姓名：瑶瑶 年龄：4岁 梦想：想去上学 瑶瑶肚子肿大。

　　四岁女孩瑶瑶出生后饱受病魔折磨 现病情反复需二次手术 费用尚盼援手

　　一个四岁的小女孩，出生一个后便出现胆红素过高、胆道闭锁等症状，随后四年一直与病魔作斗争。她就是瑶瑶，一个被病魔锁在家中、病房中的顺德女孩，做过多次的手术，病情也多次复发恶化。

　　眼睛发黄，肚子肿大，身体多处筋脉突出……这个不幸的女孩，却和多数孩子有着同样的渴望，她会问爸爸，为什么她不能去上学？

　　三年前，爸爸为瑶瑶捐肝，让瑶瑶找回了健康，但如今她病情复发，急需二次肝移植手术。今年5月，等来了合适肝源，但就差几万元的手术费，瑶瑶与肝源擦肩而过。上周六，因为有肝源可能与瑶瑶匹配，而医院了解到瑶瑶的情况后，答应先做手术后补费用，瑶瑶一家三口立马远赴北京，等待第二次手术。

　　痛苦：

　　可爱女孩出生一个月眼睛发黄

　　在顺德糖厂的一间旧居民楼里，住着这样一家人：一家三口中，父母是两位80后，从外地落户的新顺德人，但二人神色憔悴，双鬓已有白发，心有郁结难以解开；女儿是四岁的小女孩，眼睛发黄，肚子肿大，身体多处筋脉突出，她渴望着有一天能和其他小朋友一样——上幼儿园。

　　这个小女孩就是瑶瑶。2011年11月，瑶瑶来到这个世界，是个3.3公斤的健康女婴。然而，一个月后，瑶瑶的眼角就开始发黄，大便浅黄，随后就被查出胆红素过高、胆道闭锁。瑶瑶的母亲莫女士告诉记者，瑶瑶出现异常后，他们曾带她去顺德人民医院救治，只知道孩子的肝功能出现了问题，具体病情一直无法确诊，最后只得转院至广州的中山一院，才确诊了病情。

　　2012年初，在中山一院，瑶瑶接受手术，为她重建胆道。这个花费3万~4万元的手术很成功，但术后瑶瑶却一直高烧不退。“治疗发烧那段时间，每月有一半时间在住院，一次治疗需两个疗程，共计14天左右。”莫女士表示，由于瑶瑶有炎症，需要用护肝的药物，治疗发烧也是反反复复，每次治疗都只能稍微控制病情，并不能根治。

　　转机：

　　漫漫手术父为女捐肝 宝贝的幸福时光

　　与发烧对抗几个月后，瑶瑶的病情恶化，肚子肿大，肝也硬化了。医生称，瑶瑶以前的治疗失败，胆道又闭塞了，急需肝移植手术。

　　经过打听，莫女士和丈夫潘先生得知天津市第一中心医院在肝移植上实力雄厚，最后决定在该医院做肝移植手术。2012年9月10日，这个耗时12个小时的肝移植手术顺利完成，潘先生300克的左外叶肝顺利移植到女儿身上。对于这场漫长的手术，潘先生透露，“由于我的血管粗，女儿的血管细，这场手术难度不小，折腾了9个多小时，才从我身体取完肝。”

　　在潘先生的口中，为女捐肝是一件微不足道的事情，当时也没有想那么多，“不是我捐，就是老婆捐，当时想着老婆还要照顾小孩，就决定自己捐了”。事实上，在做完手术后，潘先生身上已经缝合的伤口再次裂开，需要重新缝合；而术后，潘先生需要休息3个月，随后三年也无法做体力活。

　　后面，瑶瑶一家三口回到顺德，过上了一段最幸福的时光。此时的瑶瑶仍需吃排斥药，定期复查，但就和正常小孩相差无几，活蹦乱跳，白白胖胖讨人喜爱。而潘先生经历了短暂的休息后，继续回到原单位上班工作。

　　揪心：

　　病情复发需二次手术

　　去年4月，细心的莫女士惊慌不已，她发现瑶瑶的眼角又有些发黄，肚子开始肿大，和当初发病时很像。随后，瑶瑶被确诊为急性排斥，只得用药护肝。当时，医生向莫女士直言，瑶瑶的门脉闭塞了，血无法正常流通，“目前暂无危险，但几年后就难说了”。

　　根据医生的建议，瑶瑶采取了保守治疗的方式，一边观察，一边治疗。然而，今年4月，瑶瑶的病情再次恶化。根据天津市第一中心医院的诊断，瑶瑶“入院评估肝功能不全，等待供体再次肝移植手术”，而手术费用约25~30万元。

　　今年5月28日，瑶瑶幸运地等来了合适的肝源，医生称可以做肝移植手术了，但莫女士和潘先生为20多万元的手术费用一筹莫展，最后只得放弃。对此，潘先生有些自责，“我们只想尽快筹集到钱，莫让孩子再错过合适的肝源了”。文/图 广州日报记者陈绪厚