一位为脐带血维权的妈妈
特约记者/周华
编者按：脐血是新生婴儿脐带结扎以后存留在脐带和胎盘中的血液，其中含有丰富的造血干细胞，它可以像骨髓一样用于移植治疗白血病等多种疾病。
医学顶尖杂志《Pediatrics》刊文说，美国一个3岁女孩突患急性淋巴细胞性白血病，她以出生时保存的自体脐血造血干细胞进行了移植救治。这是儿童白血病自体脐血成功移植的全球首例，女孩现已6岁。
据报道，我国现有4家脐带血库，分布在京、津、沪、穗。这些城市里，越来越多的准父母们面临着一个选择：要不要为孩子留一份脐血？而下文的维权经历可能会让他们更加慎重。
2008年3月24日上午9时许，上海市长宁法院106庭狭窄的旁听席里挤满了旁听者，预定的开庭时间已经过去了25分钟。案件的被告之一陆怡和律师斯伟江都已早早到来，原告的位置上却空荡荡的。法官还没有到现场，人群在疑惑中等待着、议论着，不免有些焦急。
法庭的门突然开了，原告律师进门坐下，紧随其后的是3位法官。本案审判长宣布：“原告申请撤诉，法院已经准许，今天不再开庭。”话音刚落，原告律师便起身离开法庭，所有旁听者一脸茫然。
陆怡是这个案件的被告之一，另一个被告是一家网站。他们因为涉嫌侵犯原告上海市干细胞技术有限公司(又称上海市脐血造血干细胞库，下称脐血库)的名誉权被索赔经济损失1元、名誉损失100万元。照常理，被告面对撤诉后的结果一般都是如释重负，但陆怡的脸上却多了些许失望--她更期望案件经过审判后再终结。
这到底又是为什么呢？事情还要从头说起。
爱女存脐血
陆怡是上海市某外企的一名高管，负责机械销售。她现在身怀六甲，同时也是一个两岁女孩的妈妈。大部分处于这样状态的人，都恨不得全心全意陪伴幼女，或是在家修身养性，等待着另一个宝宝降临人间。
然而，很少有人知道，在无数个寂静的夜晚，好不容易哄孩子睡着后，陆怡还要打起精神，四处查阅从未涉猎过的医学资料、法律文件，和上百位见过或没见过的家长们通过短信、邮件联系。他们在准备一场没有预料过、又无比艰难的“脐血 ”维权之旅。还不到40岁的陆怡仿佛一夜之间长出了很多花白的头发。
“我先生并不太支持我挑头维权。”陆怡眼神中有一丝伤感，但她继而说：“但我还是要坚持下去，绝不能让他们有一个恶劣的先例。”她坦言，觉得特别累时，只要看到孩子的笑脸，就会鼓起无限的勇气，一定要把真相弄清楚、让阳光照进 “脐血库事件”的每一个角落。
这一事件与她两岁多的女儿有关，事件发生在2005年12月。那时，即将分娩的陆怡在医院看到脐血库的宣传资料时，一下子就动了心。资料上写着：脐血库由上海市干细胞技术有限公司建设。上海市干细胞技术有限公司是由上海市红十字会、上海市血液中心等机构，经过上海市国资委、科委、卫生局、工商局等委办批准共同出资组建成立的高科技、慈善性质的公益性公司。
“上面写着组建脐血库的都是‘机构’，我的理解只有‘吃皇粮’的部门才能叫机构，何况还是标榜慈善、公益。” 陆怡回忆说，再加上她的前夫就是因患白血病去世，给她带来过很大的伤痛。所以，她毫不犹豫地决定，为即将出世的孩子保留脐带血，就存在这个脐血库。
她觉得存下脐带血就像买一份保险一样，并不期待用上它，只是以防万一。于是，她一次性付了16060元，与脐血库签订了20年的储存协议。不过，成功保存还取决于所采脐血须检测合格，否则存也无用。按照协议，如脐血不合格，协议自动终止，储户只需付1500元的采集、检测费，余款退还。
这样，孩子满月不久，陆怡就收到了脐血库寄来的检测报告，所有项目全都合格。这让她放下心来，能让孩子多了一份生命的保障，做什么都值得。在上海，与她有同样想法和行动的家长约有数千名。
不过，几个月后，陆怡平静的生活因为一条短信，立刻变得波诡云谲起来。她从此陷入了一场从没有准备的漩涡之中，这与那份脐血息息相关。
惑从短信起
2006年9月5日，这天夜里，一如平常的静谧。突然，陆怡手机的短信铃声响起，她从容打开，是一条匿名短信，内容让她震惊不已：“你宝宝的脐血检测结果是厌氧菌阳性，保存是毫无价值的，你被欺骗了，协议第七页检测结果第一栏盖‘合格’，就是有菌，正常应该是‘无菌生长’。”
这是玩笑，还是确有其事？虽然至今她也不确定谁是短信的发送者，但当时她凭着简单的医学常识就想到，如果脐血里真有细菌，恐怕就没有效果了，“保险”也不再保险。她赶快找出检测报告，打开第七页，果然是“合格”章。
这让陆怡一头雾水，难道“合格”不等于“无菌生长”吗？这时候的她，还是将信将疑。紧接着，她按短信提示到一个博客上去看材料，内容更让她如坐针毡，而与她几乎同时收到类似短信的家长约有200多位，境遇相同的他们已经开始在博客上留言，准备“讨个说法”，弄清真相。后来，陆怡才知道，这是脐血库3名业务员的义举，其中一人也是为陆怡办理脐血入库手续的业务员。他们知情后给这些不知情的妈妈们发去了短信。不久，他们主动或被动地离开了脐血库。
其实，在给陆怡等人发送短信之前一个月，这3名业务员就向上海市政府写了一封匿名举报信，反映上海脐带血库若干违规事宜。这封举报信将矛头直指血库的“非常规操作”，揭露其“目前已经入库的2000多份自存的脐血样本中，已经有200多份是被细菌及病毒污染了，而脐血库只顾眼前的金钱利益，弄虚作假……”
“为了多收钱，不合格的脐血也收入库中。”这让200多名家长出离愤怒。陆怡说：“我们既为缴纳的上万元感到不值，又为父母精心给孩子设置的一层保障被人无情地戏弄感到羞辱。”于是，此前素不相识的妈妈们一下子因为同一件事情变得熟识起来。
博客上说：“如果你想维护自己的合法权益，可以去脐血库核查你的原始检验报告。”这样，众多家长决定去脐血库问个究竟。
质问脐血库
“起初，我们并不是太相信网上的说法，因为在存脐血之前，我在网上也看到了一些关于存脐血的负面消息，但不很介意。”陆怡这样说，让她坚定了这些说法可信的因素是她亲自去脐血库走了一遭。
陆怡和很多家长一样，先给脐血库打电话，求证网络的那些说法是真是假，得到的回答是：“有人造谣。”然而，这种回答并不能让人满意。于是，有家长提出要看原始检验报告，得到的回答是：“内部资料，不能提供。”
这让家长们感到不可理解，如果网络上的帖子真是在造谣，那么公布原始检验报告岂不可以“以正视听”？何况，即便是内部资料，也应当对当事人公开啊，正如病人想看自己的病历一样，有什么必要阻拦呢？
“看不看得懂是一回事，看不看则是另一回事，这是一种不容剥夺的权利——知情权。”陆怡如是说，而这也是双方最大的争议所在。
义务为陆怡打官司的斯伟江律师表示，“脐血库就是想‘捂住’，像陆怡这样的个案，退钱也好，道歉也好，都不难解决，关键是真相是什么？”陆怡也认为自己要争取的绝不单纯是退回自己缴纳的万把块钱，关键是不要让它成为一个危险的先例。
收到短信后第8天，陆怡来到脐血库当面询问“合格”的真相。脐血库的一位负责人解释说：“无菌检测假阳性程度比较高，即本来是没有菌，但可能检测出有菌。我们为慎重起见，就把它送去复检，复检如果是阴性的话，就认为合格。为了跟初检呈阴性相区别，我们就给它写‘合格’。‘无菌生长’的是合格，‘合格’的也是合格。”
这个解释更让陆怡她们感到莫名其妙，因为根据调查，是上海市第六人民医院采用国际先进仪器为脐血做检测，且根据医院的宣传以及相关医学期刊上对检测所用仪器的使用报告都证明其具有自动化程度高、快速、正确等优点。既然经过它检测的数千份标本“假阳性”概率低于1%，何以在陆怡等人这200多份“脐血”标本上犯了高达100%的“假阳性”错误。更让陆怡等人不满的是，“为一部分‘假阳性’标本再做检验的居然就是脐血库的股东之一——上海市血液中心。
而且，无论是脐血库还是上述医院都决不允许这些家长接近原始检测报告。此外，他们还发现脐血库在公共库和自体库的采血上，公共库的严苛以及自体库的宽容形成了鲜明的对比。前者如果初检呈阳性绝对不要，不会多次复检，因为公共库的采血是源于捐献，不能收费，入库一份就要多花一份钱。
网友评论 欢迎发表评论
