我叫潘潘,别人都叫我“大头”,那是因为得了脑瘤的缘故。医生曾说我活不过四岁,但我已在 这个世界生存了五年,虽然还不会说话,不会走路,但我认得爷爷奶奶,也听得懂他们的呼唤。大多数时候,我都躺在床上看天花板想心事,如果时间到了,该如何 说再见呢?但愿,爷爷奶奶、爸爸妈妈能看懂我的眼神,我真的很爱你们。
晴天霹雳:
出生不久查出脑瘤
2010年11月下旬,天变冷了,可无为县老何(化名)家里却很热闹,因为儿媳妇刚生了一个大胖小子,一家人都十分开心,孩子取名叫潘潘(化名),大家都夸孩子长得漂亮。不过,这份喜悦仅维持了三个月。
2011年正月,儿子从外打工回来,发现潘潘的头比一般孩子大很多,“妈,你怎么把我儿子养坏了。”一家人一商量发现真的不对头,于是将孩子抱 到无为县医院,医生说有脑积水。后来,又转到上海一家儿童医院检查,结果是“先天脑瘤导致的脑积水”,医生说准备20万再来瞧病,可能还无法治愈。
无奈之下,老何将孙子抱回老家,眼睁睁地看着小潘潘的脑袋一天比一天大,而身体却不见长,仍如婴儿一般细胳膊细腿。
生存艰难:
五年来一直喝奶粉
潘潘的爸爸妈妈为了生计外出打工,家里只剩下爷爷、奶奶。爷爷冲好奶粉,吸了一口,试了试温度,然后递给奶奶。
“大头,大头,吃饭咯。”奶奶一边呼唤着,一边将奶嘴塞入潘潘的嘴里,他开始吮吸奶嘴,一些奶从嘴角流了下来,奶奶赶紧用毛巾擦干净,再接着喂。就这样,从3个月一直喂到了5岁,除了奶粉,潘潘连稀饭都喝不下一口。
只喝奶,潘潘容易饿,白天要吃四五顿,一次喝上90~100毫升奶,晚上每过一个小时就要饿醒一次,饿了就开始哭,奶奶就将床头准备好的奶粉冲给他喝。
潘潘的脑袋越长越大,如今像一个倒扣的圆锥。可是,小手和小脚仍像一两岁的孩子。头越长越大,也越来越重,奶奶抱着也越来越吃力,左胳膊常常酸疼,一开始放在摇床里睡,后来长大了一点,只得将他放在床上躺着,时间长了,潘潘的后脑勺已经变得扁平。
最大考验:
连续烧了四天四夜
潘潘除了去上海和无为看病,几乎不出远门。今年,为了办户口,奶奶才抱着他去了一趟巢湖。
平时剃头发,也是奶奶自己动手。“ 抱到店里,人家都不敢给他剃啊。”奶奶一手扶着潘潘,一手拿着电推子将头发推平。
“别动啊,动就割破了。”奶奶一边剃头,一边跟潘潘说话,“剃得不好看也没关系,他不热就行了。”
爷爷奶奶最怕的是潘潘生病。今年8月,潘潘突然发烧,浑身滚烫,发出痛苦的喘气声,这让爷爷奶奶急坏了。他们把潘潘抱到村里卫生室去瞧,医生却不敢挂水,只开了些感冒退烧药,让回家去吃。
喂药可不容易,爷爷奶奶一个捏鼻子,一个托下巴,把冲剂喂进潘潘嘴里,喂了几次才喂入一些。
吃了两天药,烧还没退掉,奶奶只得用土办法,买了一个雪梨罐头,把汁水喂给潘潘喝,第四天烧终于慢慢退了下来。
悉心照顾:
装上空调睡个好觉
两三岁时,潘潘才开始长牙,如今一口牙已长齐全,不过他喜欢自己磨牙,“几颗门牙都快磨平了。”
五年下来,潘潘只能依靠奶粉为生,爷爷说,买的是最便宜的,35元一包,可即使这样,几天就要吃掉一包,奶粉钱都要花上四五百块。
潘潘没有自理能力,每天要用五六片“尿不湿”, 这也要花不少钱。潘潘虽然不会说话,但他却认得人,他跟奶奶更亲些,爷爷喂奶粉他不愿意喝,奶奶只得寸步不离,偶尔出去一会也不能过了饭点。因此,平时总是爷爷一人下地做农活。
在老何的平房里,有一个空调格外显眼,这是潘潘的爸爸买的。“ 他热得难受就哭,头下面都是汗。”爷爷说,夏天,白天两台电风扇对着吹,晚上一直开着空调,只为能让“大头”好好睡个觉。
有时候,“大头”开心起来也会咧嘴笑,还会“咯咯”笑出声,脚轻轻地摆。看着这笑容,奶奶稍觉安慰,“笑起来都是很好看的。”
晚上睡觉前,爷爷给“大头”捏一捏胳膊和腿,让他更舒服一些。妈妈每次回来,也给他梳洗干净,换上从外地带来的新衣服,把他打扮得很漂亮。
心酸承诺:
拼老命也要熬几年
医生曾说潘潘活不过4岁,不过一眨眼潘潘就满5岁了,村里人都说,这是家人照顾得好。
只是这其中的辛苦,只有老两口知道。奶奶说,这几年来,她没睡过一个安稳觉,有一次实在困得不行,就闭着眼给“大头”喂奶,结果把他的脖子扭到了,“大头”痛得哇哇大哭,才把她惊醒。
有邻居和亲戚劝过老两口,这孩子养不大,送出去“处理”算了。不过,他们怎么也舍不得,“ 都是自家娃亲生的,哪里忍心,送出去就是死啊。”
老两口心里也知道,就是拼自己的老命,也要多让孙子熬上几年,只是年纪越来越大,有时候力不从心。“ 不知道他还有多久,但只要有我们一天,就有他一天。”爷爷坚定地说。
守了潘潘几年,今年年初小何夫妻俩决定又要了一个孩子,如今宝宝健康可爱。
对于潘潘,母亲也十分心疼,她说:“ 我们只想好好把潘潘安静地养着。”
对话
“想找个医生瞧瞧”
记者:每天照顾潘潘辛苦吗?
奶奶:白天还好,晚上难弄,一夜要醒好几次,有时候实在是太困了。
记者:看着他这样,心里很不好过吧?
奶奶:刚开始伤心,看着他就躺眼水,现在天天看着也就习惯了。前段时间发烧生病,看着真心疼。
记者:您接下去打算怎么办?
奶奶:还是想找个医生给他瞧,看到底能不能把他看好。
本报记者朱庆玲姚凯/文马杨/图
订阅专业权威的母婴健康知识,请扫描下方二维码关注官方微信:新浪育儿 (xinlangyuer)及活动微信:BB营(yangyuyoudao)。
已收藏!
您可通过新浪首页(www.sina.com.cn)顶部 “我的收藏”, 查看所有收藏过的文章。
知道了