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 有唐氏综合征和心脏病(图)
 2005年05月12日 15:32 《你是我惟一的宝贝》

图为:我所喝的奶全用于维持我的心脏跳动。
还不能让我吃母乳,因为那样会给我有限的体力增加过重的负担。

  医生正式通知我们秋雪的健康可能有问题,是在他出生一周以后。他们说,他可能患有唐氏综合征,建议带他去做染色体的检查。我因为对唐氏综合征几乎一无所知,所以听医生这么说也没太往心里去。11月初,秋雪出生的那家医院的院长开了封介绍信,介绍我们到位于岩规市的崎玉县立小儿医疗中心去做检查。当时院长说:“应该没有什么问题,不过还是做个检查比较好。对于体重偏低的新生儿,我们通常都会给他们开这种介绍信的。”

  “我的孩子是不是真的有问题,非得去那样的地方检查不可呢?” 我的心头掠过一丝不安。而当我看到那家医疗中心的大楼的时候,更是惊得目瞪口呆:“秋雪有来这么大的医院做检查的必要吗?……”

  我们先去了早产儿、新生儿科的早产儿室。

  医生说:“现在还什么都不好说。建议你们尽快带他去做心脏和染色体的检查!”

  我一听医生这么说,心就慌了,“什么?心脏?做什么心脏检查啊?”这时,我又想起以前在妇产医院时,医生提起过唐氏综合征的事,但他们并没有提到秋雪的心脏有问题啊。想到这儿,我顿时十分不安。几天后,我又带着秋雪去了循环科,做了心电图、胸透,还验了血。最后结果出来了,医生说,秋雪患有心房间隔缺损和肺动脉高压。医生又说:“至于缺损的程度,要等下次做完超声波检查才能知道。”

  从那天开始,秋雪开始服用强心剂和利尿剂。这两种药要早晚各服一次,还要严格遵守服药时间,更要喝得一滴也不剩。这药关乎秋雪的性命,而且好像他要服用一生。

  因为服用利尿剂的关系,秋雪的排尿量突然猛增,体重也一下子减轻了250克。这是因为滞留在他的肺部和心脏周围的多余水分被排出来的缘故。

  随后,医生告诉了我一些今后秋雪在生活方面的注意事项:为了减轻心脏的负担,不能让他长时间地大声哭,只要他一哭,就要抱起来哄他;尽量不要背着他,因为那样会压迫他的胸部;不要带他去人群嘈杂的地方,以免传染上感冒;要小心不要让他长蛀牙;为了让他的身体维持在稳定状态,房间的温度夏天应控制在26℃左右,冬天在21℃左右,湿度应控制在40%~60%,尽量不要使室温发生急剧的变化;不能让他一次喝太多的奶,而应该控制奶量,采用少食多餐的方式;他所喝的奶全用于维持他的心脏跳动,所以短期内体重不太可能增加;还不能让他吃母乳,因为那样会给他有限的体力增加过重的负担。

  从病情的告知,到各种各样的注意事项……所谓的“大脑一片空白”,我想我当时就是那种感觉吧。现在我已经无法回忆起当时的心情了,就觉得大脑里空荡荡的,只知道摆在我面前的是很多很多重大的问题。

  但在回家的路上,我的思维渐渐清晰起来,我告诉自己:“一定要保住秋雪的生命!哪怕让他多活一天也好!我不想和秋雪分开!”也许应该说,在几个小时之内,不是我的心情发生了变化,而是我强迫自己要面对。

  经历了一难又一难,秋雪才来到这个世界。从他出生的那一刻开始,他的一生就注定还有更多的磨难。对于这样的人生,秋雪在来到这个世界时已经做好了心理准备吧,他相信我们做父母的会陪他一起走下去,所以才来到我们家。对于这样的孩子,如果我们做父母的不能勇敢地去面对,那就是对生命的失敬。再说,一味消沉下去也于事无补啊,只会连给秋雪喂奶这样一件小事也做不好,不是吗?

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