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罕见巨痣症困扰四龄童(图)

http://www.sina.com.cn  2007年12月03日 08:37  新京报  
罕见“巨痣症”困扰四龄童
撩开衣领,迪迪的头颈四周及整个上身皮肤均呈乌黑色,粗糙肥厚。母亲吴明翠说,迪迪患有罕见的先天性“巨痣症”,从出生之日起,她的头颈就被黑色瘤体包围。 本报记者 韩萌 摄

  本报讯 (记者李毅哲 王卡拉)圆圆的脸蛋、两束可爱的冲天辫,4岁的迪迪是一个眉目清秀的女孩。可当母亲轻轻撩开她的衣领,在场的人全被惊呆了———她的头颈四周及整个上身皮肤均呈乌黑色,粗糙肥厚。

  “这些都是瘤体,而且还在继续长大。”母亲吴明翠说,迪迪患有罕见的先天性“巨痣症”,从出生之日起,她的头颈就被黑色瘤体包围。

  日前,吴明翠带着女儿从湖南来京求医,住进中国医学科学院整形外科医院。医生告诉她,迪迪要想康复,至少需接受5次手术,历时10年,费用数十万。

  女孩出生吓着家人

  2004年1月9日,迪迪出生于长沙一普通下岗工人家庭。她一出生便把全家人吓了一跳:一块巨大的黑痣将她头颈四周及上身覆盖,腿、腰、腹部也有一些散状的黑色斑点。“孩子怎么这样?”周围人投过来的全是异样的目光。

  一家人开始四处求医,得到的答复都是没有办法。

  吴明翠说,从出生那一天起,女儿的哭声就没有停过。黑色瘤体一天天在长大,每到晚上,迪迪就会瘙痒难耐,根本无法入睡。

  “受不了的时候,她就会用小手不断地抓。”吴明翠说,女儿患病的皮肤很脆弱,一抓就流血,现在已满是伤口。同时,黑色瘤体越长越厚,她的脑袋已不能左右扭动。

  为防止女儿抓破皮肤,每到晚上,她和丈夫只能轮流看护,几乎整夜不能入睡,这样的日子,一家三口已经持续了近4年。

  因患病难入幼儿园

  由于患病,迪迪一直被幼儿园拒之门外。今年8月,在当地电视台帮助下,迪迪被安排进入一所幼儿园,可先前同意接收迪迪的园长,在看到她之后就反悔了,因为有家长反对,怕吓着其他孩子。后来另有一家幼儿园同意迪迪去试试,结果在小朋友的世界里,家长的担心没有出现,孩子们都愿意和迪迪在一起。

  从一个“巨痣症”患者的QQ群里,吴明翠得到消息:北京有医院能治这种怪病。

  首次手术被迫推迟

  入院后,院方针对迪迪的病情进行了会诊,手术方案已基本确定:手术分5次进行,预计10年完成。第一次手术将切除其脖子周边的瘤体;第二次将切除其头颈后部的瘤体;其余三次手术则分别切除身上其余的瘤体。

  “每一次手术都需要植皮,目前主要是皮源不足。”吴明翠说,第一次手术原计划于下周一进行,5次手术共需30多万元。

  昨日,吴明翠和迪迪却被医院告知,迪迪为罕见的Rh阴性血(俗称“熊猫血”),第一次手术计划暂时取消。医生称,手术需重新会诊后,确定供血、麻醉等方案,至于手术血源问题,医院会想办法解决。

  ■ 名词解释

  巨痣症 痣体位于躯干、肢体,面积超过900CM2即为巨痣。

  巨痣的诊断标准因患者年龄、患病部位而异。如额、面等特定部位的色素痣,面积虽不足以上标准,但手术切除后创面不能直接缝合者,亦可视为巨痣。

  巨痣于出生时即已存在,常见多部位侵犯,表面往往高低不平,粗糙肥厚,并常见生有毛发。巨痣属于混合痣或皮内痣,因此也有转变为恶性黑瘤的可能。

  医学资料显示,巨痣症较为罕见,两万名新生儿中才有一例。


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