而是一种先天性疾病，叫“脊髓神经管闭合不全”，如果不及时治疗会瘫痪的。

　　浙大儿院神经外科医生沈志鹏说，这个病在他们手术室是常见病，但总体人群里，发病率并不高，所以其他科的医生、基层医院的医生一般都想不到。

　　文文的遭遇，让他们很叹息，他的病情也很典型，所以他们想借此机会提醒大家：从头顶上到屁股，脊椎这条线上，如果有小孔、凹陷或者小红点，或者长了毛，尽快带孩子到相关专科查一查。

　　一岁大的孩子 突然不会走路了

　　文文已经16个月大了。

　　这个年龄的孩子刚学会走路不久，最喜欢拉着大人的手到处探险。但不知怎么的，从一个月前开始，文文突然不大愿意走路，再后来站都站不住，更别说走路。

　　一周多前，文文因为发烧，被家里人送到浙大儿院就诊。

　　因为发现他不能走路的情况，神经内科医生就给文文做了个磁共振，结果吓了一跳：胸椎第十节以下的脊椎出现了巨大的变性，这意味着孩子胸部以下可能偏瘫。

　　医生马上请神经外科医生会诊，神经外科医生看了片子，想到了是神经管闭合不全，这类病人他们已经碰到过数百例。

　　浙大儿院神经外科副主任医生王宁解释说，怀孕2-3周左右神经系统开始发育，神经板慢慢卷起来，闭合形成神经管。“这个过程中任何一个地方闭合不全，都可能诱发中枢神经系统的畸形。”王宁说，根据畸形程度，重则造成无脑畸形，轻则导致脊椎发育不良。

　　文文的情况，除了神经管闭合不全之外，脊椎里还长了一个囊肿，一年多时间里，它分泌的“脓液”一直蔓延到胸部，从片子里可以看到脊髓已经肿胀变性。

　　医生说，如果再不治疗，文文将来可能全身瘫痪。

　　叶酸和维生素B12缺乏 可能会让宝宝得这个病

　　上周一，医生给文文做了手术。昨天上午，记者在病房见到文文，虽然还不能站起来，但是两条腿的活动明显多了。

　　医生说，虽然这次手术很成功，但长达一年多的无菌性炎症，有些损伤已经不可逆，接下来文文还需要漫长的康复治疗。

　　为什么文文会得这个病？产前检查能发现吗？

　　王宁说，神经管闭合不全是一种先天性的神经发育畸形，有一些能够通过产前检查发现，但一些轻微的病变，产前检查也未必能发现。

　　关于病因，目前有很多推测，比如遗传，但都还不明确。比较明确的是神经管闭合不全跟缺乏叶酸和维生素B12有关。

　　“建议在怀孕之前的一定时间内，有叶酸缺乏倾向的孕妇，补充维生素B12和叶酸，对预防这类疾病有一定帮助。”王宁说。

　　儿童脊柱线上 出现小针眼要注意

　　王宁告诉记者，神经管闭合不全包括显性和隐性，文文的情况属于隐性。

　　他给记者看了电脑里的资料图片：有的孩子背上鼓出拳头大小一个包，有的屁股上长一条小尾巴——这些一般出生后就能发现；

　　而有的看上去像是被毒虫叮了一口，还有的只是背上一个针眼大小的小洞，很难发现。

　　文文刚出生时，妈妈就发现他背上有个小针眼，当时也带他到当地医院看了，但医生也没意识到是这个病。

　　“这个病的发病率不高，在2‰-3‰左右，而且又很专业，所以基层医院的医生没有引起重视。”沈志鹏说。

　　王宁也提醒大人和一些非神经外科专科的医生：从头顶下来，沿着脊椎一直到肛门上1-2公分，脊椎正中线或者旁开1-2公分的皮肤上，如果有小皮损、小凹陷，甚至小红斑，或者长毛了，一定要重视，带孩子去专科检查。

　　“如果能在3个月内发现并治疗，孩子的预后会非常好，可以像正常孩子一样。”他说。